Знают ли друзья о заболевании вашего ребенка

[Kristi]

у нас как-то так получилось, что уже знают многие. я сильно не афиширую, но и не скрываю. когда из этого не делается тайны, народ воспринимает новость, некоторое время ее переваривает, а потом все как-то само собой рассасывается. и вопросов дополнительных не задается.
для Olga T: муж абсолютно прав - не будет тайны - не будет домыслов. люди живут с диабетом, каждый день колят инсулин и не считают это чем-то страшно тайным и постыдным. просто диабет - это привычно и изучено, а мы - редкие... только и всего.
насчет жетона тоже думала - но все же больше склоняюсь не к армейскому, а хочу заказать у знакомого мастера что-нить поизящнее, например, медальон из серебра с гравировкой

[Ирина 2]

А мне очень понравилось чье-то объяснение - короткое и внятное - проблемы с надпочечниками и все и больше ничего не надо говорить.
А то пока скажешь - ВДКН,сольтеряющая- всем интересно что это и с чем.

[Natalya]

Я тоже хочу сделать своей девочки медальон, она у нас еще не крещеная вот весной собираемся крестить и думаю заказать из золота что-нибудь совместив две вещи с одной иконку, с другой гравировку про гидрокортизон

[Настя]

Я уже тоже думала об этом медальоне,но ни как не придумаю как коротко изложить что ребенок гормонозависим, если написать "вдкн" на медальоне -поймет только врач-эндокрн.и мама,остальным это ни чего не даст.А писать что "нуждается в гидрокортизоне",ну или что то наподобие,это уже не медальон нужен,а медальонище.Может уже у кого-то есть такая вещица?

[Ирэн]

Может уже у кого-то есть такая вещица?

Настя, Алёна писала страницей выше:

Alena » 05 фев 2011, 21:50
Жетон у нас металлический, куплен в армейском магазине с цепочкой, это из тех, на которых группа крови и пр., так что мальчик 13-ти лет носить его вовсе не отказывается, сами понимаете Надпись гравировали в мастерской: "Хроническая надпочечниковая недостаточность. Гипопаратиреоз." - с одной стороны. С другой - " нуждаюсь hydrocortisone "

[Настя]

Ирэн,спасибо.

[Ленчик]

У нас о заболевании подробно знают только бабушки и дедушки, а остальным мы объясняли что ребенку для поддержания нормальной жизнедеятельности надо дополнительные таблетки пить, в общем без подробностей. Отмалчивались, и по началу старались ни с кем не общаться.

[zhuravlig]

Нашей Катюшке восьмой год. Мы не пытаемся утаить от кого бы то ни было, что ребёнок с ВДКН.
Друзья:
никто из нашего окружения не подходил и не будет подходить к этому вопросу столь серьёзно, как мы. Просто потому, что они НЕ КАСАЮТСЯ ЭТОГО НАПРЯМУЮ. Просто потому, что все в душе боятся, что такое может случиться и у них, и ГОНЯТ от себя подобные мысли. Выражают сочувствие (и то в основном мимикой), когда речь заходит об этом, но ничего об этом не знают, и я уверен, и не хотят знать. ( Я и сам неоднократно ловил себя на мысли, что увидев, например, ребёнка с ДЦП, отвожу взгляд, будто пытаюсь не пустить в свою жизнь даже мысли о ДЦП… Не думаю, что я оригинален в этом смысле. Кто из нас с вами вникал в проблемы этих детей?)
Но в любом случае, друзья постараются помочь, если речь пойдет о том, как достать лекарства, как лучше пробиться к врачам и т.п., но не более того.
Сёстры:
то же самое, хотя в любом случае разговаривают об этом с большим вниманием.
Родители:
знают все. Без бабушек, во-первых, никуда – забрать из сада (теперь уже из школы), посидеть с ребенком, пока мы на работе... Вернее, всё это тещенька, потому что моя мама живёт в другом городе. Относится к обязанностям по приёму ребёнком лекарства очень ответственно, но о самом заболевании знает лишь в общих чертах, и больше узнать не пытается. Моя же мама вообще пыталась искать способы альтернативного лечения…. У меня иногда возникает ощущение, что она в принципе не верит, что её внучка может иметь генетическое заболевание. Хотя здесь играет роль то, что она не постоянно с нами и не видит постоянного контроля и хождения по больницам. Дедушки – они знают , что у Катюшки серьёзное заболевание, объясняли в своё время в общих чертах. Но ни разу я не видел, что они относятся к своей самой ненаглядной внучке, как к инвалиду. Для них ребёнок, а тем более внук, а тем более внучка – одна лишь радость, да и только! И плевали они, что думают другие… Это человечек! Счастье для дедушек и бабушек! Бывает, конечно Катька несносная… Но ты пойди, не появляйся несколько дней!...Идите, мама с папой, мы тут без вас разберёмся…
Учебные учреждения:
в садике всё было нормально. Приносили разделенные таблетки нянечке и просили после сна, в 16.00 давать. Без лишних вопросов. Заведующая и медсестра лишних вопросов не задавали и не пытались нас из детского сада вытурить. Сейчас , в школе, учебное время не приходится на прием лекарств, поэтому ничего такого нет, но вот то, что надо известить не только классного руководителя, но и скорее всего директора и медперсонал, согласен. Более того, понял, что надо держать запас лекарства в школьном портфеле. Думаю, не будет лишним.

Врачи:
в любом месте, будь-то прием какого-либо специалиста, или приезд скорой, говорим, что есть ВДКН. Многие, по роду своей деятельности просто начинают относиться более серьёзно к проведению приема – сухо, кратко, по делу. А что ещё нужно. Были, конечно, и у нас всякие недалёкие «медицинские работники», особенно при оформлении инвалидности….
На работе:
у меня та же ситуация, что и с друзьями. Да я больно и не распространяюсь. А вот супруге приходится тяжко. Работает в милиции, и каждое посещение больницы – недовольство сослуживцев, а именно начальства. Непосредственная начальница – дама без детей и без мужа. Иной раз хочется прибить за непонимание! Поэтому здесь уже бесполезно объяснять, что и как – включаются нормативные акты и законы. Но каждый раз, когда речь заходит о сокращении или увольнении, моя жена в первых списках….

Но самое главное – наше собственное отношение к статусу «ребёнок-инвалид». Я вижу свою дочь обычной девчонкой, как и многие её сверстницы. Более того, в умственном отношении она много развитее, чем даже более старшие ребята. Мне жены моих друзей говорили, что с Катей можно разговаривать на серьёзные темы, и высказывания её порой удивляют взрослых и суждениями, и построением диалога… Не раз звучало слово – дети-индиго. В остальном, мы сами даже стесняемся произносить слово инвалид и т.п. (Мне понравилась замена словом льготники, возьму на вооружение). В детскую больницу придёшь, и попробуй пойти без очереди – загрызть готовы некоторые обозленные бабушки и мамаши. В такие моменты даже запинаешься на слове «мы на инвалидности», потому что знаешь, что Катя это видит и слышит… Не хочу я, чтобы она сама себя считала инвалидом, какой-то особенной, нездоровой…. Язык не поворачивается! Поэтому стараюсь, чтобы при ней не обсуждалась эта тема.

А вот форум – место, где ощущаешь, что каждому есть дело до тебя и твоего ребенка. Переоценить это трудно. И это ещё раз говорит о том, что людям можно донести что-то только тогда, когда их это касается в первую очередь. Поэтому, не бойтесь, что вас будут осуждать, что вот, мол, родители не могут родить нормальных детей, или что ребёнок какой-то не такой… Это их не касается, поэтому думают они об этом в последнюю очередь. И нечего напоминать. А злоба, глупость и упрек – только и ждут, когда и кто их произнесёт, чтобы потом обязательно вернуться к своему хозяину. Сами мы уже стали «толстокожими», поэтому нам чьи-то укоры – трын-трава…

«Для сохранения мира душевного всячески должно избегать осуждения других»

Хотя честно сказать, не знаю, что я буду говорить в будущем и как реагировать на раннее половое созревание, если такое случится. Потому что не знаю, как будет реагировать на него сама Катя. Ведь речь уже пойдёт о социальной адаптации среди сверстников, среди юношей и т.п. Даст Бог, справимся!
Я своей дочке желаю только любви и радости. А остальное – ерунда!
Да охранит тебя Солнце от мутных зрачков!
Да охранит тебя Солнце от грязного рта!
Да охранит тебя Солнце от черных присяг!
Да оделит тебя Солнце глазами любви!
(К.Кинчев, Алиса)

[ветерок]

zhuravlig, проникновенно написали!

[katya52]

О заболевании нашей доченьки знают подробно только бабушки и дедушки. Из друзей только те, которые помогли нам с поисками врача. Да и то они многого не знают. Мы очень сильно переживали на тему: " как говорить всем, что у нас родилась девочка, а не мальчик" (мы об этом сами узнали лишь на второй недели ее жизни). Но многие восприняли эту новость спокойно, даже без особых распросов и удивлений. Ведь все наши знакомые и друзья, равно как и мы, даже не знают о таких заболеваниях и "чудесах природы". А нужно ли доводить эту информацию до общества?