Сняли инвалидность

[Марина_Братск]

В документе - я его изучила, это не так сложно - написано, что инвалидность дается при потере здоровья 40% При этом вирильную форму ВДКН оценивают в 30%, сольтеряющую с редкими кризами тоже в 30%, с частыми - 40-60%. Вроде ничего не переврала. Так вот, что считать редкими, а что частыми кризами в документе не сказано ни слово. И тут уже простор для вольности врачей. Кто-то посчитает, что два "домашних" криза - это много, а кому-то и три с реанимацией мало будет...

[Amber_girl22]

В документе - я его изучила, это не так сложно - написано, что инвалидность дается при потере здоровья 40% При этом вирильную форму ВДКН оценивают в 30%, сольтеряющую с редкими кризами тоже в 30%, с частыми - 40-60%. Вроде ничего не переврала. Так вот, что считать редкими, а что частыми кризами в документе не сказано ни слово. И тут уже простор для вольности врачей. Кто-то посчитает, что два "домашних" криза - это много, а кому-то и три с реанимацией мало будет...

Марина, в документе сказано, что вирильная и гипертоническая форма-10, сольтеряющая с редкими кризами-30, с частыми 50 А насчёт того, что интерпретируют, как хотят-это действительно так. И, действительно,про количество и "реанимации" ни слова. Нам скоро предстоит переосвидетельствование. Волнуюсь. Не кололись в этом году ещё. Остались без врача и анализы ухудшились. Как заполнят теперь документы-не понятно.

[Марина_Братск]

Спасибо за уточнение.

[ДИМИНА МАМА]

Мы сейчас лежим после криза, хочу попытаться снова съездить на МСЭК, т.к. первый раз мы были в 1,5 месяца, нам отказали. Весь первый год жизни все было хорошо и я уже начала забывать о болезни, но в год и месяц первый криз, а через четыре месяца -второй (который сейчас). Третьего ждать не буду, поеду добиваться инвалидности. Форма у нас сольтеряющая.

[ДИМИНА МАМА]

Здравствуйте, мы с комиссии. Нам дали инвалидность на год, но только потому что было две реанимации одна за другой. Дальше сказали вряд ли. Не дотягиваем мы по критериям...

[Варвара]

Здравствуйте , 7 ноября были на комиссии инвалидность продлили снова на год . Долго морочили голову по поводу кризов . Рассказывали как скорая помощь должна описывать наше состояние на листочке , а затем мы должны идти на базу скорой и там на основании вызова ставить печать на этом самом листочке. Было бы смешно если бы это не было правдой . Мне писали и о состоянии ребёнка , и о том что в присутствии врача неотложки я делала укол солу-кортефа , но на базе скорой надомной только посмеялись. Инвалидность продлили у нас сольтеряющая форма кризы 4-5 раз в год ( опять же с моих слов ) и только после того как в их присутствии моя дочь сникла и её дважды вырвало , я в их присутствии сделала укол ,через двадцать минут она "ожила" я попросила их как медиков зафиксировать тот самый криз . Мне отдали подписанные документы со словами - на следующий год посмотрим . И к стати нам с рождения несмотря на направления по коду Е 25 упорно ставят код заболевания Е 27 ( другие эндокринные заболевания)

[AlinkaOmsk]

https://www.facebook.com/groups/ks.op.r ... 6980241678
вот тут публикация по нам. Кто в фейсбуке поддержите.

[Марина_Братск]

Спешу поделиться радостью (как бы это странно не звучало) - сыну продлили инвалидность. Впервые ее установили год назад, когда ему было полтора года, но и то по причине прооперированного сердца. За год сердечная функция пришла в норму и я настаивала, чтобы переоформление шло по ВДКН (у него сольтеряющая форма). В итоге братские специалисты МСЭ не решились ни дать, ни отказать. И отправили нас на очную консультацию в Ирутск, в областное бюро МСЭ. Те еще раз посмотрели нас, наши документы и отправили домой, сказав, что вышлют свои рекомендации братским коллегам. И вот вчера мне огласили решение - продлили на год! При этом у нас зафиксировано документами было только два криза и еще пара с моих слов. Это ведь только мы с вами знаем, что в таких ситуациях не до формальностей. Но нет, теперь буду при любой рвоте/поносе вызывать либо скорую, либо педиатра. Пусть все фиксируют, чтобы не стоял вопрос у МСЭКа, а достаточно ли часто у нас кризы.

[Amber_girl22]

Спешу поделиться радостью (как бы это странно не звучало) - сыну продлили инвалидность. Впервые ее установили год назад, когда ему было полтора года, но и то по причине прооперированного сердца. За год сердечная функция пришла в норму и я настаивала, чтобы переоформление шло по ВДКН (у него сольтеряющая форма). В итоге братские специалисты МСЭ не решились ни дать, ни отказать. И отправили нас на очную консультацию в Ирутск, в областное бюро МСЭ. Те еще раз посмотрели нас, наши документы и отправили домой, сказав, что вышлют свои рекомендации братским коллегам. И вот вчера мне огласили решение - продлили на год! При этом у нас зафиксировано документами было только два криза и еще пара с моих слов. Это ведь только мы с вами знаем, что в таких ситуациях не до формальностей. Но нет, теперь буду при любой рвоте/поносе вызывать либо скорую, либо педиатра. Пусть все фиксируют, чтобы не стоял вопрос у МСЭКа, а достаточно ли часто у нас кризы.

Не у всех такие сложности требуют

[ljusja87]

10 октября были на очередной комиссии МСЭк, нам сказали что могут продлить только на год, я поинтерисовалась почему не на 5 (как младшему сыну с таким же заболеванием)?! На что меня отправили в главное бюро на консультацию, там вообще вынесли решение, что функциональные расстройства, которые у ребенка имеются, не являются основанием для установления инвалидности. Аргументируют тем, что в карте педиатр не указывает, что при температуре увеличивается доза гормонов, плюс домашние кризы тоже не указаны, а значит их нет. Выходит, что нужно доводить до реанимации... Я в шоке... Группу сняли. Написала заявление, что не согласна с таким решением, что будет дальше пока не знаю... Есть ещё такие же как мы? Как боретесь за свои права?