Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Olga_T]

Ой, как здорово, правда! Поздравляю от всей души!

[fnchik]

Есть ли на форуме взрослые с вдкн с Киева???

[Природа]

Добрый день! Я - мама взрослой девушки с ВДКН (сольтеряющая форма). Периодически просматриваю сообщения этого форума. Даже два месяца назад зарегистрировалась тут. Но написать сообщение как-то не получалось: не очень хочется возвращаться воспоминаниями в наше не очень веселое и простое детство. Моей доче 20 лет, она студентка ВУЗА. Про этот форум она тоже знает, но навряд ли будет общаться здесь, т.к. старается на своей болячке не зацикливаться. Так что если есть вопросы - задавайте мне. Попробую ответить.

[Ирэн]

Добрый день! Я - мама взрослой девушки с ВДКН (сольтеряющая форма). Периодически просматриваю сообщения этого форума. Даже два месяца назад зарегистрировалась тут. Но написать сообщение как-то не получалось: не очень хочется возвращаться воспоминаниями в наше не очень веселое и простое детство. Моей доче 20 лет, она студентка ВУЗА. Про этот форум она тоже знает, но навряд ли будет общаться здесь, т.к. старается на своей болячке не зацикливаться. Так что если есть вопросы - задавайте мне. Попробую ответить.

Здравствуйте! Спасибо, что решились написать! Скажите, пожалуйста, когда и как вы рассказали о заболев-ии дочке, её реакция? С какими психологическими трудностями вы столкнулись и как решали?

[nelly]

Присоединяюсь к вопросу Ирэн. И еще, почему ваше детство было "не очень веселым и простым"?

[Природа]

Добрый день!
Сначала про «непростое и не очень веселое детство». Моя дочка – мой первый и единственный ребенок. К моменту беременности я уже три года была замужем. Ребенка мы не планировали, так получилось. Ну получилось - хорошо! Беременность протекала замечательно: анализы, самочувствие, вес – всё в норме. Роды в срок и без проблем. А дальше начался кошмар, при воспоминании о котором до сих пор наворачиваются слезы… Как сейчас помню слова акушерки: «Поздравляю, мамочка – у вас мальчик! ..или девочка…или…» Потом ребенка унесли, сказав мне: поспи пока, отдохни. А какой тут сон!!! После роддома пошли больницы: сначала городская, потом областная, потом г. Москва. Только в Москве нам наконец-то поставили диагноз и назначили адекватную дозу препаратов. Домой я с дочей попала только через 6 месяцев. Потом были постоянные госпитализации (по 2 раза в год). Был очень тяжелый криз, когда мы чуть не потеряли дочку. Были сложности с приобретением лекарств: начало девяностых – период тотального дефицита. Были две не очень легкие и не совсем удачные операции. Но как-то потихоньку росли-росли выросли до 20 лет . Вот так вот.
Про болячку дочке специально не рассказывала, как – то все само-собой получалось. Когда постоянные больницы - куда это скроешь! Как дочка реагировала на это? В детстве вроде спокойно воспринимала это, как данность. Меня сейчас больше волнует, как она со своими особенностями во взрослой жизни справится.

[***Slastёna***]

сообщение удалено

[Ирэн]

Природа, спасибо что отвечаете! Можно я ещё вас чуть-чуть "помучаю"?!
С чем связан был тяжёлый криз у дочки в 6 лет? Как сейчас с кризами? Сейчас есть инвалидность?

Меня сейчас больше волнует, как она со своими особенностями во взрослой жизни справится.

Вы имеете ввиду больше психологическую сторону?
ПС: если какие то вопросы считаете не корректными, не отвечайте я пойму!

[Kissulichka]

Природа, спасибо, что рассказываете про вашу дочь! Скажите, а какой у нее рост?

[Природа]

Рост у моей дочери вполне нормальный - 158 см (мой рост - 160). Я за этот момент тоже очень переживала. На момент рождения и раннего детства не было достаточной информации по данному заболеванию и у эндокринологов бытовало мнение, что ребенок будет очень низкорослым. Но рост в 158 см я считаю достаточным для девушки.В социальном плане она тоже адаптирована. Она у меня очень умненькая девочка.Школу закончила хорошо, поступила в ВУЗ.Меня волнуют "взрослые" взаимоотношения между девушками с ВДКН и юношами. У дочки их просто нет, хотя она довольно коммуникабельна.Мне кажется она сознательно их избегает. У неё нет и не было молодых людей. Хотя с её слов главное для неё сейчас - учеба и карьера.Хочется пообщаться на эту тему с кем-то из взрослых девушек с ВДКН.
Тяжелый криз случился с дочей в 6 лет. Что послужило его причиной я так и не поняла.Главная проблема была в том, что всё это случилось в праздничные дни. В больнице были только дежурные врачи. Только через несколько дней, после наших звонков во всевозможные инстанции, нас перевели в реанимацию, где стали оказывать реальную помощь.Было страшно, когда выходит врач-реаниматолог и говорит нам: вы еще молодые, еще родите себе ребенка...вот..
Инвалидность была, а потом её сняли, мотивировав это тем, что ребенок социально адаптирован и на данный момент медикаментозно компенсирован.Больше мы с этим вопросом не заморачивались.