Сняли инвалидность

[Ирэн]

Ну что, дорогие форумчане, только что разговаривала с мамочкой ВДКНщика с сольтеряющей формой, ещё один отказ. Опять ссылаются на этот приказ, что с редкими кризами это 30%, а 30 % это не основание для инвалидности. Мамочка спросила что ей делать - конечно же я ей посоветовала идти на городскую. Идти и бороться, ведь закон не меняли. И инвалидность ребёнку должна определяться по степеням ограничения жизнедеятельности! Самодеятельность МСЭ просто поражает!

[tina]

Очень неутешительно все это самоуправство, а проценты , как хочу так и верчу.
В питере сейчас повально снимают диабетчикам, дцп- никам, астматикам.
Всем советую ввиду таких событий фиксировать каждый криз, чих ребенка, полежать в больничке тоже пойдет на пользу.
И бороться за своих детей!

[Vanilla]

А мы и не оформляли, так что нам и бояться нечего что снимут там что-то, писала отказ сама, тк не хочу жизнь дальнейшую ребенку ломать.

[Александра I]

А мы и не оформляли, так что нам и бояться нечего что снимут там что-то, писала отказ сама, так не хочу жизнь дальнейшую ребенку ломать.

Порой это не ломка жизни, а путевка в жизнь:)
Хорошо, когда N тысяч в месяц погоды не делают и льготы по оплате коммунальных услуг не нужны:)А меня вот бесплатный проезд в метро ну очень сильно выручает Но вряд ли стоит отказываться от внеконкурсного поступления в ВУЗ
Так что, может быть не стоит так категорично утверждать, что статус инвалида - это ломка дальнейшей жизни. Тем более, что мне известны истории (по "должности модератора положено знать"), когда жизнь ломал не статус, а отношение человека к диагнозу. Когда сами дети (а потом взрослые) с ВДКН считают себя ущербными и никчемными, обвиняя во всех своих неудачах, промахах свой диагноз.

[Тори]

Порой это не ломка жизни, а путевка в жизнь:)
Хорошо, когда N тысяч в месяц погоды не делают и льготы по оплате коммунальных услуг не нужны:)А меня вот бесплатный проезд в метро ну очень сильно выручает Но вряд ли стоит отказываться от внеконкурсного поступления в ВУЗ
Так что, может быть не стоит так категорично утверждать, что статус инвалида - это ломка дальнейшей жизни. Тем более, что мне известны истории (по "должности модератора положено знать"), когда жизнь ломал не статус, а отношение человека к диагнозу. Когда сами дети (а потом взрослые) с ВДКН считают себя ущербными и никчемными, обвиняя во всех своих неудачах, промахах свой диагноз.

Полностью согласна.
Мы только за счет пенсии ходим в платную школу, т.к. иначе не потянули бы .

[Nataliaya]

А нам вот сказали что с вирильной формой не дадут даже не надо и стараться. Я пока не готова бороться, маленький ребенок, не хочу его таскать везде, и так постоянные поездки на сдачу анализов выматывают. Вот станем постарше попробую! Я тоже считаю что в статусе "ребенок-инвалид" нет ни чего страшного, просто объяснить правильно ребенку и наверное главное как он сам будет к себе относиться. Но я согласна что наше общество чаще не принемает инвалидов, но это проблема общества а не ребенка!

[Татьяна2306]

Добрый вечер!23.01.2015 г,проходили переосвидетельствование,также отказали,что кризы неподтверждены документально(надо вызывать врача)чтобы было что им предъявлять..я написала заявление на бестужевскую д50.(обжаловать))написала уполномоченному по правам ребенка..в комитет здравоохранение...буду добиваться..я одна воспитываю ребенка..тяжело..лекарственное и материальное обеспечение не лишним будет...Не опускайте руки родители- это же наши дети..и за них никто не постоит..

Всем доброго времени суток!В продолжении....
с бестужевской нам так и не позвонили...месячный срок прошел...Буду писать опять везде...комитет здравоохранения и уполномоченный по правам ребенка ждут когда нам назначат день...вот они и лопухнулись(МСЭ)

[Ирэн]

Добрый вечер!23.01.2015 г,проходили переосвидетельствование,также отказали,что кризы неподтверждены документально(надо вызывать врача)чтобы было что им предъявлять..я написала заявление на бестужевскую д50.(обжаловать))написала уполномоченному по правам ребенка..в комитет здравоохранение...буду добиваться..я одна воспитываю ребенка..тяжело..лекарственное и материальное обеспечение не лишним будет...Не опускайте руки родители- это же наши дети..и за них никто не постоит..

Всем доброго времени суток!В продолжении....
с бестужевской нам так и не позвонили...месячный срок прошел...Буду писать опять везде...комитет здравоохранения и уполномоченный по правам ребенка ждут когда нам назначат день...вот они и лопухнулись(МСЭ)

У них, видимо, сейчас аншлаг! Отказывают каждому второму и, естественно, люди идут выше! Татьяна, отписывайтесь нам, ждём ваших новостей!

[Татьяна2306]

Добрый вечер!23.01.2015 г,проходили переосвидетельствование,также отказали,что кризы неподтверждены документально(надо вызывать врача)чтобы было что им предъявлять..я написала заявление на бестужевскую д50.(обжаловать))написала уполномоченному по правам ребенка..в комитет здравоохранение...буду добиваться..я одна воспитываю ребенка..тяжело..лекарственное и материальное обеспечение не лишним будет...Не опускайте руки родители- это же наши дети..и за них никто не постоит..

Всем доброго времени суток!В продолжении....
с бестужевской нам так и не позвонили...месячный срок прошел...Буду писать опять везде...комитет здравоохранения и уполномоченный по правам ребенка ждут когда нам назначат день...вот они и лопухнулись(МСЭ)

У них, видимо, сейчас аншлаг! Отказывают каждому второму и, естественно, люди идут выше! Татьяна, отписывайтесь нам, ждём ваших новостей!

Всем привет!Сегодня были на бестужевской!!!посмотрели Мишу врачи,ссылались ,что не фиксированы кризы и т.и т.п.все тоже самое...сказали будут решать с главным экспертом!сказали ждать письмо с результатами..видела все письма от комитета здравоохранения,от уполномоченного по правам ребенка(мои обращения)!ждемссс))

[Ирэн]

Вот это да... Мурыжат не по детски... Татьяна, а долго вы там были? Про проценты ничего не говорили? Вы как им аргументировали? Кризы не фиксированнны... Врач ваша не может это отметить? И вообще, ребенок не может дозировать и принимать сам лекарства, это как минимум 1-2 степень ограничения по самообслуживанию. Плюс нуждаемся в социальной поддержке, лекарства, анализы это все платно.