Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[elen]

Еще раз хочу сказать всем спасибо за принятие в свою компанию. Постараюсь ответить на все ваши вопросы, хотя некоторые воспоминания просто тяжелы, слезы наворачиваются. Для каждого из нас наши дети самые любимые, самые хорошие и замечательные. А больные детки вдвойне любимые. Диагноз доченьке поставили уже в роддоме по признакам вирилизации. Для нас с мужем это был страшный удар, т.к. ребенок был долгожданный (у нас долго не было детей, родила я только в 28 лет). В роддоме мы сбавили в весе на 500 гр., про срыгивания мне при выписке детский врач ничего не говорил. Домой мы выписались уже с определенным полом, но смотреть первое время на голенького ребеночка без слов было не возможно. А через несколько дней началось самое страшное. Эндокринолога районного не было (она сама была в декрете), а педиатр была молоденька девушка, которая сама всего напугалась. А у нас начались срыгивания просто фонтаном. И через неделю мы попали в детскую городскую больницу, где, слава Богу, были специалисты-эндокринологи. И так почти год мы "прожили" в больнице с небольшими периодами посещения дома. В 11 месяцев мы попали на консультацию в ЭНЦ, где нам кроме преднизолона ввели еще кортинеф. До 18 лет мы два раза в год ездили в ЭНЦ (Благо Москва не так далеко от нас) сдавать анализы, после чего нам корректировали дозу. Девочки, прошу обратить внимание, необходимо, чтобы ребенку была правильно подобрана доза и тогда физическое развитие ребеночка будет в норме. Очень печально, что сейчас большая проблема с кортефом, т.к. преднизолон подавляет рост ребенка. Лет до 10 Маришка принимала преднизолон, а потом перешли на кортеф и принимали его до недавнего времени. Сейчас опять придется на преднизолон. Но для взрослого человека, вероятно, это уже не так актуально, зоны роста уже закрыты.
Прошу прощения за столь долгое лирическое отступление. Теперь постараюсь ответить на вопросы.
1. Были ли у Маришки кризы? Все было до года, пока было неправильно подобрано лечение. Я думаю, что это именно так, хотя у всех детей все по-разному. К слову сказать, что даже поэтому Маришке в 18 лет сняли инвалидность. На комиссии врач так и сказала, что анализы у нас хорошие, дозы скорректированы, развитие гармоничное. А чего стоило всего этого добиться, никому, кроме нас, не известно и не интересно. Простите, это так, опять отступления.
2. Рост у Маришки - 158 см. Для девушки это нормальный рост, хотя я сама ростом 168 см. Конечно, время приема преднизолона до десятилетнего возраста дали свои плоды. Но даже у Марины есть подружки совершенно здоровые, но ниже ростом.
3. Про то , что наши детки умненькие, вы не смейте сомневаться. Главное относиться к ним, как к нормальным деткам. Моя дочь училась в лицее в классе с естественнонаучным уклоном, закончила школу очень хорошо. С первого класса занималась шахматами (имеет 1 разряд по шахматам), до сих пор играет за сборную команду в институте. Учится сейчас на 4 курсе в медицинской академии. Физическими нагрузками она тоже была нагружена. Также с первого класса и до сиз пор играет в большой теннис. Подавала в детстве большие надежды. Наш тренер очень хотела, чтобы Марина серьезно ушла в спорт, но в силу "наших болячек" это было не возможно. Я все же боялась все тех же кризов. Во время соревнований я всегда была рядом с дочерью. И в самые ответственные дни дозу кортефа (утреннюю) увеличивали.
4. Какая доза - месяц назад перешли на преднизолон - 5 мг в сутки (в два приема), и 1 таблетка кортинефа (тоже в два приема). Собираемся в феврале (в каникулы) опять в Москву на консультацию для корректировки дозы.
Девочки, еще раз хочу сказать, очень важно, чтобы была правильно подобрана доза индивидуально для каждого ребеночка.

[Kissulichka]

Дорогая Елена! Спасибо вам большое за рассказ! Извините, что своими вопросами заставили вас вспомнить неприятные моменты...
Скажите еще, как ваша Марина реагировала на существование инвалидности? Не считала ли себя ущербной? Знали ли об инвалидности ее друзья и как к этому относились?

[kat-anna]

Елена, здравствуйте! Как хорошо, что Вы у нас появились! Спасибо огромное за ваши подробные комментарии и откровенные ответы - поверьте, для нас, молодых мамочек, очень важен и нужен ваш опыт! Конечно же, все мы верим в наших детешик, что они будут успешны, умны, гармонично развиты, но, думаю, что мааааленькая толика тревоги и переживаний пресуща каждой из мамочек ребенка с ВДКН - ведь мы не знаем как поведет себя организм наших деток в переходный период или же при какой-то стрессовой ситуации - мы всегда должны быть на чеку. Все переживаем за рост своих малышей... А ваши истории вселяют еще больше надежды, что все у нас будет замечательно!!! А еще, хочу сказать вам что вы большие молодцы - я имею ввиду то, что вам пришлось встретиться с ВДКН лицом к лицу много лет назад... Просто представить невозможно через что вам пришлось пройти - тогда же не было столько информации по этому заболеванию! это сейчас мы, слава Богу, можем найти, интересующую нас информацию, поддержать друг друга морально, советом, какой-то помощью через интренет,через наш прекрасный сайт. А тогда, при полном информативном вакууме.... Вы молодцы, и этим еще ценнее и важнее для нас ваш опыт!

[kat-anna]

Такая тема все-таки нужная и интересная, сейчас прочла Галины посты и Ксюшины (из последнего). Читала внимательно, хочется все это просто записать на свою "карту памяти". Девочки, вы для нас бесценны! Галя, спасибо за ваш рассказ, такие подробные ответы. Знаете, на прошлой неделе, проходили плановый осмотр у эндокринолога, гениколога. Эндокринолог направила сделать УЗИ. Пока сидели в очередях, где все детки и родители раздраженны, уставшие (так как съехались со всего края), я столько выслушала от своей шестилетней дочки типа "Ох уж эти врачи, почему меня всегда водят по врачам, зачем мне постоянно берут кровь, ненавижу больницы, зачем я согласилась проехать в краснодар" и т.д. и т.п., сидела ворчала и плакала. Мне стало так тревожно - ей сейчас 6, а потом, с возрастом начнутся другие вопросы! И хочется корректно преподнести ей информацию о ее осебенности, чтоб не травмировать, чтоб она, не дай Бог, восприняла это как-то неправильно и не замкнулась. Мне уже пришлось пережить один период такого рода вопросов - операцию мы делали в 4,5 года - она уже была в сознательном возрасте. Было не легко в моральном плане. Девочки, буду вам очень признательна, если вы, основываясь на свой опыт, дадите совет в этом плане - какой информации от родителей не хватало вам, или же наоборот, как они вам ее преподносили, формируя в вас правильное самосознание или отношение к положению дел и наших особенностей. Какая информация важна для какого возраста - чтоб не упустить время, но и не опережать события. Заранее спасибо за ответ. Будет так же очень интересно услышать мнение мам взрослых с ВДКН.

[Арина]

У нас тоже есть вопросы к мамам девочек старше 10 -12 лет,или к взрослым с ВДКН.Вторая операция планируется у нас в 14-15 лет,но она до сих пор не знает,что у нее не совсем все как у всех.Как и когда сказать?Взрослые девочки,как вы считаете сейчас,правильно и как выходили из этого положения ваши родители,и как считаете сами надо было бы все это преподнести.С инвалидностью мы решили в 11 лет,восприняла почти нормально,но нам кажется надо было бы пораньше сказать.Как бы не опоздать с вот этим другим вопросом.Можно ответить в личку,или в закрытом отделе,если вам так будет удобнее.

[Svetok-frol]

Елена, спасибо большое за Ваши ответы.
Я тоже присоединяюсь к вопросам девчонок о том, как и когда лучше сообщить ребенку о болезни.

[elen]

Здравствуйте девочки! Хочу ответить на ваши вопросы. Если мой опыт хоть чем то может вам всем помочь, то я буду только рада. Мы с мужем может быть плохие психологи, поэтому воспитывали ребенка как считали правильным, чтобы она не чувствовала своей "ущербности". Про инвалидность мы до 16 лет ей старались не говорить, да и на сторону не распространялись об этом. Ни друзья, ни учителя - никто не знал об этом. Нам повезло в том, что в 3 года оформили инвалидность до 16 лет. И вот тогда дочь впервые узнала об инвалидности, когда были на комиссии. А в 18 лет ей уже не продлили. Но мы не стали отстаивать свое право, потому что она сама уже не захотела. Но просто никогда не было. Были и скандалы, и слезы, и проклятия по поводу приема таблеток, многочисленных сдачах анализов, походах по врачам. Мне кажется, такие срывы могут быть у каждого ребенка. Я дочери старалась внушить, что это не болезнь, а особенность организма и надо это принимать как "ОБРАЗ ЖИЗНИ", что это необходимо ей как глоток воды. И мне кажется, что осознала она о необходимости приема таблеток, только недавно, когда стала жить отдельно. Сама переживала, что у нас закончился кортеф. Бывает, что забывает принять дневную или вечернюю дозу. Я сразу же это замечаю, у нее меняется цвет лица.
Очень большой стрес был после второй операции. Первую операцию делали в 3 года в измайловской больнице в Москве. Обещали, что сделали все и второй операции не потребуется. Но в период полового созревания выяснилось, что нужна еще одна стадия операции. ЕЕ делали уже в ЭНЦ и Маришка тогда уже училась в 10 классе (ей было 16 лет). Тогда был для нее большой удар, и физический, и психологический. Марина узнала много о своем заболевании. Была долгая депрессия. После операции ее пришлось перевести на домашнее обучение. Но постепенно она пришла в норму, и стала такой же веселой и озорной. Может быть и надо было делать операцию лет в 12-13, но нам сказала врач гениколог Яровая И.Г., что ближе к "семейной" жизни придется делать еще раз коррекцию. Но это опять же индивидуально у каждого ребенка. Отпечаток от всего нашего лечения все равно остался до сих пор, я это вижу и очень переживаю из-за этого.
Девочки,не хочется никого пугать, но очень много всем вам придется пережить. Желаю всем огромного терпения, тепла и доброты, а главное любви к вашим деткам. Только любовь поможет вам правильно вырастить детишек. Да хранит вас БОГ.

[Ирэн]

Елена, здравствуйте! Приятно познакомиться и спасибо за ваши подробные ответы. Елена, вы пишите: если дочь забывает принять дневную или вечернюю дозу, то вы сразу видите по цвету лица. А сама, ваша дочь как чувствует себя, если забыла принять дозу? А потом не требует увеличения следующий приём дозы, если забыла выпить предыдущую?

[kat-anna]

Елена, спасибо огромное еще раз за ваши откровенные ответы. Это действительно важно. То, что вы пишите о своем опыте полностью отражает мои переживания и я уже заранее пытаюсь набраться терпения и мудрости для будущего разговора с дочкой.

[elen]

Ирен, здрвствуйте. Если дочь пропускает прием таблеток, у нее самой появляется вялость. Она долго не связывала это с приемом таблеток. Я очень упорно это доказывала. Сейчас она это вроде бы поняла. Мне так хочется верить в это. Иногда мы последующую дозу увеличиваем.