Очень интресная информация для мам деток с ВДКН!!!

[надежда911]

поняла, спасибо! одним словом надо всегда иметь достаточно приличный запас на случай форс-мажора.

[СВМ]

И еще, нам в аптеке делят 1 таблетку кортефа (10 мг) на 20 частей,

а в каких дозировках вы кортеф принимаете, что так табл делите?

Мы принимаем Кортеф утром 2 мг, днем и вечером по 1 мг. Да, 1 таблетку делим на 10 частей. До этого заказывали польский Гидрокортизон (20 мг), в этом случае 1 таблетку делили на 20 частей. Извините за неточность в предыдущем сообщении.

[Kristi]

Мы принимаем Кортеф утром 2 мг, днем и вечером по 1 мг. Да, 1 таблетку делим на 10 частей. До этого заказывали польский Гидрокортизон (20 мг), в этом случае 1 таблетку делили на 20 частей. Извините за неточность в предыдущем сообщении.

узнаю белорусских докторов...! обычно самая большая доза принимается вечером, как можно позже, чтобы подавить утренний выброс гормонов, а у нас в стране все как всегда. и как вы себя чувствуете? кстати, а какой возраст у ребенка?

[СВМ]

Нашему мальчику через 2 недели исполнится год. Развивается по всем нормам (кроме роста). Чувствует себя вроде как хорошо, он у нас такой терпеливый и такой жизнерадостный товарищ, что даже когда ему неважно он не унывает. Я хорошо помню какой он был в криз, сейчас этого даже тени нет. В начале зимы планируем съездить в Москву к Наталье Юрьевне, пока не выходит - заняты старшим ребенком.
А как ваши дела? Вам существенно скорректировали терапию в Москве?

[Kristi]

не будем засорять эфир не по теме. ответила в личку

[kattak]

Дорогие мамы, я вот почитала про недостаток препаратов на Родине, и понимаю, как сейчас тяжело там. Только не пойму, почему вы пишите о том, что "кортефа небыло, пришлось покупать гидрокортизон"??? Ведь это одно и то же. Я специально даже спросила у нашего эндокринолога (это после исследования интернета). Она сказала, что действующий препарат там один и тот же - гидрокортизон. Просто Кортеф это Одно из торговых названий.
Когда нам поставили диагноз, нас выпустили домой только с дозой на 2 дня!!! И сказали что покупать по рецепту. Мало того, что дело было в субботу вечером, т.е. все аптеки были закрыты, а большинство еще и в воскресенье не работает, так оказалось, что не во всех аптеках Гидрокортизон можно купить! В итоге мы покупаем лекарство только в госпитале, куда ездим на контроль раз в 3 месяца. И еще. У нас тут нельзя в прок накупить лекарства. Пока что мы до сих пор используем раствор гидрокортизона с глюкозой, а его срок годности 50 дней. Т.е. каждые 50 дней надо покупать новую бутылочку (вернее заказывать за 3 дня вперед - бюрократия у нас такая). Продают только по рецепту эти лекарства. Т.е. если в рецепте указано 4 раза по 100 мг. То больше 4 бутылочек нам не продадут. А Флюдрокортизон нам вообще сказали, что больше 60 таблеток не могут продать нам за один раз. И нам приходится каждые 3 месяца идти к доктору и обновлять рецепт. Особенно если дозировка меняется, нужнен новый рецепт. Т.е. мы , так сказать, на коротком поводке по поводу лекарств.

А по поводу роста - мы сначала беспокоились, потому что думали, что ребенок вообще вырастет карликом. А когда выяснилось, что у мужа тоже ВДКН (подтвердили неклассическую форму), то мы перестали очень сильно водноваться по поводу роста. Хотя по таблице роста и веса для нормальных деток, сынок идет по самой нижней линии Доктор обвиняет меня, что я его не кормлю... А у нас еще и старщий сын, который без ВДКН тоже самый низкий в группе, и тоже идет по самой нижней линии в таблице роста и веса... У них, обоих сыновей, вообще все параметры с рождения одинаковы, несмотря на разницу в здоровье. Надеюсь, что они выростут хотябы до роста моего мужа, который, как тут писали выше, "метр с кепкой"... )

[Svetok-frol]

Про кортеф и гидрокортизон все верно, это одно и тоже. Просто у нас продается кортеф и все его так называют, а весь другой "добытый" гидрокортизон - это гидрокортизон
По поводу получения лекарств - если получать бесплатно по рецепту, то мы получаем рецепт каждый месяц и идем в конкретную аптеку, куда привезли именно под нас лекарства. Так что удобств вообще никаких.
А про недостаток лекарств - разница в том, что Вы уверены, что через 3 месяца получите свой рецепт и в аптеке будет гидрокортизон, а у нас нет такой уверенности. Так как были моменты, что независимо от наличия рецепта, денег, каких-то связей - гидрокортизона в России не было вообще и приходилось искать выходы за границей.

[Sonic]

Kattak, просто в РФ зарегестрирован только один таблетированный препарат, действующим веществом которого является гидрокортизон - это Кортеф. Поэтому когда кортеф пропал - то пропал и весь гидрокортизон

[kattak]

Девочки, я вас понимаю. Мы ездили на Украину в мае этого года. Так вот просто ради интереса поспрашивали во всех аптеках гидрокортизон и кортинеф. Результаты были не утешительными - только в одной аптеке нам сказали: "Есть такая-то дозировка, берите сейчас, а то полгода небыло, и скоро опять не будет!" После таких слов мы окончательно приянли решение, что возвращаться на Родину не будем (до этого мы еще сомневались.. да и сейчас порой хочется вернуться, но только ради ребенка теперь будем тут сидеть).

Кстати, у нас хоть и рецепты - но лекарства не бесплатные. Когда мы покупали первый раз дозу на 2 недели - она вышла 90 долларов. Мы чуть с ума не сошли.. Сказали дальше будет только дороже. Но слава Богу, что от первоначальной дозировки, у сына пока только на уменьшение идет дозировка. Т.е. окажись мой муж тогда без работы - и это было бы для нас очень напряжно. Представляю что по ценам в Украине и СНГ.
Хотя единственное, в чем вы девочки правы - что есть тут уверенность в том, что лекарство хотябы будет в стране, тем более, что Канада является его производителем. Так что мы решили с мужем, что с таким раскладом, я пойду учиться заново на мед. специальность - с такими диагнозами - просто обязан быть в семье медик...

[ЕленаK]

Не знаю как в Украине, в России лекарства стоят недорого. Кортеф около 400 рублей (100 таблеток), кортинефф – примерно 130 рублей (20 таблеток). Так что, не так у нас все ужасно . С проблемой поиска лекарств лично мы пока не сталкивались (ттт). Это было до рождения моей дочки. Много слышала про отсутствие таблеток и поэтому, как и все форумчане, имею запасы на всякий пожарный случай.