Сняли инвалидность

[ЕкатеринaZ]

Девочки!!! Нам отказывают в инвалидности((( Почему??? Первому ребенку 1 год 7 мес, не дают в МСЭК, говорят приспособляйтесь (((( Таблетки покупаем сами, у ребенка Сольтеряющая форма, кризы при каждой болезни((( Особенно когда температура поднимается 37.5, сейчас у нас девочка ей сейчас 21 апреля месяц только будет, у нее тоже Сольтеряющая форма плюс степень вирилизации 4-5, Лежали с рождения в патологии там установили деагноз и сыну и сейчас дочке, в выписке написанно что рекомендации на инвалидность, но нам отказывают сказали можете и не пытаться... Не могу понять в чем проблема!!!! Почему не дают инвалидность? Что делать??? Куда писать или обращатся? С какого возраста вашим деткам давали инвалидность???

[ветерок]

Екатерина, Вы впервые устанавливайте инвалидность старшему ребенку? Обращайтесь в Федеральное Бюро, примерно через месяц после обращения, они должны приехать, т.к. ребенок у вас до года. Не отчаивайтесь, подготовьтесь, желательно на все должно быть документальное подтверждение, что у вас кризы, увеличение дозы. Должно быть грамотное заключение эндокринолога, который описывает как протекает болезнь ребенка.
+ нам помогло после первого отказа - мой дневник, который я вела ежедневно в течение первого года жизни ребенка, где тоже подробно описывала состояние ребенка, срыгивания, температуру, дозу и т.д.
Удачи вам, наберитесь терпения, пусть все у вас будет хорошо!

[Aнюта]

Екатерина, нам дали инвалидность в 4 месяца. Выписка из больницы была, анализы, мы к тому времени еще дозы правильную не подобрали.
Боритесь! Удачи Вам!

[Александра I]

Девочки!!! Нам отказывают в инвалидности((( Почему??? ...Не могу понять в чем проблема!!!! Почему не дают инвалидность? Что делать??? Куда писать или обращаться? С какого возраста вашим деткам давали инвалидность???

Никто понять не может. К сожалению.И ответ на Ваше "почему" можно получить только в вашей МСЭК. И желательно письменный ответ. А обращаться надо как в законе написано: главное бюро, если отказали - федеральное бюро. А потом в суд, если и эти отказали.
У нас ведь все рассчитано на то, что человек в суд не пойдет, ему лень. Тем более не пойдет, когда речь идет о сложном заболевании, о подробностях которого никто говорить не хочет. В правилах признания лица инвалидом все отдано на откуп комиссиям. Критериев четких нет. В перечень ВДКН не входит. Вот и получается, что либо правда считают, что у Вас все отлично, либо ... (дальше каждый домысливает сам )

[ЕкатеринaZ]

Спасибо большое что откликнулись!!!)

[ветерок]

Мы даже Медведеву писали, на что пришел ответ, что все решает МСЭК

[Vlada]

Девчки!!! Нам тоже отказали в инвалидности с 01.01. 2013г. рукводствуясь приказом министерства здравоохранения и социального развития рф от 22 августа 2005г. №535, сказали что у нас нет кризов и мы не лежали в больнице, а значит с вами все в порядке. Я нашла этот прикз, прочитала, там во II пункте Классификации основных видов нарушений функций организма и степени их выраженности есть пункт НАРУШЕНИЯ ФУНКЦИЙ кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, ВНУТРЕННЕЙ СЕКРЕЦИИ... чем и являются наши надпочечники. Я так понимаю, что инвалидность нашим деткам все же положена. Просто нужно бороться. Мы в начале мая снова пойдем подавать документы на МСЭ, потом напишу как у нас все прошло

[ЕкатеринaZ]

Девчки!!! Нам тоже отказали в инвалидности с 01.01. 2013г. рукводствуясь приказом министерства здравоохранения и социального развития рф от 22 августа 2005г. №535, сказали что у нас нет кризов и мы не лежали в больнице, а значит с вами все в порядке. Я нашла этот прикз, прочитала, там во II пункте Классификации основных видов нарушений функций организма и степени их выраженности есть пункт НАРУШЕНИЯ ФУНКЦИЙ кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, ВНУТРЕННЕЙ СЕКРЕЦИИ... чем и являются наши надпочечники. Я так понимаю, что инвалидность нашим деткам все же положена. Просто нужно бороться. Мы в начале мая снова пойдем подавать документы на МСЭ, потом напишу как у нас все прошло

И мы отпишемся обязательно!!! Тоже будем бороться... Так как все же нашим деткам это положенно...

[Elina]

Мне нравится формулировка "станет старше, будет сам принимать таблетки и на инвалидность не рассчитывайте", а что кризов не бывает в старшем возрасте? и став старше, наши детки станут здоровыми?
Возмущена!

Как в нашем случае нам отказали что мы еще малы, а потом что откажут так как выросли уже, беспредел полный получается, все в итоге за вязано на настроении какого то конкретного лица. Я не знаю как должны смотреть на комисси наших деток, но мне кажется что хирург должен смотреть не на шрам от некроза и говорить что все хорошо, а хотя бы взглянуть на п.о чтобы понимать что кроме таблеток есть масса других проблем.

[ЕкатеринaZ]

Девочки!!!! Скажите свое мнение!!! Я тут нашла девочку, она написала вот что: Re: Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?
Sergeevna » 20 фев 2013, 14:02
mystery-d, перед каким-нибудь ожидаемым стрессом, например перед экзаменом, иногда прибавляла дозу и то не всегда. Кризов в осознанном возрасте не было, если только, когда была очень маленькой. Инвалидности нет и никогда не было, родители никогда не считали меня инвалидом, и сейчас я благодарна им за то, что не повесили на меня этот ярлык в детстве.

Я вот теперь думаю... Не будут ли меня дети винить в том что я так поступила?!