Как это происходит (практика)

[Юлия]

В Главном Бюро нам тоже отказали, как я и думала. На этот раз все хоть объяснили по человечески. Дело в том, что раньше ин-во присваивали руководствуясь Постановлением, которое утратило силу в 2007 году, только на основании диагноза.А сейчас для присвоения статуса инвалида нужно, чтобы было реальное ухудшение состояния ребенка даже на фоне проводимого лечения. Т.е. пока у нас хорошие анализы, инвалидность нам не дадут.
Я написала заявление на обжалование В ФБ, но надежды если честно мало((

[tina]

Юля, а вы можете с ребенком полежать в больнице просто планово, уж попросите эндокринолога, чтоб вам написали ухудшение состояния, вот млин Юля, что ж они к вам так прицепились. Во дают, т.е. все идет к тому, что скоро нам не видать никаких льгот, будем реабилитантами.

[Юлия]

Таня, да похоже не только ко мне))
Я несколько дней назад познакомилась с женщиной из Волгограда (я выпросила у своего эндокринолога несколько адресов). Ее дочке 9 лет, с 3х лет диагноз ВДКН, вирильная форма. В этом году им тоже не продлили инвалидность. Она обжаловала это решение в Главном и Федеральном Бюро. Там тоже отказали. Недавно они приехали из Москвы, там обследовались в ЭНЦ. Будут пытаться снова получить инвалидность.
У нее интернет есть, я дала ей адрес форума. Надеюсь она сама поподробнее напишет...
Еще мне сегодня на комиссии сказали, что неизвестно как заболевание себя поведет. И если что нас обязательно к ним направят , т.е. если хуже ребенку станет. Цитирую:"Но ведь вы же не враг своему ребенку".

[tina]

Какие молодцы, они понимают, что ребенку может стать хуже.Юля, а вы не делали упор, что ребенку нужна реабилитация, опять же вы социально не защищены, не работаете, а ребенку нужны лекарства, дорогостоящие обследования, анализы, опять же в ЭНЦ по полной стоимости, если без льготы.

[Юлия]

Юля, а вы не делали упор, что ребенку нужна реабилитация, опять же вы социально не защищены, не работаете, а ребенку нужны лекарства, дорогостоящие обследования, анализы, опять же в ЭНЦ по полной стоимости, если без льготы.

А как же, все говорила. Мне предложили такой вариант: в районо с документом, подтверждающим диагноз, можно потребовать, чтобы ребенка оформили в садик. Есть специальные группы, где лекарство будет давать воспитатель. Так поступают родители детей, страдающих диабетом, аллергиков и т.п. Я само собой смогу выйти на работу и оплачивать анализы. Вот так у них все просто.
Дальше - лекарство. Я на этот раз не стала упоминать про кортеф, который стоит 300р. Здесь кто-то уже писал про программу обеспечения льготными лекарствами. Так вот, насколько я знаю у нас по области такая программа уже действует. Знакомой с ребенком с ВДКН также отказали в ин-ве, но предложили оформить документы на бесплатное обеспечение лекарствами. Мне такого не предлагали...
Обследования. ДНК анализ бесплатно. Они про это уже откуда-то знают. А так как анализы у нас неплохие (т-т-т), значит и в Волгограде нас лечат хорошо, зачем ехать в Москву? А уж если я хочу что-то дополнительно, это уже не забота государства...
Что тут скажешь?...

[tina]

Да, уж сказать Юля действительно нечего.
Даже не знаю, что еще можно тебе посоветовать, может сама напишешь президенту на сайт?
Мы письмецо отослали, ты вдогонку свое, может еще кто подтянется, смотри и решат наши проблемы, надеюсь

[Ирэн]

Девочки, вчера разговаривала с эндокринологом из поликлиники, она говорит, что сейчас не церемонятся с инвалидностью, у кого была снимают, у ког нет, но есть показания к получению - отказывают. Но это, в основном, взрослая категория страдает. Не за горами дело и за нами...

[Юлия]

Спасибо за поддержку !!!
У меня вопрос, может быть,кто-то знает. Я написала заявление на обжалование в ФБ. Туда нужно явиться с ребенком очно. Интересно, а проезд и проживание за свой счет? Или можно оформить какую-нибудь квоту или т.п.?

[Rogalik]

В нашем городе, ттт пока проблем с получением инвалидности нет.Без особых проблем записались на комиссию, прошли, (даже там врачи спрашивали-а что это, а как это, а почему, я конечно понимаю их, ведь мы видимо в их практике первые)Инвалидность дали нам на 1 год. Только сейчас беготни много по оформлению различных льгот.

[Ирина 2]

Спасибо за поддержку !!!
У меня вопрос, может быть,кто-то знает. Я написала заявление на обжалование в ФБ. Туда нужно явиться с ребенком очно. Интересно, а проезд и проживание за свой счет? Или можно оформить какую-нибудь квоту или т.п.?

Юля, а ФБ - это федеральное бюро? Где оно находится? Может попробовать по телефону поговорить со специалистами из бюро и объяснить, что ребенок маленький и возить его лишний раз не желательно по состоянию здоровья?