Знают ли друзья о заболевании вашего ребенка

[Kissulichka]

Меня обидишь Ко мне за защитой бегали:))))
А о статусе никто и не знал. Я сама не говорила, а поскольку внешних признаков никаких (ну не видна онкология), то никому даже в голову не приходило, что такая девочка как я могла быть "не такой обычной":)))
А училось мне распрекрасно. У меня как в известном фильме: активистка, комсомолка ...))) Учителя до сих пор помнят:))

Замечательно! Я надеюсь, у наших деток будет не хуже!

[Мария М.]

Я тоже не знала говорить ли друзьям про болезнь? все постоянно спрашивали,когда были в больнице,как,да что,сначала мы говорили-плохие анализы,но когда перевалило за 3-ю неделю пребывания в больнице,сказали,что у нас проблемы с надпочечниками,и это ведь правда!Однако,многие не успокаиваются до сих пор,и постоянно теребят подробностями,а как выявили,а какие анализы,а какие симтомы-бояться,вдруг и у них такое может быть, а они просто не знают!:)Я,естественно говорю,да нет,давно бы уже проявилось,ну и все такое!А про точный диагноз знаем тока мы с мужем, да и подруга моя,она крестной у дочки будет.Мне кажется,не надо это афишировать,народ то у нас "добрый" У дочки по внешним признакам никак ВДКН не заметно,т.е. скорей всего,операция не понадобиться.А народ,то любопытный,им не сколько переживательно за нас, а просто интересно,и как там у таких детишек все устроено?Поэтому я,категорично против рассказывать о нашем диагнозе.А подруга моя недавно была в Турции,и говорит,иностранцы нисколько не смущаются данной болезни,видела девочку лет 3-х,едет в коляске без штанишек,ну а там,сами понимаете,как не девочка,так вот,кроме наших соотечественников,никто на это внимание не обращал,ну а родители вообще вели себя так,как будто так все и должно быть.Это только у нас в стране,особенные люди-объекты не здорового интереса и любопытства,а нам такое не надо

[dimak]

Думаю проблема не только в окружающих Ведь этим родителям из Турции уверен было глубоко наплевать на мнение окружающих о них и их ребенке - т.е. эти родители никаких комплексов по поводу своей дочери не испытывали. Даже если кто-то и не совсем адекватно воспринимал ребенка - думаю их это никоим образом не тревожило. Мне кажется что именно этот момент - наше собственное восприятие и отношение к этой проблеме - является первичным.

[Мария М.]

Думаю проблема не только в окружающих Ведь этим родителям из Турции уверен было глубоко наплевать на мнение окружающих о них и их ребенке - т.е. эти родители никаких комплексов по поводу своей дочери не испытывали. Даже если кто-то и не совсем адекватно воспринимал ребенка - думаю их это никоим образом не тревожило. Мне кажется что именно этот момент - наше собственное восприятие и отношение к этой проблеме - является первичным.

Да,я с вами согласна,может быть пройдет время и я смогу относиться к нашему диагнозу не как к проблеме,а как к особенности,но пока я не готова рассказать даже близким об этом.До сих пор не вериться ,что такое произошло,хочется верить,что когда-нибудь придумают,как вылечить поломанные гены,ведь генетика,как наука не стоит на месте.

[Kissulichka]

Мне тоже мечтается, что наши детки хотя бы к своему взрослению смогут навсегда избавиться от болезни. Изобретут такую таблеточку - выпьет ребенок - и все в организме нормализовалось!

[dimak]

Ну у нас по большому счету все именно так - выпили таблеточку и все нормализовалось . Только пить приходится постоянно. ДАй Бог чтобы это была самая большая проблема в нашей жизни.

[Жанна Вахрушева]

Я , конечно , не рассказываю о проблемах сына на каждом углу, но и прятасься только из-за того, что кто-то там что-то подумает не собираюсь. Умный человек в душу ни ко мне, ни к ребенку не полезет, лишнего спрашивать не будет, а с не очень умными людьми..., ну что с них спросишь. Никогда не комплексовала по поводу "инвалидности сына" Ну какой он инвалид? Красавец, богатырь, девчонки тай и вьются вокруг. друзей полно! А инвалидность.. так, лишь бы добавка к бюджету была и то хорошо. А уителя в школе, как и тренер на секции , считаю должны знать о проблеме, внимательней будет относиться. Кроме того, в школе они тоже несут ответственность за Вашего ребенка и если что случиться. они должны знать, что делать, как оказать возможно первую помощь. А еще я все время заставляю носить сына на груди медальончик с запиской, что у него за заболевание, какая группа крови и свои телефоны. Ребенок растет, часто один ходит гулять, мало ли что.

[maschustik]

Полностью поддерживаю слова Жанны, думаю в дальнейшем так и поступать. Мы сейчас тоже особо "не прячемся".

[Ирина 2]

[quote="Жанна Вахрушева"]Я , конечно , не рассказываю о проблемах сына на каждом углу, но и прятасься только из-за того, что кто-то там что-то подумает не собираюсь. Умный человек в душу ни ко мне, ни к ребенку не полезет, лишнего спрашивать не будет, а с не очень умными людьми..., ну что с них спросишь.

По поводу умных и не очень............
Мы переехали и я новой медсестре отнесла медкарту- для ознакомления и услышала в ответ вопль, цитирую:
"Ну вот, мы только от одних таких избавились, я даже свечку в церкви поставила, а тут В-Ы, этого только не хватало"
М-да , интересная реакция

[Kissulichka]

По поводу умных и не очень............
Мы переехали и я новой медсестре отнесла медкарту- для ознакомления и услышала в ответ вопль, цитирую:
"Ну вот, мы только от одних таких избавились, я даже свечку в церкви поставила, а тут В-Ы, этого только не хватало"
М-да , интересная реакция

А что вы ей ответили? Я не поняла, какие проблемы у этой медсестры возникают с вашим появлением? Свечку она поставила... блин! Лучше б поставила, за то, чтоб у нее самой дети здоровы были и никакие "добрые тети" от них не шарахались!