Как распознать криз

[tina]

[quote="Kissulichka"] врачи не могли назначить дозу. Сказали, что пока организм справляется сам (эстрадиол более чем на 100 больше нормы)./[quote]
Более чем странно слышать такое от врачей с нашим то диагнозом, Кисуличка вы доверяйте, но проверяйте!!!

[Kissulichka]

Конечно, теперь я уж точно буду настаивать на полном установлении диагноза и применении лечения! Спасибо всем за пожелания! Сегодня наконец-то заберу ребенка из реанимации и нас переведут в отделение.

[Ирэн]

У нас случился мгновенный криз на фоне ОРВИ. Буквально за 10 минут ребёнок стал просто "тряпочкой" , хотя перед этим играл и был бодр. Такой криз у нас впервые ( были кризы, но не такие быстротечные и мы справлялись дома), поэтому вызвала скорую, предварительно уколов солу-кортеф. Через ЧАС приехала скорая и началось...Вообщем долго описывать не буду, скажу одно, мне долго и упорно приходилось доказывать врачу из скорой, затем в приёмном покое и в конце-концов врачам инфекционного отделения, что у ребёнка криз на фоне ОРВИ. Что ему требуется дальнейшие уколы солу-кореф. Врачи смотрели на меня, как на заполошенную мамашку и ничего не собирались предпринимать. Врач со скорой о ВДКН не слышал вообще ничего, врач в приёмном покое сказала, что что-то слышала о АГС, в отделении тоже не знали НИЧЕГО. Настаивала на консультации эндокринолога, но от меня отмахнулись только... Вообщем, пришлось действовать самой. Уколы ставила сама и ребёнка лечила тоже сама. Единственное, нам ставили антибиотики, больше врачей ничего не интересовало: ВДКН у нас не ВДКН... Пишу к тому, что мамы и папы будьте готовы сами на все 100, т.к. наши врачи не знают и не хотят вникать в нашу болезнь, а главное последствия при болезнях и кризах. Сейчас мы дома, долечиваемся и ттт пришли, практически в норму.

[Kissulichka]

Ирэн, у нас же тоже самое было! И со скорой ничего не знали (смотрели как на сумасшедшую, когда я настаивала везти именно в эндокринологическое отделение), и в отделении с сомнением смотрели (по их мнению ребенок совсем не вялый был , потому что ревел, когда они его прослушивали). Благо, у меня было направление на госпитализацию (врач, как чувствовала, дала заранее) от нашего эндокринолога, которая в этом отделении и работает. И все равно, когда из реанимации ребенка мне отдали через два дня - доктор наша сказала, что реаниматологи сказали "нет тут никакого АГС, просто послетемпературное ослабление организма" Вот и получается, что спасение утопающих - дело рук самих утопающих... Печально, что некоторые доктора думают, что если они не знают об болезни, значит ее не существует...
Кстати, я уже спустя неделю узнала как относились некоторые медсестры в реанимации к моей годовалой дочке (рассказала 10-летняя девочка, находившаяся в тоже время в реанимации) - когда ребенок плакал, эти, мягко сказать, мегеры, стучали по манежу кулаком и кричали "заткнись!" С другими, более старшими детьми, тоже не церемонились - кричали. А когда эта девчонка попросила под утро теплое одеяло - ей сказали "мы не мерзнем и ты не замерзнешь". Я в шоке. Конечно, понятно, что с чужими орущими и плачущими детьми работать очень тяжело... Но как вообще на больных деток, которым и так плохо от отсутствия мамы рядом, орать можно? На своих, наверное, не орут... Мы доверяем им самое дорогое ради блага наших деток, а они...

[Жанна Вахрушева]

Девочки, я "дрессировала" наших врачей несколько лет. Подобные быстотечные кризы у нас всегда. Теперь, если что-то случилось, я вызываю скорую, сразу говорю, что у нас врожденное заболевание, состоим на учете у эндокринолога, после этого сразу без разговоров везут в больницу на энд. отделение. С каким бы диагнозом мы не попали в больницу, с приемного покоя немедленно вызывают эндокринолога и только потом что-то решают. Неоднократно у врачей были попытки "устроить" ребенка в инфекционную больницу, но после нескольких скандалов , такие попытки прекратились. Все в наших руках. Врачи тоже люди и зачастую хороший, извините за грубость, "пинок". им тоже полезен. Заболевание действительно редкое и далеко не все врачи с ним знакомы. Что делать , придется нам с вами преодолевать эти препятствия. Пусть нас считают взбаломошными. истеричками, но жизнь наших деток гораздо важнее. Здоровья всем вашим деткам!!!!!!

[tina]

Ира, это в какой вас больнице так пинали , жуть, скорей бы Раухфусса открыли, там всегда понимали нашу проблему, нас на скорой везли куда я говорила.
Ты бы позвонила своему врачу, чтоб она подсуетилась за вас.
как сейчас Степочка?

[Ирэн]

Девочки, я "дрессировала" наших врачей несколько лет. Подобные быстотечные кризы у нас всегда. Теперь, если что-то случилось, я вызываю скорую, сразу говорю, что у нас врожденное заболевание, состоим на учете у эндокринолога, после этого сразу без разговоров везут в больницу на энд. отделение. С каким бы диагнозом мы не попали в больницу, с приемного покоя немедленно вызывают эндокринолога и только потом что-то решают. Неоднократно у врачей были попытки "устроить" ребенка в инфекционную больницу, но после нескольких скандалов , такие попытки прекратились. Все в наших руках. Врачи тоже люди и зачастую хороший, извините за грубость, "пинок". им тоже полезен. Заболевание действительно редкое и далеко не все врачи с ним знакомы. Что делать , придется нам с вами преодолевать эти препятствия. Пусть нас считают взбаломошными. истеричками, но жизнь наших деток гораздо важнее. Здоровья всем вашим деткам!!!!!!

То, что нас определили в инфекц-ое отд., я не сопротивлялась, т.к. это было правильно. За неделю до этого у нас был контакт с энтеровирусным ребёнком и в приёмном отд. посмотрели горло, оно было красное. Буквально на глазах стала вылезать сыпь. Да и в принципе, я не удивляюсь знаниям врачей о нашем диагнозе. Бесит то, что если вы не знаете, то получите консультацию у эндокринолога. Когда я попросила вызвать эндокринолога, мне врач с удивлением: ВЫ ЧТО?! (якобы, сумашедшая что ли). Эндокринолог пришёл только через три дня, после нашего пребывания в отд-ии. В принципе, я написала нашу ситуацию для родителей, чтобы она была поучительной. Т.е. , чтобы родители всегда знали что делать при кризе и учились оказывать помощь самомтоятельно. В нашем диагнозе зачастую мы сами себе врачи...

[Мария А.]

У нас случился мгновенный криз на фоне ОРВИ. Буквально за 10 минут ребёнок стал просто "тряпочкой" , хотя перед этим играл и был бодр. Такой криз у нас впервые ( были кризы, но не такие быстротечные и мы справлялись дома), поэтому вызвала скорую, предварительно уколов солу-кортеф. Через ЧАС приехала скорая и началось...Вообщем долго описывать не буду, скажу одно, мне долго и упорно приходилось доказывать врачу из скорой, затем в приёмном покое и в конце-концов врачам инфекционного отделения, что у ребёнка криз на фоне ОРВИ. Что ему требуется дальнейшие уколы солу-кореф. Врачи смотрели на меня, как на заполошенную мамашку и ничего не собирались предпринимать. Врач со скорой о ВДКН не слышал вообще ничего, врач в приёмном покое сказала, что что-то слышала о АГС, в отделении тоже не знали НИЧЕГО. Настаивала на консультации эндокринолога, но от меня отмахнулись только... Вообщем, пришлось действовать самой. Уколы ставила сама и ребёнка лечила тоже сама. Единственное, нам ставили антибиотики, больше врачей ничего не интересовало: ВДКН у нас не ВДКН... Пишу к тому, что мамы и папы будьте готовы сами на все 100, т.к. наши врачи не знают и не хотят вникать в нашу болезнь, а главное последствия при болезнях и кризах. Сейчас мы дома, долечиваемся и ттт пришли, практически в норму.

Выздоравливайте скорее!!!
А вообще я, конечно, в шоке от такого отношения....

[Natalya]

Два дня назад на фоне ОРВИ были на грани криза, при температуре в 38,2 ребенок постоянно спал, а прснувшись постоянно хныкал и был очень вялый. Слава богу обошлись удвоением дозы. Столкнулись с этим впервые. Очень страшно .

[Ирэн]

Natalya, я писала выше про наш криз. Было так же как и у вас: вялый, на ходу засыпал и хныкал. Но, я не рискую таблетками в таком случае, а сразу же колю. Так как, правильно вы написали, очень страшно, когда ребёнок в таком состоянии.