Как это происходит (практика)

[Bogusheva]

Не гарантия-это точно. Но плюсик в пользу. Дозировки у всех разные-от потребности, веса) ваша дозировка Кортефа средняя, кортинефф даже ближе к ниже среднему) мы всего больше пили, даже в голову не брала это)) и вам не советую

Но нам этот плюс к все равно не помог(( Сегодня ходили на комиссию и нам инвалидность не дали!! Сказали,что еще слишком маленький ребенок...! Вот пройдет год,тогда и посмотрим... Типа всю картину пока не видно!!

[Арина]

Дорогие родители! Перечитайте мое сообщение от 24 декабря! У нас в декабре таким же образом инвалидность получила еще одна семья (ребенку 2 года). Многое зависит, к сожалению, от слов "ЧАСТЫЕ КРИЗЫ", написанные эндокринологом. Тогда по табл. 31 ставят 50%. Удачи всем!

[Amber_girl22]

Не гарантия-это точно. Но плюсик в пользу. Дозировки у всех разные-от потребности, веса) ваша дозировка Кортефа средняя, кортинефф даже ближе к ниже среднему) мы всего больше пили, даже в голову не брала это)) и вам не советую

Но нам этот плюс к все равно не помог(( Сегодня ходили на комиссию и нам инвалидность не дали!! Сказали,что еще слишком маленький ребенок...! Вот пройдет год,тогда и посмотрим... Типа всю картину пока не видно!!

Да( Такая свестопласка началась с появлением нового приказа( Нам в своё время в первый раз дали без проблем, но, правда у нас был криз. Хотя, у знакомых его не было и тоже дали, тогда мерили формой заболевания. Соглашусь с Ариной, увы, сейчас многое зависит от документов, что врач напишет.

[Antana]

Мы скоро тоже впервые на комиссию пойдём. Если инвалидность не дадут - думаю больше никогда не пойду.
А что значит криз? Если мне дома показалось, что ребёнку как-то плоховато, я сделала укол солу-Кортеф и все пришло в норму- это же был криз? И эндокринолог об этом и не узнает никогда, если я не скажу. Или криз это только больницы с реанимациями?
Может быть нужно на комиссии самой сказать мол были кризы, колола... ? Ну может преукрасить. Я сейчас склоняюсь к тому, что если спросят скажу что действую по инструкции - температура - дозу увеличиваю, Рвота или тп - колю. Тогда я скажу правду. Эндокринолог по-моему ничего не писал про частоту.
ps. У нас на самом деле ттт, ничего такого не было, похожего на криз, волнуюсь если столкнусь. но вероятно у всех, у кого редкие кризы, это так в т.ч благодаря тому, что тратим деньги на анализы, лекарства, постоянные обследования (раз в 1,5 -2 месяца). Почему же государство не считает нужным помогать семьям, вынужденным нести эти дополнительные расходы? Не то чтобы мне не хватает, но есть ощущение некоторой не справедливости)) типа если ты на столько плохой родитель, что не можешь или не хочешь делать часто анализы и корректировать лекарства или забываешь его давать, что приводит к частым кризам, то вот тебе помощь от государства, а если можешь сам обеспечить нормальное существование ребёнку - ну и парься сам. Брр. В общем я изначально сомневалась нужно ли оформлять инвалидность - стоит ли напрягаться, если результата не будет, но вроде решила разок попробовать, педиатр все советует. Если не дадут - больше ни ногой, буду всю оставшуюся жизнь радоваться что мой ребёнок НЕ инвалид))

[МамочкаТаня]

Antana, нам эндокринолог посоветовала, если мы колем сами, подъехать к ней (позже, когда будет время), и она делает запись в карте. У нас на комиссии карту смотрят.

[Amber_girl22]

Мы скоро тоже впервые на комиссию пойдём. Если инвалидность не дадут - думаю больше никогда не пойду.
А что значит криз? Если мне дома показалось, что ребёнку как-то плоховато, я сделала укол солу-Кортеф и все пришло в норму- это же был криз? И эндокринолог об этом и не узнает никогда, если я не скажу. Или криз это только больницы с реанимациями?
Может быть нужно на комиссии самой сказать мол были кризы, колола... ? Ну может преукрасить. Я сейчас склоняюсь к тому, что если спросят скажу что действую по инструкции - температура - дозу увеличиваю, Рвота или тп - колю. Тогда я скажу правду. Эндокринолог по-моему ничего не писал про частоту.
))

Почему сразу криз=реанимация? Криз-это то состояние, когда необходим укол. У нас вообще кризы процентов 90% без рвоты, например, но что это именно криз-сомневаться не приходится. Я не знаю, как считает ваша комиссия, у нас было 2 мнения в разных городах:в Омске считали, что криз сам по себе развивается и обязательно с реанимацией, врачи это мнение поддерживали; а в Москве так не считают, и врачам и комиссии понятно, что если колоть-уже криз. Я вообще после криза, когда следующий раз к врачу приходила, она делала запись с моих слов. А как иначе? Эндокринолога что ли приглашать при кризе, чтоб фиксировала? Вот именно, нужно говорить на комисссии, что были и описывать, а не говорить, например, что все хорошо и как вы прекрасно со всем справляетесь. Похвалят и снимут. С вирильной дают то, как раз если приукрашивая. А вот насчёт инвалида сейчас обидно было ) Почему то те же диабетики своих детей не "клеймят", хотя у детей почти у всех статус. С ВДКН же вот такое происходит. Наверное, все проблемы в головах родителей?) Как будто бы, если статус не оформлять, ВДКН куда то испаряется)))

[Antana]

Не знаю, что обидного - инвалид не инвалид) закон нам говорит - редкие кризы, значит не инвалид, частые - значит инвалид. Что значит редко или часто - на усмотрение комиссии.
Я в Москве, иду впервые, моему ребёнку 7 месяцев- в больнице были 1 раз после роддома. Уколов если реально, не делали. Дозу лекарства повышали 1 раз на всякий случай. Ну и что должна решить комиссия - видимо скажут не инвалид, раз частых кризов нету (преукрашивать или нет я ещё не решила до конца - скажу про инструкцию, наверное)) ну и нет - значит нет) почему родители "клеймят"?... я к ребенку в любом случае отношусь отлично, и как к абсолютно нормальному человеку) но если ему положена по закону инвалидность, значит он инвалид и этот статус подтверждается. Я не могу это изменить. Или что все, получают инвалидность (хотят получить) и при этом говорят и считают, "мой ребёнок не инвалид"? Это же лукавство. Статус подтверждается или опрвергается комиссией. по моему - да значит да, нет значит нет, голые факты, никто никого не клеймит, строго имхо) единственное, я бы наверное в любом случае подтверждала статус по закону, независимо от того частые или редкие кризы т.к важная функция жизнедеятельности нарушена, но законодатели по-другому решили.

[Tanush]

А частые кризы это сколько? Есть где посмотреть?

[Александра I]

А частые кризы это сколько? Есть где посмотреть?

Нигде:)

[Tanush]

как показывает практика? 4 криза в год это частые кризы ?