Сняли инвалидность

[Александра I]

Света, с маленькой, но все же победой вас:)))

[Ирэн]

Света, поздравляю! Я так и думала, что Главное продлит)))

[Svetok-frol]

Спасибо
Мне просто непонятно тогда, почему мне на нашей комиссии сказали, что они звонили в главное бюро и там им сказали ничего нам не продлевать? Правда муж говорит, что главному бюро тоже работать надо и должны же кого-то к ним отсылать.

[Aнюта]

Мне нравится формулировка "станет старше, будет сам принимать таблетки и на инвалидность не рассчитывайте", а что кризов не бывает в старшем возрасте? и став старше, наши детки станут здоровыми?
Возмущена! Думаю что следующее переосвидетельствование будет у нас с большим боем!

[Svetok-frol]

Эта тетечка мне сказала, что у детей с сахарным диабетом они снимают инвалидность лет в 10, типа реьенок уже может сам померить сахар и уколоться, а у нас с таблетками еще проще.

[Aнюта]

Меня всегда интересовал вопрос. А если ребенок умеет делать всё сам, он что от этого здоровый становиться?!
А есть нормативные документы по которым они работают? или есть просто негласные правила?!

[Svetok-frol]

Меня всегда интересовал вопрос. А если ребенок умеет делать всё сам, он что от этого здоровый становиться?!
А есть нормативные документы по которым они работают? или есть просто негласные правила?!

Относительно ВДКН нормативных актов нет, да и правил никаких четких тоже нет. Мне это говорила тетенька, которая была руководителем нашей комиссии, там несколько составов работает.
И она так и говорила, что именно она делает так-то и так-то... Например, если нет кризов - то точно отказ, если ребенок на 2-х разовом приеме гормонов - то "фифти-фифти", если на трехразовом - то дают, но не до 18 лет.
Все зависит от обстоятельств и "истории" ребенка, а так де от конкретной тетечки в конкретной комиссии.

[Aнюта]

Так вот это и не правильный подход! Так нам значит сразу отказ... мы вынуждены врать, чтобы дали инвалидность. Как так? Разве комиссия может работать без нормативных актов?! Просто может общие правила? Не может там речь идти о том, что если кризов нет - нет инвалидности, 2 раза гормоны - еще подумаем. В их работе индивидуального подхода не должно быть! Болен, болезнь не излечима, значит инвалидность нужна.
Вообще у нас с инвалидностью дело построено, что мы ходим и просим, чтобы нам её дали, чтобы гроши платили. Это конечно в корень не правильно! Они должны нас звать и просить придти, они должны нам помогать, подсказывать какие льготы нам положены, как мы их можем получить... Наболело...

[Svetok-frol]

Так я с Вами полностью согласна, просто рассказываю, что мне в нашем главном бюро сказали.
Я эту тетечку так и спросила, по каким принципам все происходит? Кому-то отказ, кому-то на год, кому-то на два, а кому-то и до 18 лет дают, пусть т не сразу. А она мне вот ответила то, что я писала выше.
При этом лично нам даже врать ничего не приходится, мы действительно раз в 1,5-2 месяца либо дозу увеличиваем, либо колемся. Обычно увеличение прокатывает на температуру, а колемся мы из-за эмоциональных всплесков, как отрицательных, так и положительных. И все это у нас зафиксировано в карте. У меня у 3-х летнего ребенка уже закончилась амбулаторная карта, нужно новую заводить.
Да и по анализам последним мы не скомпенсированы на данный момент, мы полгода назад дозировку увеличили, вот пока все не выровняется никак.
И при этом я им принесла 2 выписки, одну из МОНИКИ, вторую из ЭНЦ со стационаром, что мы постоянно и там, и там наблюдаемся.
И все равно в местной МСЭ нам отказали, ссылаясь на слова этого Главного бюро, но там уже дали на 2 года.
Анна, а Вам тоже отказали? Вы куда-то в вышестоящие инстанции обращались?

[Aнюта]

Нам пока не отказывали, но с нами отчим ходит каждый раз и каждый раз он их убеждает, что они не правы. Второй раз нам дали из-за ренина высокого, никак он у нас не нормализовался, но сейчас все ок и выписок нет. Нам переосвидетельствование только через полгода. Еще конечно много времени, но в нормативные акты вникнуть надо. После этого бюро не хочется куда - то еще ходить.