Больные ВДКН из Белоруссии

[Александра27]

В этой теме форума хотелось бы собрать тех, кто столкнулся с диагнозом ВДКН и проживает в Белоруссии Поделитесь,пожалуйста. своим опытом - где консультируетесь, каким образом улучшаете качество жизни, каких врачей посещаете? Это было бы бесценной информацией для жителей Белоруссии с подобным заболеванием. Заранее СПАСИБО!:)

[Елена]

Здравствуйте, Александра27. Мы живем в Минске старший сын 3 года ВДКН, младшая 1год 10мес.-здоровый носитель. Наблюдаемся и консультируемя у Натальи Юрьевны. С белорусскими эндокринологами общаемся формально:выписать рецепт на порошки, написать консультативное заключение в поликлинику по месту жительства, иногда приходим на прием....анализы сдаем в Синлабе.

[Виталий м]

Здравствуйте Александра27. Мы живем в Минске дочка 6 мес ВДКН сольтеряющая. Наблюдаемся у Вязовой во 2эндокр. больнице.

[Kristi]

всем здравствуйте! мы минчане. наблюдаемся у Натальи Юрьевны. анализы сдаем в синлабе или в синэво. во 2 б-цу ходим к Смирновой.

[мария1983]

Здравствуйте. Мы новенькие на форуме. Мы из Бреста, Республика Беларусь. Ребенку 1,5 года, сольтеряющая форма. Нам предстоит операция в г. Минске в центре детской урологии. Кто уже оперировался в этой больнице, пожалуйста, расскажите, как проходит операция и кого из хирургов можно порекомендовать.

[Александра I]

Здравствуйте. Мы новенькие на форуме. Мы из Бреста, Республика Беларусь. Ребенку 1,5 года, сольтеряющая форма. Нам предстоит операция в г. Минске в центре детской урологии. Кто уже оперировался в этой больнице, пожалуйста, расскажите, как проходит операция и кого из хирургов можно порекомендовать.

Обширная информация про операции здесь: http://vdkn-med.ru/forum/viewtopic.php?f=21&t=16
Но пока у Вас нет статуса активного пользователя, войти Вы в закрытый раздел не сможете. На даном форуме не принято обсуждать тему операции в открытом доступе.

[мария1983]

Да, я уже это осознала, но что же мне делать, если меня в настоящее время интересует именно это.

[Александра I]

Прочитать правила и сделать как там написано:)))

[СВМ]

Здравствуйте, Александра27. Мы живем в Минске старший сын 3 года ВДКН, младшая 1год 10мес.-здоровый носитель. Наблюдаемся и консультируемя у Натальи Юрьевны. С белорусскими эндокринологами общаемся формально:выписать рецепт на порошки, написать консультативное заключение в поликлинику по месту жительства, иногда приходим на прием....анализы сдаем в Синлабе.

Всех приветствую!)
Мы из Минска, правда сами не минчане (имеем гражданство РФ). Наблюдаемся в 2-ке у Скрибо, у нас сольтеряющая форма. Там же сдаем биохимию (рез-т на следующий день) и гормоны (результат через месяц и то если забор крови не испортился ). В Платных лабораториях нас не берут, только с года, а пока малышу всего 11мес. С лечащим врачом у нас хорошие доверительные отношения и она для нас делает столько сколько возможно в ее положении. К сожалению, генетический анализ в РБ сделать нельзя. Нужно ехать в РФ и мы это планируем, в связи с этим вопрос к автору поста (который в цитате): где и как вы проверяли и старшего и младшую? каким образом вы попадаете на прием к НЮ со старшим, и с какой периодичностью проходят приемы? Заранее вам большое спасибо за ответы.

[СВМ]

В догонку к выше написанному). С Еленой я связалась по личному сообщению, спасибо ей за помощь!
Хотела бы добавить следующее (к тому что ранее уже написала) - очень жаль что в РБ не проводится скриннинг в роддомах на выявление вдкн. Исходя из нашего опыта могу точно сказать, что и обучения педиатров на этот счет в РБ тоже нет. У моего ребенка критическое состояние началось уже на 2-й день после родов. И потребовался целый месяц, чтобы благодаря СЛУЧАЮ нашелся специалист распознавший этот диагноз. За этот месяц ребенку сделали 3 курса антибиотиков, несколько узи головного мозга, а затем и компьютерную томографию (т.к. считали что он угасает от проблем с мозгом). Ребенок был на постоянных капельницах, постоянно срыгивал и дошел до полного истощения. Апогеем этой ситуации был КРИЗ, ребенок умирал у меня на руках. Чисто случай нас спас, хоть мы и лежали в Республиканском педиатрическом центре. Наверное, вы можете понять что творилось в эти дни со мной, но вместо поддержки со стороны медперсонала я выслушивала только нападки, что причиной угасания моего малыша являются внутриутробные инфекции (которых у меня не было и в помине), и хихиканья о том, что у мамы европейской внешности и у папы с такой же внешностью родился малыш с темной мошонкой. Мне постоянно намекали что с такой мошонкой рождаются дети у кавказцев и у темных рас, что возможно мне нужно признаться в том, что ребенок не от папы.
Пережив Республиканский центр "Мать и дитя" малыш восстанавливался сначала в реанимации 2-й детской больницы Минска, а затем в эндокринном отделении тамже. Уровень врачей во 2-й больнице на порядок выше, НО я могу сразу предупредить, что гормональные препараты выдавались абы как. Медсестры резали таблетки огромными канцелярскими ножницами и часто давали разбавляя в бутылочке, которая не всегда доедалась. Как можно такими ножницами разрезать маленькую таблетку на 20 частей мне сложно представить. Анализы брали часто и забор под них был существенным, малышу за три недели в больнице сделали два переливания крови.
Как только подумаю, что всего этого можно было бы избежать если бы только был скриннинг, расстраиваюсь что рожала в РБ. Очень надеюсь, что Минздрав РБ переймет опыт своих коллег из РФ и ЕС.