Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[mystery-d]

Ворона, а почему в 10 лет делали операцию?расскажите о своих проблемах сейчас и в начале лечения, мне очень интересно,чего нам ждать.Моей дочке сейчас 2,5 годика. Оптимизм здесь у многих, потому что врачи такие прогнозы дают,плюс опыт уже подрасших деток с таким диагнозом

[ворона]

mystery-d : я больше чем уверенна, что Вам не придется столкнуться с такими проблемами как нам, хотя бы потому что Вы вовремя начали лечение .....чтобы описать все наши проблемы - нужно много места и терпения.Напишу с начала ...мне показали дочку, сказали - все хорошо, через некоторое время ( я еще лежала на каталке) подошла завотделением и - ( я процитирую ее слова) мамаша у вас гермаф.....,у вас будут проблемы с именем, с одеждой, с воспитанием да и вообще таких детей не забирают - оставте студентам для опытов ......потом мы месяц ждали кариотип - нас в детское отделение перевели, кариотип был 46 хх, после этого нам было сказано, что операцию проведут в период пол.созревания.О том что нужно проводить какое- то лечение речи не было Когда дочери был годик мы попали в областную больницу с другой проблемой и я напросилась на прием к гинекологу ( то что нужен эндокринолог я понятия не имела) нас посмотрели сказали атрезия вла- ща и очень спокойно предупредили :вдруг начнутся меся- ные ребенок умрет - выход то у нее закрыт .....вообщем 7 лет я жила в страхе что дочь может умереть в любой момент .....на медосмотрах все врачи говорили - здорова ....только наша педиатр обратив внимание на оволос.....отправила нас к генетику, генетик - ко взрослому гинекологу, та назначила нам жанин и дексометазон, потом нас вызвали в обл и положили в дет.гинекологию, дальше было еще страшнее - дочь весила 33 кг рост 135 ей назначили преднизолон 4 таб в день за месяц ее вес достиг 50 кг, лицо сплошной шар, стрии багровые абсолютно по всему телу, на мои мольбы пересмотреть лечение ответ один :а что вы хотели? это же гормоны .....случайно узнала где в Хабаровске можна найти эндокринолога - поехала, еле уговорила нас принять ( мы с Амурской обл) у пожилой женщины - доцента очки сами на лоб поднялись : сколько живу - ни разу не видела,чтобы такое с ребенка сделали - это были ее словаНу а дальше с ее подачи мы пробились в ЭНЦ, сначала нас приводили в божеский вид - корректировали дозу, потом вызвали на операцию .....сейчас пишу и самой кажется неправдоподобно, но вот так у нас все было ......

[ЕленаK]

Ворона, невозможно спокойно читать вашу историю… К сожалению, до сих пор самые опытные врачи по нашему диагнозу живут в Москве и Питере..Нам повезло, что мы наблюдаемся с трех месяцев у НЮК. Я искренне желаю, чтобы у вашей дочки все было хорошо!

[Александра I]

Ворона, Ваша история "на разрыв", это правда. Но, мне кажется, что Вам и Вашей дочке надо подумать о будущем. Не сочтите за грубость или иной отрицательный выпад в Вашу сторону, мне это не свойственно, но вам нужен профессионал, который приведет в норму душевное состояние. Вы и Ваша чудная девочка испытали огромный стресс. Вы жили с нем много, много лет и, увы, он никуда не ушел. Он с вами. А вот когда последствия его "выстрелят", не ясно. И выстрел будет сильным.

[ворона]

большое спасибо всем, за поддержку и добрые слова! Да, действительно мы много лет с этим справляемся сами, и я очень рада что могу обсуждать свои проблемы с людьми, которые меня поймут ....Я соглашусь с Александрой, что мне не помешал - бы хороший психотерапевт, только где же его взять, хорошего - то? Правда у нас теперь не так все плохо - у меня выросла очень умненькая девочка, с ранних лет она была очень рассудительной и организованой и я всегда прислушивалась к ее мнению, именно поэтому когда она решила уйти со школы после 9 - го класса - я не стала препятствовать. Свои болезни Сашенька никогда не связывает с заболеванием, хотя может не хуже любого фармацевта рассказать какими лекарствами нужно лечить то или иное заболевание, давление себе сама измеряется лет с 8 и знает чем сбить его, сейчас пытаемся лечить экзему - правда пока безуспешно, и эрозивный гастрит, .....простите меня за столь длинные рассказы, но мне так много хочется рассказать а еще больше хочется узнать - я оказывается столького незнаю .....сейчас меня больше всего волнует пластика, кто- нибудь прошедших через это - напишите в личку, пожалуйста

[mystery-d]

Спасибо еще раз Александре за форум, зайдешь сюда и получишь своего рода психологическую поддержку. Иной раз больше и поговорить не с кем о проблемах наших деток. Зайдешь на форум и понимаешь,что ты не одна с такими проблемами

[Евгения33]

Да, огромное спасибо Александре за этот форум! Хоть знаешь, что ты не одна, уже легче жить.
Ворона, держитесь! У Вас и Вашей дочки всё будет хорошо! Моя мама тоже боролась с врачами, с их незнанием. И мне уже 33 года.

[Александра I]

Девчонки, хватит меня хвалить, я зазнаюсь:) Спасибо не только мне, я тут только "злобствующая домоправительница". Фактически этот форум создал (сделал в прямом смысле) мой замечательный муж. Тут он прячется под именем Arkon. И все системные проблемы решает именно он. А за идею надо Господа Бога благодарить, это Он подарил нам чудесную дочку и отметинку ей оставил в виде дефекта гена CYP21:)

Ворона, я Вам относительно психотерапевта больше хочу сказать, их даже в Москве хороших днем с огнем не найдешь. Но изредка попадаются. Одно я знаю точно, Ворона, Ваша дочка должна ЧУВСТВОВАТЬ СЕБЯ ОБЫЧНОЙ ДЕВУШКОЙ. Не казаться, а именно чувствовать. Влюбляться в мальчишек, ходить на танцы, краситься, плакать иногда в подушку от неразделенной первой любви. Пусть все это девичье будет, несмотря на временные (а я верю, что они временные) проблемы. А Ваша задача поддерживать ее женственность. Тот факт, что первый этап сделан только в 10 лет, грустен, но не смертелен. На мой взгляд, самое главное, чтоб Ваша девочка не стала из-за этого считать себя "не такой". Наши девочки самые настоящие девочки. Дорогие мамы, давайте поможем им себя именно такими видеть и чувствовать.

[ворона]

Я тоже хочу поблагодарить создателей за этот форум! я не сразу тут разобралась, а терпеть поняла - Александра, Вы тут не "злобная домоуправительница ",Вы тут для всех нас -как строгая но любящая мамочка, которая и пожалеет, и посоветует, и хорошенечко встряхнет если начинается паника ......Еще я хочу поблагодарить всех, кто откликнулся мне в лс, правда почему-то мои сообщения не все доходят до адресата, но думаю это моя вина, я обязательно разберусь и отпишусь всем по новой ......Я тут понаписала столько страхов - прошу прощения если кого - то напугала, незнаю что на меня накатило - обычно я не жалуюсь, .....У нас действительно не все так плохо. Да есть проблемы - так у кого их в наше время нет? Санька моя после 9 класса уехала учиться в Китай! Чего мне стоило на это согласиться - рассказывать не буду.Поступила моя доча в колледж, в котором ни один преподаватель не знает русского языка, нет ни одного русского студента, да и ее знания китайского - что выучила сама.Теперь мой ребенок свободно говорит на китайском языке, ее ценят и уважают в колледже, ею гордится руководство и периодически приглашают журналистов и телерепортеров ( китайцы любят хвастаться) после выхода публикаций в местных газетах ( а городок там не большой) Саньку стали узнавать на улице ( я ей теперь советую не "зазвездиться "У Саши есть друзья и подруги.,и как мне кажется она счастлива, планирует поступить в университет в Харбине или Пекине ( еще не решила) ....вот только еще операция, про которую мы незнали, меня уверили, что второй этап не нужен

[МамочкаТаня]

Ворона, вы просто молодец, через такие трудности прошли и воспитали такую замечательную дочку