оформление в Федеральном бюро и через суд

[Тыковки]

Всем добрый день!
Я была сегодня на областной комиссии в Москве, улю Коккинака д.6, инвалидность нам не дали.
Слишком маленький срок наблюдения -дочке 2 месяца( хотя с о старшей дали инвалидность в 1 месячном возрасте), нужно наблюдаться 6-12 месяцев, и слишком хорошее состояние , 17-ОНР 272 !!!!! и остальные повышенные показатели не считаются, сказали, это вопросы к эндокринологам, пускай подбирают дозу. Наличие диагноза еще не дает права получить инвалидность, нужны негативные последствия диагноза.Пока не будет выписок с описанием кризов или ещё чего-то, что может проистекать из диагноза, инвалидность нам не дадут. Я написала заявлениие в Федеральное бюро, недели через 2 велели звонить, узнавать, когда назначено освидетельствование ( ребенка нигде не смотрят, ориентируются только по документам). Никакие возражения не принимаются, на попытку объяснить, что наш диагноз представляет угрозу для жизни, председатель комиссии сразу "полезла в бутылку", заявила, что нечего сомневаться в их компетенции, у них для ознакомления с проблемой специальные книги есть. Теперь вот думаю, как разговаривать с очередным председателем, на этот раз в Федеральном бюро, ул. Сусанина д. 3
Может кто-то проходил там свидетельствование? поделитесь опытом, пожалуйста.
Понимаю, что очень мало надежды и на федералов и, вероятно, придется подавать в суд,хотя никогда в жизни этого не делала.Кто в курсе, как это делать по нашему вопросу?

[tina]

Тыковки, мы тут как раз по этому поводу письмецо президенту написали, отсылали свои данные Лене? (Eлена_Г)
Т.е. и в москве уже не дают?

[Ирина 2]

Всем добрый день!
Я была сегодня на областной комиссии в Москве, улю Коккинака д.6, инвалидность нам не дали.
Слишком маленький срок наблюдения -дочке 2 месяца( хотя с о старшей дали инвалидность в 1 месячном возрасте), нужно наблюдаться 6-12 месяцев, и слишком хорошее состояние , 17-ОНР 272 !!!!! и остальные повышенные показатели не считаются, сказали, это вопросы к эндокринологам, пускай подбирают дозу. Наличие диагноза еще не дает права получить инвалидность, нужны негативные последствия диагноза.Пока не будет выписок с описанием кризов или ещё чего-то, что может проистекать из диагноза, инвалидность нам не дадут. Я написала заявлениие в Федеральное бюро, недели через 2 велели звонить, узнавать, когда назначено освидетельствование ( ребенка нигде не смотрят, ориентируются только по документам). Никакие возражения не принимаются, на попытку объяснить, что наш диагноз представляет угрозу для жизни, председатель комиссии сразу "полезла в бутылку", заявила, что нечего сомневаться в их компетенции, у них для ознакомления с проблемой специальные книги есть. Теперь вот думаю, как разговаривать с очередным председателем, на этот раз в Федеральном бюро, ул. Сусанина д. 3
Может кто-то проходил там свидетельствование? поделитесь опытом, пожалуйста.
Понимаю, что очень мало надежды и на федералов и, вероятно, придется подавать в суд,хотя никогда в жизни этого не делала.Кто в курсе, как это делать по нашему вопросу?

Не, ну какая прелесть. У них есть книжки специальные, они даже знают, что могут быть последствия, осложнения. Они еще и подталкивают к реализации негативных последствий .
А 17 -ОН у вас замечательный - его кодовое название - "глубочайшая декомпенсация".
.............
Я так поняла вы москвичи? В ЭНЦ осматривались? Было в выписке - рекомендовано оформить инвалидность?

[Тыковки]

Мы из Подмосковья. Наблюдаемся в ЭНЦ со старшей дочерью 2,7 с её 10 дневного возраста, с младшей фактически с 4-дневного, нам 2 месяца.
Фразу в заключении написали, что имеем право на оформление инвалидности. Но нам это право реализовать не дают.
По поводу компентности комисии в Москосвкой областной комиссии: врач, которая проводила со мной беседу, только с третьего раза смогла записать наш диагноз, ВДКН, а по поводу адреногенитального синдрома, спросила, что это такое.Впечатление, что мы первые у них с таким диагнозом. со мной поговорили 5 минут и попросили подождать за дверью.Потом, после осмотра ещё 2 взрослых человек( комиссия не детская, а общая!) вызвали и председатель комиссии, с которой я до этого не общалась( она объявляла отказы еще 2 людям) объявила, что подтвержденный диагноз-это не право получить инвалидность. Должно быть стойкое нарушение жизненных функций организма. Короче, если я уже опытная мама и вовремя занялась ребёнком, не дав кризу развернуться, то государство мне не помощник.
Думаю вот, какие в Федеральном бюро приводить аргументы. Мне у нас в городе открытым текстом сказали, что у старшей инвалидность продлевать тоже не собираются.я в открытую спросила, "-мне что, необходимо довести ребёнка до комы?", на что получила ответ, что нечего им вообще задавать такие вопросы и все делается в интересах ребенка.

[Ирэн]

Тыковки, как писала Таня выше, присоединяйтесь к письму президенту. Чем больше нас будет, тем лучше. А пока идёт коллективная борьба за наши права, вам удачи бороться самостоятельно.

[Kristi]

Боже, какой кошмар!!!!!!!

[Антонина]

Тыковки у вас с инвалидностью на второго ребенка что-нибудь продвинулось?

[Тыковки]

Привет всем! Сидим с детьми на даче, без интернета, поэтому и не пишу.
Второй дочке в Федеральном бюро отказали! Ребенка наконец-то хоть осмотрели, констатировали, что нет ограничений жизнедеятельности ( дисфункция к ограничениям не относится), ребенок набирает вес удовлетворительно, хоть и на специальной смеси. Я попросила дать письменные официальные разъяснения, там написали, что не закончены мероприятия в ЛПУ, то есть нас сначала вылечить должны, а вот если не получится, тогда.... Причем у нас в городе мне говорили, что чтобы дать инвалидность нужно понаблюдать 3 мес ( там при мне мальчику трезмесячному с нашим диагнозом инвалидность дали, в Главном областном бюро сказали пол-года, а в Федеральном- год) Короче, чем дальше копаешь, тем профессиональнее они тебя пинают. а вот в законе про сроки наблюдения, честно говоря, ничего нет, там есть слова "стойкое расстройство жизненных функций".
Вобщем, жду из отпуска знакомого адвоката, будем с ней решать, что делать, и есть ли смысл идти в суд.
Ребенку уже пятый месяц, может чуть позже еще раз попытаемся.Не знаю, что лучше.
По -любому, переделываем прописку на другой город и попробуем получить в другом месте.
Мне вот со старшей детский сад не дают. В феврале распределили нас по льготной очереди, а теперь из списков вычеркнули, мы уже все документы собрали и разрешение от Натльи Юрьевны привезли, так им мало, надо оказывается полностью комиссию пройти, чтоб педиатр разрешение дала в простую группу ходить. А у нас переосвидетельствование в сентябре. Если вдруг не продлят инвалидность, то место нам вообще в этом году не светит.
Вобщем, нервы по всем фронтам треплют, уже не знаю, то ли здоровьем детским заниматься , то ли бумажной волокитой.

[tina]

Тыковки, в нашем государстве не получится заниматься исключительно здоровьем детей, бумажная волокита всегда будет .
Вы еще не знаете сколько потом в садик нужно справок носить , даже в поликлинике наш педиатр возмущен, что мне постоянно нужны какие-то справки, говорит совсем обалдели уже. А ничего не сделаешь приходится брать.
Вы отдыхайте, а потом с новыми силами в бой.
Желаю Вам удачи!

[Елена_Г]

Тыковки,�ожет Вам�аписать�ндокринологам�а Русмедсервер,�юльпакову или Мельниченко.�озможно,��х помощью или завизированное�ми послание отправить в Минздрав�ли�резиденту по�оводу проблемы��епредоставлением�нвалидности.�ж от�алины�фанасьевны-то�ни не�тмахнутся.