Методическое пособие 2

[Жанна Вахрушева]

Спасибо за помощь, все получилось.

[Alena]

А у кого-нибудь есть описанный медальон с предупреждением врачам?

[ИрСтАр]

У моей дочери медальона нет.
Но медальоном (извещением) может быть что угодно- предупреждение устное, копия заключения врачей и др.
Недавно вернулись семьёй из поездки за границу. Туда я брала данные о ребенке на русском языке, языке посещаемой страны и обязательно на английском, напечатанные на бумаге. Перевод сделала в Интернете.

[Ирина 2]

Хорошая штука иметь документы и заверенный перевод о диагнозе. Но медальон это кажется другое,это то что всегда будет при ребенке и без нас. Я вот думаю на цепочке или наручный браслет с надписью. Только мне все не решить с надписью - агс, вндк, потребность в гидрокортизоне(слишком большая надпись)? Что это должна быть за надпись, чтобы все врачи ее сразу поняли. Что такое агс и вдкн мне уже не раз приходилось врачам рассказывать- значит это не очень подходит- пока поймут, пока узнают время пройдет. Как думаете, что должно быть написано на кулоне?

[Alena]

Я думаю: "надпочечниковая недостаточность
нуждаюсь в гидрокортизоне"
Хотя, конечно, длинновато.

[Ирина 2]

Я думаю: "надпочечниковая недостаточность
нуждаюсь в гидрокортизоне"
Хотя, конечно, длинновато.

Вот-вот - как написать коротко и понятно

[Oksana]

Я думаю: "надпочечниковая недостаточность
нуждаюсь в гидрокортизоне"
Хотя, конечно, длинновато.

Вот-вот - как написать коротко и понятно

Я вот тоже думала про медальон. В нем потребность возникает только в экстренных случаях (по дороге со школы -упал с дерева, маршрутка в аварию попала, собака покусала или все в таком роде), поэтому самое основное AGS, Hydrocortison 25mg, группу крови и телефон горячей линии (в России). На первое время для оказания экстренной помощи хватит. Даже не важно сколько- лиш бы гидрокортизон вкололи. Потом разберутся и добавят еще сколько надо по весу. От 3 букв AGS за границей врачи приходят в легкий шок, так как им там не приходится обьяснять что это такое. В России запущен скриниг на AGS, поэтому краем уха да слышали, что это что то страшное и находится где то между диабетической комой и эпилепсическим припадком. Зато они видели кому и приступ эпилепсии, про AGS уже рассказывать не обязательно. А ВДКН уж точно писать не надо -замучаетесь обьяснять. Остальные данные в медальоне в экстренной ситуации -второстепенны. Фамилию ребенка, дату рождения и телефон адекватно реагирующего родителя (мелким шрифтом в уголочке).
Пока я постоянно с ребенком, то везде с собой берем 3 методички (спасибо за Питерское пособие 2). Без зазрения совести и ненавязчиво, оставляю их в больнице и врачам, которые нас наблюдают по месту жительства (педиатр на участке, зав соматическим отделением).

[Наталья Натали]

Я думаю: "надпочечниковая недостаточность
нуждаюсь в гидрокортизоне"
Хотя, конечно, длинновато.

Вот-вот - как написать коротко и понятно

Очень даже понятно и короче не надо. По поводу осведомленности врачей, сомневаюсь. Знают только те, кто по долгу своей специальности сталкивался или уже есть под наблюдением такие дети. За все время наблюдения с такими "безрамотными" встречались, что приходилось самой объяснять, что к чему. Пример: дочь училась в начальной школе, врач был предупрежден, что при любых ситуациях, связанных с ухудшением самочувствия звонить маме. У нас криз начинается как симптомы аппендицита, и далеко ходить не надо, врач забыв обо всем набирает 03. Ладно учительница подсуетилась, позвонила мне. Я на всех парах залетаю в медпункт, а ребенка уже госпитализируют в хир. отд. с DS: аппендицит (ничего никто не подкалывал) хотя в медкарте красным жирным шрифтом подчеркнуто. Я объяснила ситуацию, что нам нужен укол (в скорой не было) и живем мы через дорогу, довезите. С меня взяли расписку об отказе на госпитализацию и пояснили, что у них вызывов много, и они не занимаются извозом. Ребенка на руках донесла (была очень вялая) из криза выходили 2 дня. Это 03..... Нам в РДКБ объясняли, что таким медальоном может быть, что угодно- на внутренней стороне верхней одежды есть нашивка, куда вписывается информация, бейджик... У нас в стране трепетно относятся к диабету, а к ВДКН еще видимо не прониклись. Это не относится к спец. мед. учреждениям. Специалистов мало. Когда училась в институте, эту тему мы проходили, прочитав самостоятельно, и ответит тест. В отделении нам показали девочку 5 лет, с вирильной формой из дет. дома ( не оперированной). Из института мне запомнился только вот этот "дефект", а что еще могут быть кризы, нет. На практике в смену умирает девочка ВДКН сольтеряющая форма, отказная, 3 месячная. Вот тогда я начала не много прокручивать ситуацию обратно. А когда у самой родился такой ребенок, и врачи определялись с диагнозом, был шок.
Полная информация и контактный телефон.

[Ирина 2]

[/quote]
Когда училась в институте, эту тему мы проходили, прочитав самостоятельно, и ответит тест. В отделении нам показали девочку 5 лет, с вирильной формой из дет. дома ( не оперированной). Из института мне запомнился только вот этот "дефект", а что еще могут быть кризы, нет. На практике в смену умирает девочка ВДКН сольтеряющая форма, отказная, 3 месячная. Вот тогда я начала не много прокручивать ситуацию обратно. А когда у самой родился такой ребенок, и врачи определялись с диагнозом, был шок.
Полная информация и контактный телефон.[/quote]

Мы года 1, 5 назад лежали в педиатр академии и профессор пригласила меня показать Мишу студентам..Если честно я обиделась - ребенок не зверек в зоопарке, но согласилась привести его поздороваться, что медики видели, что дети внешне от обычных не отличаются. Затем осталась на лекцию и больше часа сама рассказывала о диагнозе исправляя то что говорила профессор. Врач приводила классический вариант из учебника , я все можно дополнительно из жизни, чтоб они не дожидались момента когда нужно оказывать помощь при давлении 0.
Кажется студенты поняли.
Наверно (надеюсь) действительно -"потребность в гидрокортизоне и номер телефона" должны быть понятны врачам. И еще код нашего диагноза. То что кто-то будет осматривать одежду на наличие бейджиков или проводить поис бумаг, к сожалению в жизни маловероятно.
Я на самом деле хочу медальон на случай если близких не будет рядом, все бывает.

[ИрСтАр]

Ирина, до боли знакомы Ваши переживания!
Когда со Стасюшей лежали в отделении перед операцией, которую обычно проходят девочки с ВДКН, нас тоже пригласила врач-педагог на подобную лекцию-семинар перед студентами. Я очень сильно переживала этот факт.
НО убедила себя, что вдруг передо мной сидит будущий УЧЕНЫЙ, который поможет моей дочери, и пошла со Стасей на встречу со студентами.
Боже! Сначала я боялась поднять на студентов глаза. Но потом я увидела в них боль, переживание, сочувствие.
Считаю, что медальон нужен!
Но это не в прямом смысле медальон- металическая пластина с надписями!
Медальоном может быть, что угодно- записка, на бумаге, оставленная у ребенка, выписка из "Медицинской карточки ребенка", прикрепленная к одежде эмблемка с напоминанием, ...

НО НАПОМИНАНИЕ О ДИАГНОЗЕ ДОЛЖНО БЫТЬ, на случай КОГДА НАС НЕТ РЯДОМ!