Как распознать криз

Вопросы касающиеся ВДКН и всего, что с этим связано

Re: Как распознать криз

Сообщение Svetok-frol » 20 сен 2014, 20:57

рая писал(а):[/b]
Ну как тут молчать???!!! А?! Рая, то, что ваши старшие дети здоровые (или здоровые носители) это не показатель формы ВДКН младшей!!!
ПС Ой, лучше не буду вообще заходить... Когда у вас генетика готова будет?

нас еще не отправили на генетику. я вообще незнаю делают ли у нас. мы тут на прием ни как попасть не можем к эндокринологу. он у нас один на всю область. остальные взрослые эндокринологи. мы когда в больнице лежали к нам взрослого пригласили она не пришла. :? вот такие у нас дела. в понедельник пойдем узнаем, если нет то поедем наверное в челябинск. он к нам ближе. часов 5 езды с таможней. я сама боюсь чтобы ни чего не упустить.[/quote]
Рая, Вы не переживайте, все у вас со временем наладится. А врача найти нужно обязательно, самое главное грамотного найти, который разбирается в нашем заболевании.
Изображение
Аватара пользователя
Svetok-frol
 
Сообщения: 1470
Зарегистрирован: 21 янв 2010, 19:49
Откуда: Мытищи, Московская область

Re: Как распознать криз

Сообщение Ирэн » 21 сен 2014, 15:38

Рая, Вы не переживайте, все у вас со временем наладится. А врача найти нужно обязательно, самое главное грамотного найти, который разбирается в нашем заболевании.

Вот плюсану к Свете!!! :D
сыночку 10 лет Изображение
Аватара пользователя
Ирэн
 
Сообщения: 796
Зарегистрирован: 16 фев 2009, 17:11
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Как распознать криз

Сообщение рая » 23 сен 2014, 16:56

Спасибо всем за поддержку. сегодня мы попали к нашему эндокринологу.добавили нам кортинефф. поставили нам смешанную форму. Я уже встречала где-то и теперь понимаю что у нас солетеряющая. спасибо Наталье Юрьевне, она подтвердила мое предположение что у нас солетеряющая. но вопрос еще в генетике. теперь будем сдавать и ждать результаты.
рая
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 23 авг 2014, 14:32
Откуда: Казахстан. г. Костанай

Re: Как распознать криз

Сообщение Yka28 » 23 окт 2014, 20:00

Всем привет.хочу поделиться своим опытом первого криза у моей малышки. На форуме я давно, как только нам поставили диагноз, но писала мало.Постоянно читаю и узнаю бесценную информацию о нашем заболевании, а еще понимаю каждый раз, как здорово что этот форум и Вы все есть! Читаешь и понимаешь, что ты не одна, и все здесь присутствующие очень сильные люди, и хочется тянуться к Вам и не реветь)))) форум-моя зарядка к жизни) так сказать: "возьми себя в руки"
история такая: нам 1.3 мес, вирильная форма, вес 9.200кг, едим всегда мало и исключительно под концерт. До этого момента ни разу не болели.
Во вторник, дочь стала отказываться от еды( мне невдомек, она всегда с трудом ест), вечером жидкий стул, на ночь отказалась есть, а в полвторого ночи она проснулась от начавшейся рвоты, мы в панике, колим гидрокортизол( киевский, про него отдельно ниже),она засыпает, в 5 утра опять рвота и она вся горячая, температура 38.5, мы второй укол. Утром вызвали врача, рвоты больше не было. Я сразу звонить нашему эндокринологу и читать форум. Весь день температура держалась 38.5, она лежала никакая с полузакрытыми глазами. Педиатр поставил диагноз кишечная инфекция, назначил лечение. А я читаю форум и понимаю, что все пишут про солу кортеф, я звонить Врачу(время 22.00), и узнаю что это не очень хороший препарат( не эффективный мягко говоря), вообщем муж поехал за солу кортеф и мы сразу его укололи, через 30 мин после укола, ребенок танцевал и прыгал( температуру к тому времени сбили до 37.4).Возможно это от части связано с температурой. Не буду рассуждать, что было бы если бы....
Не берусь утверждать что этот препарат плохой, не в моей компетенции. Просто хочу проинформировать, тех кто не сталкивался с кризом( дай Бог что бы никогда не столкнулись), уточняйте чем колоть малыша( мы не уточняли, просто при постановке диагноза на всякий случай купили, что бы был) .вот как то так.... Сейчас лечимся, едим мало. Желаю нашим малышам быть всегда здоровыми!
Yka28
 
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 30 июн 2013, 17:38

Re: Как распознать криз

Сообщение Sonic » 24 окт 2014, 04:10

А я почему-то думала, что при вирильной форме кризов не бывает...
Аватара пользователя
Sonic
 
Сообщения: 333
Зарегистрирован: 11 сен 2010, 09:42
Откуда: Башкортостан

Re: Как распознать криз

Сообщение Yka28 » 24 окт 2014, 15:28

Вот и я так думала....и поэтому для меня это было еще большей неожиданностью, может если бы я сразу сообразила что что- то не так, и увеличила дозу, и не было всего этого ужаса, хотя кто знает....
Yka28
 
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 30 июн 2013, 17:38

Re: Как распознать криз

Сообщение ЛанаР » 24 окт 2014, 19:20

Криз-это вялость и слабость,ребенок , например, не может проснуться, может быть рвота, но поноса, как мне говорили эндокринологи( не один) при вдкн не бывает, скорее наши дети склонны к запорам.Понос при кишечной и ротовирусе.Мы тоже в 1г3м лежали пластом с высокой температурой и кололи солу -кортеф пару уколов, но это не было кризом, это была ОБВИ( острая бактериально- вирусная инфнкция).
А вот недавно испытали первый криз в 2г2мес. Проснулась и чуть из-за стола не упала стала засыпать, а потом тут же не могла ее разбудить.Скорая увезла, капались капельницами и делали уколы.Криз сказали на фоне частых инфекций, в сад пошли.Организм дал надпочечниковую недостаточность.Такое бывает даже у здоровых детей, но у них организм сам начинает выкарабкиваться, а у нас понижение температуры, холодная и пот выступал, и не просыпалась.Страшно.Сделала гидрокортизон и скорую вызвала. За 5 дней в больнице пришли в норму, только закололи капельницами и уколами- лечат насколько знают.Вот у нас прошло боевое крещение..
Поэтому теперь если что-то не так с ребенком, лучше уколоть , лишним не будет, чем до криза доводить.
Ведь несколько дней я видела, что ребенок не такой, но думала, что она просто устала...Вот так..
ЛанаР
 
Сообщения: 129
Зарегистрирован: 31 янв 2013, 16:16

Re: Как распознать криз

Сообщение Yka28 » 24 окт 2014, 23:53

ЛанаР, а я почему то подумала что у нас криз, была сильная рвота и она лежала с полузакрытыми глазами, как тряпочка,слабая такая, ничего не понимающая, как понять что криз, а что симптомы заболевания. У Вас действительно криз, что самое страшное совершенно внезапно, хорошо что Вы сразу в больницу поехали, как подумаю что в сад отдавать и проходить через всю эту волну возможных заболеваний и соответсвенно возможных кризов, страшно становится. Вывод один: надо очень внимательно наблюдать за ребенком, просто когда дочь здорова, даешь эти порошочки и не думаешь о болезни, ребенок, как ребенок) замечательный и клевый растет, а вот когда заболевает, сразу понимаешь что нужен особый контроль.
Yka28
 
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 30 июн 2013, 17:38

Re: Как распознать криз

Сообщение Александра I » 27 окт 2014, 00:39

ЛанаР писал(а):Криз-это вялость и слабость,ребенок , например, не может проснуться, может быть рвота, но поноса, как мне говорили эндокринологи( не один) при вдкн не бывает, скорее наши дети склонны к запорам.Понос при кишечной и ротовирусе.


При сольтеряющей форме понос как кризовое явление вкупе с рвотой - только в путь. Понос при кризе и склонность к запорам - разные вещи. При сольтеряющей кризе есть ВСЕ признаки обезвоживания организма, самые яркие понос и рвота. Поэтому бывает, еще как бывает. И проходит с одного-двух инъекций.
Александра I
 
Сообщения: 1517
Зарегистрирован: 14 дек 2008, 18:03
Откуда: Москва

Re: Как распознать криз

Сообщение Anastasia27 » 14 ноя 2014, 05:04

Мамочки нужен ваш совет!!у дочери (6 месяцев,сольтеряющая) лезут зубы,понятное дело беспокоит ...и вот сегодня утром она засыпая стонала(видимо от зубов) ,далее поперхнулась и последовала рвота,после сразу заснула,как думаете стоит дозу увеличить???перестраховаться
Anastasia27
 
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 09 июн 2014, 08:05

Пред.След.

Вернуться в Врожденная дисфункция коры надпочечников

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

cron