Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[nadya]

Здравствуйте,конечно рассказ iraguda внушает оптимизм, но само заболевание я и раньше не боялась,вместе справимся.А как с быть с нашими многочисленными операциями?Наверное от них зависит личное счастье наших дочек.

[Tatiana N]

Всем Здравствуйте!!! Мне 17 лет ВДКН -в ирильная форма. Диагноз обнаружили с детства но лечения начала с 12 лет, рост 168, вес 83, постоянно принимаю преднизолон по 2,5 таблетки в сутки и снизить вес не получается. Менархе начались через полгода после лечения, в 13 лет и щас регулярные. по началу лечения была волосатая, но доктор назначал андрогены(флютамид) и щас уже стало намного меньше. У кого есть вопросы, не стесняйтесь всем отвечу)

Здравствуйте Наташа! Вы большая молодец,что решились написать.Здесь на форуме вас обязательно поймут и поддержат.У моего сына тоже вирильная форма.Как вы поняли,что у вас ВДКН? Пошло оволосение на пол.орг-х?Стали резко расти? Были ли кризы? Я смотрю,вы без лечения достигли нормального роста. А в весе стали прибавлять после приема преднизолона? И ,если можно,расскажите как изменилось ваше самочувствие после приема препарата.Заранее спасибо за ответы и добро пожаловать на форум.

[fnchik]

Всем Здравствуйте!!! Мне 17 лет ВДКН -в ирильная форма. Диагноз обнаружили с детства но лечения начала с 12 лет, рост 168, вес 83, постоянно принимаю преднизолон по 2,5 таблетки в сутки и снизить вес не получается. Менархе начались через полгода после лечения, в 13 лет и щас регулярные. по началу лечения была волосатая, но доктор назначал андрогены(флютамид) и щас уже стало намного меньше. У кого есть вопросы, не стесняйтесь всем отвечу)

Здравствуйте Наташа! Вы большая молодец,что решились написать.Здесь на форуме вас обязательно поймут и поддержат.У моего сына тоже вирильная форма.Как вы поняли,что у вас ВДКН? Пошло оволосение на пол.орг-х?Стали резко расти? Были ли кризы? Я смотрю,вы без лечения достигли нормального роста. А в весе стали прибавлять после приема преднизолона? И ,если можно,расскажите как изменилось ваше самочувствие после приема препарата.Заранее спасибо за ответы и добро пожаловать на форум.

Здравствуйте Татьяна) Огромное вам спасибо за поддержку. Ну что со мной не все в порядке я начала понимать где-то лет с 6-7, началось сильное оволосение по всему телу, стал грубый голос, ну и не было операцый..... Кризы были, но все нормально заканчивалась и щас тоже нормально, зоны роста закрились в 13 лет при паспортном костный возраст был 17-19 лет, до преднизолона было почти норма 67, а после него было +20-23кг. После начала приема исчезли практически постоянные головные боли, прошла усталость и все стало лучше, изменился образ жизни и круг друзей, щас учусь в ВУЗе и чувствую себя человеком)))

[Tatiana N]

Может быть у вас доза преднизолона слишком завышена? Отсюда и прибавка в весе.На форуме консультирует "взрослый"эндокринолог.Посоветуйтесь с ней. Снизят дозу и вес придет в норму.А как часто вы посещаете эндокринолога? И какие анализы сдаете?

[fnchik]

По поводу дозы если уменьшать начинается усталость и повышается давления. Врача посещаю по-разному последнее время часто где-то раз на месяц, постоянно сдаю 17-КС, Адреналин, норадреналин, DHEA-s, C- peptide, 17-a-OHP, и раз в полгода гликированый гемоглобин и прогестерон, есть и другие но ето не столь важно. По поводу онлайн консультаций как сказать не за, но и не против.

[Olga_T]

Наташенька, здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а генетические исследования Вы не делали? Просто интересно было бы узнать какая у Вас мутация.... Я так понимаю, что вирилизация была небольшая, если до 13 лет никто из Ваших родных ничего не заподозрил. Плюс кризы - это нечастое явление для вирильной формы. Всё как-то необычно.. может, редкая мутация какая-то?...

[Leila))]

здравствуйте всем!! Незнаю помните ли меня,давно не заходила..всё с учебой(сессия,дипломная).много новых появилось и взрослых вижу)).напомню мне 22 года вирильная форма..соскучилась по своим форумчанам,теперь буду чаще заходить..как вы все поживаете?)))

[fnchik]

Наташенька, здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а генетические исследования Вы не делали? Просто интересно было бы узнать какая у Вас мутация.... Я так понимаю, что вирилизация была небольшая, если до 13 лет никто из Ваших родных ничего не заподозрил. Плюс кризы - это нечастое явление для вирильной формы. Всё как-то необычно.. может, редкая мутация какая-то?...

Здравствуйте Ольга)Сдавали половой хроматин: Х-27%, У-0%; по поводу вирилизации она была и достаточно большая, так же была большая проблема, что родители боялись врачей, и меня отвела к ендокринологу бабушка, после того как я где-то пол года кажный день устраивала истерики... Кризы были но щас та уже все нормально, по-поводу мутации не знаю, но еще есть одна зацепка со стороны маминой линии уже было заболевания с подобными проявлениями даной болезни.

[leon]

Здравствуйте.Напишите пожалуйста.Ставили вам родители в детстве прививки,или были мед.отводы?

[fnchik]

До 13 лет делали и было нормально, после 13 делали медотводы.