Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Александра I]

Ксюня - зайка наша замечательная, ты чего разошлась?:)
Таня ни в коей мере не хотела тебя обидеть:)
Ты ведь уже взрослая и сама прекрасно понимаешь, что все индивидуально. И нам нужны РАЗНЫЕ мнения, чтобы быть готовыми к разным ситуациям.
А насчет того, что "просто болею" - это уж вообще на тебя не похоже:)) Такая классная СИЛЬНАЯ девчонка просто не может "просто болеть", ты уже победила болезнь, пусть не на генетическом уровне, но на уровне своего сознания и физического состояния так точно:) А это не так мало:)
И не дуйся на Тину:)

[наталья78]

Извини, Ксюша, что тебя не поблагодарила - Спасибо. Я бы хотела, чтоб и моя дочка рассуждала о своей болезни как ты. Все труды пусть пока полежат на родительских и докторских плечах.И она все прекрасно понимает про свою болезнь, но ведь так приятно чувствовать заботу и любовь близких людей, а те с любовью опекают свою дочу. А Галина ближе нам, родителям своими рассуждениями об осторожности, подстраховке. Пиши и рассказывай о себе. Я редко пишу на форуме,в основном читаю, учусь жить с болезнью дочки, понимать все про нее(болезнь),а вы с Галиной просто умнички, что делитесь свом опытом.

[Татьяна1975]

Прочитала все "от корки до корки".Мне стало намного легче...Интернет у нас появился 2 месяца назад,я запрашивала о вдкн несколько раз и попадала на мед.сайты,в кот.написано было такое!!!про ожирение и прыщи...и еще много всего-я закрывала и старалась не думать об этом.Это большая удача, что я как то вечерком решила выйти в инет и еще раз поискать информацию.Первый сайт был ваш!Я почерпнула из него оч много,но в то же время меня это так испугало,что я начала "опекать" дочь,но слава богу что сейчас я успокоилась.Спасибо людям,которые здесь пишут о своей жизни.

[Svetok-frol]

Татьяна, испугал вас небось раздел "Как распознать криз"??? С тоже с него начала изучение форума и прям очень сильно напряглась и испугалась, потом почитала все остальное и как-то легче стало, поняла, что не все так ужасно, как кажется в самом начале, когда ты еще не понимаешь с чем столкнулся и как с этим жить... И я тоже хочу сказать огромное спасибо Александре и ее мужу за создание этого форума, ну и всем мамочкам с опытом, которые делятся этим самым опытом с нами!!! СПАСИБО!!!

[elen]

Здраствуйте дорогие девочки! Меня зовут Елена, я мама почти взрослой девочки с ВДКН. Почему почти, потому что несмотря на то, что ей сейчас 22 года (исполнилось 25 ноября), но для меня она все равно еще маленькая. Случайно наткнулась на этот форум, когда по интернету искала кортеф. Долго читала послания мамочек, особенно про девочек с ВДКН. Читала каждый рассказ про своих девочек, плакала и видела свою дочку с самого детсва. Как будто все написано про мою Маринку. Проплапкала несколько дней, а потом решила тоже присоединиться к вам и общаться. Не уверена, правильно ли я поступила, нужно ли это мне или всем вам, но порыв мой искренний и я очень рада, что сейчас есть интернет, благороднейшая Александра организовала форум и есть возможность поделиться своими проблемами, посоветоваться даже с докторами посредством форума. Просто в наше время никакой информации не было и в первые дни осознания своего горя обратиться было совершенно не к кому. Диагноз дочери поставили при рождении, но случилось так, что в первый год жизни лечение было назначено не правильно (лечили одним преднизолоном), хотя и живем в большом городе. Первый год прожили просто в больнице на капельницах. Сейчас вспомнить все без слез не воэможно. В годик она у меня была как трехмесячный ребенок, но с огромными щеками. Случайно узнали про ЭНЦ и поехали в Москву даже просто без направления. Пришлось уже в Москве идти в Минздрав и оформлять какие то бумаги. Большая благодарность всем докторам ЭНЦ и особенно Кузнецовой Э.С., которая первая нас посмотрела и была очень удивлена, что наши доктора не знают как лечить ВДКН. Мы узнали, что кроме преднизолона или гидрокортизона еще необходим кортинеф. Корректировали дозу, в Москву до 18 лет ездили два раза в год и все вошло в норму. Сейчас она самостоятельная, но проблемы все равно остались.
Прошу прощения, что слишком много писала не по теме, ударилась в воспоминания. Я думаю, что смогу вам помочь в чем-то, но и у меня самой есть вопросы к взрослым девушкам с ВДКН.

[Tatiana N]

Здравствуйте Лена, правильно сделали, что написали. Я думаю, что всем нам очень полезно пообщаться с мамой взрослой девушки с ВДКН. Расскажите чем занимается ваша девочка? Как она вообще росла? Какой сейчас рост у нее? Какие проблемы были в пубертатном периоде? Имеют ли быть последствия от приема гормональных препаратов? Рассказывайте, пожалуйста все, что считаете нужным, для нас очень важен ваш опыт.

[Svetok-frol]

Елена, добро пожаловать!!!
Вы не сомневайтесь, нам Вы очень-очень нужны!!! Думаю и мы Вам тоже нужны, раз Вы все-таки решили зарегистрироваться и общаться с нами!!!
Если Вам не сложно, расскажите про свою дочь (или здесь, или в разделе "Давайте знакомиться"), были ли у нее кризы, как Вы с ними справлялись? Какая у нее сейчас дозировка? Ну и вообще про свою дочь, чем она занимается, как живет, как Вы ей рассказали про ее болезнь и как она ее приняла??? Извините, если очень много вопросов, и если какие-то не нравятся, то не отвечайте на них. Просто нам очень интересна и важна любая информация, у Вас очень большой опыт, так как Вы у нас (если я ничего не путаю) мама САМОГО ВЗРОСЛОГО ребенка.

[Арина]

Дорогая Елена!Прежде всего,хотим также как и Вы выразить свою благодарность от всей нашей семьи врачам ЭНЦ и лично Кузнецовой,она до года вела нашу девочку,заочно консультируя по анализам и фотографиям,боялись маленькую везти в Москву.Нашей девочке 12 лет,сами понимаете ,очень много проблем впереди:вторая операция,переходной возраст и прочее.Потому Ваши ответы и советы нам очень и очень важны.Пьет ли Ваша девочка преднизолон?Нам недавно на ночь назначили 1/3 табл.Переживаем,так как и без него наблюдается превышение веса.С уважением.

[Kissulichka]

Добро пожаловать, Елена! Мы очень рады, что вы у нас тут появились, и может быть сможете ответить на наши многочисленные вопросы! Меня тоже интересуют ответы на вопросы, что задали девочки выше! Добавлю еще вопрос об операции - в каком возрасте делали и как перенесла ее (или их) ваша дочь, интересует также эммоциональное состояние, если она делалась в подростковом возрасте. Если сможете ответить на наши вопросы, будем очень вам признательны!

[Sonic]

Kalinkina, очень интересно было прочитать твою историю! Ты настоящий молодец! Здорово, что ты так оптимистично настроена, что так трезво смотришь на жизнь. Своего сынишку с ВДКН я тоже постараюсь научить именно такому отношению к жизни! Всё правильно. это просто болезнь и надо научиться с ней жить. Ведь в остальном-то всё нормально! Как я тут прочитала, все вырастают достаточно сообразительными ребятами. По-моему личному мнению, именно наличие болезни, необходимость постоянно следить за собой и своими нагрузками с ранних лет делает людей более собранными, готовыми бороться с любыми трудностями!