О адреногенитальном синдроме на 1-м канале

[МамочкаТаня]

И я соглашусь с Александрой. Посмотрите на выражение лиц людей, сидящих в зале. Попробуй теперь таким озвучить наш диагноз. Ответом будет "а-а-а, так это у вас бородатая девочка"

[kreuz]

Здравствуйте всем.Пишу впервые на форуме, хотя зарегиситрированна здесь давно. Я мама девочки с агс,сольтеряющая форма. Живем в Германии,но сами из Беларуси.
Я тоже считаю,что ролик Малышевой больше навредил в формировании представления о болезни. Не придумали ничего лучшего, чтобы визуально обьяснить, как показать детей с бородой. Но, в принципе,это было не удивительно, если посмотреть, как она в одной из передач показывала обрезание у мальчиков. К сожалению, именно из-за такого представления мы, а в будущем и наши дети, будут скрывать свою болезнь.
В Германии тоже сняли сюжет об агс под названием "Мы - гер...ты" Еще лучше!

[Anna]

Ужасно неприятный осадок остался от просмотренного ролика!!! Разве можно так описывать АГС (ВДКН)?! Все же главного не донесли, а только напугали, что у вас мальчик или девочка?! На мой взгляд - это болезнь ну ни как не связана с публичностью!!! Это надо врачам, доносить, внимательнее относиться к деткам!

[Александра I]

На мой взгляд - это болезнь ну ни как не связана с публичностью!!! Это надо врачам, доносить, внимательнее относиться к деткам!

Любая болезнь не связана с публичностью.
Мне кажется, что дело не в публичности, дело в незнании и неадекватном восприятии. Незнании врачей, непонимании людей. Надо в корне менять психо-эмоциональный подход к заболеванию. Надо честно ответить самим себе - да, есть ВДКН, есть это заболевание. К несчастью, оно перестает быть редким. И говорить об этом заболевании НАДО. Как говорить? И на чем делать акцент? Вот это главное. До тех пор пока замалчивается любой диагноз (я имею в виду замалчивание как незнание о нем), к пациентам с таким диагнозом будет странное (мягко сказать) отношение, врачи будут в непонимании, что делать. Я сейчас говорю не о том, что каждый в отдельности должен кричать на всех углах о том, что у него ребенок с ВДКН. Нет. Я о том, что об этом диагнозе надо говорить системно, врачам, будущим родителям, педагогам. Но делать это надо корректно и бережно. Лично меня неприятно поразил стиль подачи информации Малышевой. Она, прямо сказать, тактом вообще не блещет в этой передаче.
Анна, Вы, безусловно, правы, говоря о внимательном отношении к детям. Но одним вниманием тут не обойтись.
Мне очень импонирует поведение Эвелины Блёданс, у которой родился сын Семен с синдромом Дауна. И она не стала делать из этого тайну мадридского двора. Она счастливая мама, у которой есть новая жизненная задача - дать ребенку как можно больше любви, тепла и заботы. Но наше общество настолько не толерантно к "другим" людям, что порой диву даешься. Но если общество не воспитывать, то оно так и будет находится в "противозачаточном" состоянии терпимости. А воспитывать надо начинать с себя, с семьи, со своих детей. И в немалой степени способствовать этому должны профессионалы. А вот с наличием чутких профессионалов у нас явный дефицит.

[Anna]

Я полностью согласна с Вами, Александра, абсолютная правда в том, что народ не готов! Просмотрев передачу, складывается мнение у публики - ШОК! Ведь на чем сделан акцент - на узнавании пола ребенка! Именно с этого начинается рассказ про АГС, и если хотели донести до обывателя, то не с этого следовала начинать, а с того, что угроза жизни ребенка может быть связана с потерей соли, что внимательнее относитесь к ребенку, какие анализы следует сделать если все же что-то не так... и т.д. и т.п. А вносить в народ такую публичность про половые органы - зачем?! Можно, следуя из этой передачи, сделать такие выводы, раз у женщины есть"усики", значит у нее не все правильно развито. Знаете, осталось еще пригласить девочку на передачу и спросить - "Вот ты недавно была мальчиком, а теперь узнала. что девочка... как себя при этом чувствуешь?!" Разве в этом суть заболевания?! Я именно про "ЭТУ" публичность имела ввиду. Я лично, не делаю секрета из болезни моей дочери, но при всем при этом, мне никогда не придет в голову обсуждать ее половые органы, какие они были, какие стали и какие будут! Я подготавливаю письмо Малышевой, про ее замечательную супер-передачу! Что не стоило затрагивать в таком ракурсе наше заболевание!

[Александра I]

Я подготавливаю письмо Малышевой, про ее замечательную супер-передачу! Что не стоило затрагивать в таком ракурсе наше заболевание!

Нам дадите почитать?:)

[Anna]

Обязательно выложу свое письмо ! Пока только начала сочинять

[света1642]

Не понравилась мне эта передача.Конечно,Малышева хотела предупредить родителей о возможном заболевании ,но ,если студию она напугала,то лично меня разочаровала .Просто прекрасно .что смотрела я прорамму с высоты приобретенных знаний о нашей болезни и она не оказала на меня гнетущего впечатления.

[Наташа Р]

Хорошо, что я не смотрела эту передачу, а то сильно испортилось бы настроение, мне абсолютно не нравиться ее передача, вроде бы и темы порой интересные поднимает, но КАК это делается, у меня вызывает отвращение ее слушать. И сейчас видно выступила в своем репертуаре.
Лет 5 назад, нам в Москве очень хороший гастроэнтеролог выписал с нашими множественными нарушениями ЖКТ принимать мотиллиум, и тут меня угораздило посмотреть передачу Малышевой, где именно о мотиллиуме она говорила. В своей занудной манере она вещала, что принимать мотиллиум категорически нельзя никому, так так он вызывает остановку сердца. Вот так. Конечно, я его сразу выбросила и когда опять были в Москве, рассказала все гастроэнтерологу. Она ответила, что Малышева навредила своим заявлением очень многим людям, которые поверили Малышевой и не поверили своим врачам, и только из-за того, что компания, которая просила ее прорекламировать их продукцию не хотела платить столько, сколько хотела Малышева. В результате, мы пропили назначенный курс и от запоров и от некоторых других проблем избавились. Но самое интересное, что потом же сама Малышева советовала как одно из средств к применению этот мотиллиум. Так что передачу ее не люблю.
Но есть одна тема, которую она подняла и мне кажется очень нужной, это прививка девочек от вируса папилломы, но надо точнее узнать что и как.

[Наталья Ярославль]

Девочки, вот я читаю ваши сообщения и восхищаюсь вашим тактом.. По мне так, Малышева - отстой полный,зазнавшаяся дура. И это несмотря на вожделенные и фанатичные просмотры этой передачи многих, включая и моих родственников. Ничего, кроме раздражения, от рассказов про услышанное "от Малышевой", не испытываю. Передачу не смотрю и не собираюсь. Никакую тему!!!