Дождалась:(((((

[Природа]

К сожалению в нашем мире очень много жестокости и несправедливости. Этот форум, как рука помощи для родителей деток с ВДКН. Александра, пожалуйста, продолжайте это доброе дело, чтобы сегодняшним пациентам не было также тяжело от отсутствия информации как нам и нашим детям двадцать лет назад. Дай Бог Вам терпения и терпимости.

[Александра I]

Спасибо, дорогие мои:)
Спасибо за поддержку и добрые слова. Я вовсе не хотела плакаться:), просто меня так зацепило, что нужно было разделить это, одна бы перемалывала еще долго, возвращаясь к этой обиде не раз и не два. А так, разделила на всех и самой стало легче. Спасибо вам за это.
Правду говорят, боль, разделенная на двое - вдвое меньше. Счастье, разделенное надвое - вдвое больше:)

[MAPINA]

Я на этом форуме вообще недавно, у меня девочка. Очень хотелось бы тоже попасть в закрытый раздел. Предстоит операция, вопросов больше чем ответов. Спасибо Александре за слова поддержки и желание помочь моей семье. Она даже предложила мне сотовый телефон для личного общения, нашла слова поддержки, и даже не слова утешения, а именно поддержки. Доступно смогла сказать "НАШИ ДЕТИ ОБЫЧНЫЕ НОРМАЛЬНЫЕ ДЕТИ И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО". Я внимательно изучила правила форума, поняла, что нужно время и определенные условия, для входа в закрытый раздел. Как никто другой понимаю, и не хочу на общем форуме обсуждать интимные дела моего дорогого человечка. Поймите - вопросы наши иногда вообще не понятны мамам мальчиков с нашей болячкой, а что говорить о любопытных и просто озабоченных чем то людях, случайных. Вообще и форум надо закрыть, чтоб не шарили, кто попало! Александра, вы настоящий человек с большой буквы, и это не просто красивые слова. Благодаря вам и вашим соратникам, лично я обрела уверенность, спокойствие, смогла получить консультацию самого сильного эндокринолога нашей страны Натальи Юрьевны. А тот пользователь, который кидал такие обвинения в ваш адрес, задавался вопросом, как можно организовать такие консультации совершенно бесплатно и оперативно. Получить ссылки, телефоны горячих линий, скорую помощь в экстренных случаях? А сколько у вас отрывают личного времени, неспокойные мамамочки и бабушки, когда пишут вам в личку и иногда задают бестолковые вопросы, а вы им терпеливо все объясняете...О каком цинизме вообще идет речь? Александра, вы стоите на защите всех наших прав и интересов, можно сказать персональных данных. Я вообще за то, чтобы вы закрыли форум, пусть в него заходят, люди, которых это касается. Спасибо ВАМ, то что, вы сделали лично для меня, нельзя выразить никакими словами, оценить тоже нельзя, потому, что это не имеет цены. Спасибо!

[Александра I]

Спасибо за такие слова, они помогают нам (мне и Альберту (мой муж)) делать то, что мы делаем. Это очень ценно и дорого.
Но форум я закрыть совсем пока не могу:) Тогда самая необходимая и первая информация окажется недоступной для тех, кто в ней остро нуждается, как говорится, прямо сейчас. Это первая причина. Вторая - степень проверки мною как модератора всех желающих зарегистрироваться. Я итак фильтрую вручную:) Но первый фильтр проходят все - ответы на вопросы, все проходили, все помнят:)) Потом я кому-то задаю дополнительные вопросы, но далеко не всем и не всегда. А если форум закрыть, то первичного фильтра не будет:) И ВСЕ заявки (а их в сутки может быть до 100) я должна буду верифицировать сама:)

[Евгения33]

Александра! Поддерживаю всех, кто здесь писал! Спасибо Вам огромное за этот сайт! Не надо открывать доступ к закрытому разделу! Я тоже сразу не получила доступ и даже Вам писала об этом. Но у меня и мысли не было Вас оскорблять! Терпение Вам, не переживайте!

[zhuravlig]

Александра!

...как-то в 2010 году, в теме о регистрации новых пользователей в споре с "давнишними" пользователями я тоже умудрился Вас обидеть. Могу сказать, что мне до сих пор стыдно перед Вами за ту перепалку, тем более что спорил то я вовсе не с Вами...
Наверное, все новые пользователи, если у них (у их детей) всё-таки имеется прямое отношение к ВДКН, как и все мы когда-то, находятся в состоянии непонимания, несправедливости мира, и .......... Бог знает ещё чего. Простите их. Как простили когда-то меня.
Вы же для всех нас-форумчан практически Высший третейский суд! Самый гуманный суд в мире! (Г.Вицин)
И никто из нас, даже если Вы об этом расскажете (точно ведь по ночам сидите...), всё-равно не поймёт и не прочувствует того огромного труда, который Вы отдаёте для существования этого форума. Для того, чтобы каждый из нас смог обратиться сюда за помощью в любой момент. Это неоценимо.
Бог воздаст Вам!
Я желаю Вам радости и удачи во всём!
И несмотря на то, что этот форум несёт в себе самый что ни на есть позитивный посыл и смысл, он должен быть защищён от всякого рода попыток использовать где-то полученную здесь информацию. Добро должно быть с кулаками! Кто этого не понимает - лишний здесь. Кто поймёт - потерпит, ничего с ним не случится.
Форум должен быть закрытым. Даже более того, наверное - форум может быть как айсберг - на вершине только открытая информация (методички, приказы и проч.), чтобы все "вновь прибывшие" понимали что информации по заболеванию вполне достаточно, а вот личные обсуждения, и уж тем более про предстоящие операции, скрыть "под водой". Не стоит это читать всем, кого это напрямую не касается. Да я, как папа, даже сам стесняюсь заходить и читать эту тему...

Короче, даже не переживайте. Вы всё правильно делаете.

...а на часах уже без пятнадцати три
время как река - не воротишь назад
а ты хоть раз попробуй: оглянись да посмотри
что сумел, что сделал, и кто этому рад, ох
что сумел, что сделал, и кто этому рад.
(К.Кинчев)

Александра! Вы делаете очень много для всех для нас.
Спасибо Вам.
С уважением,
Игорь.

[Александра I]

Спасибо, дорогие мои:)
Порцию позитива от Вас я получила:) Засим тему закрою:) Приятно, конечно, слышать про себя хвалебные речи, но как-бы не заразиться пороком тщеславия:))
Игорь, а по поводу "идеи айсберга" - работаем над этим:) Не обещаю, что скоро, но изменения в структуре форума будут очень существенными.