Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[валентина]

жуть какая...(

[tina]

Евгения, да злостные у вас в комиссии (и где такие находятся?), если их ничего не трогает, тогда выход один - обжаловать, подавать в суд.

[Ирэн]

Согласна с Таней! Отказ в инв-ти такими аргументами, это бред. Я бы поборолась в суде за свои права...

[Ahimsa]

Я еще одна взрослая с ВДКН.
Все-таки сейчас думаю, что форма у меня неклассическая. Отписалась в теме давайте знакомиться.
Хотя кризы были, но не страшные. Страшно стало, когда таблетки начала принимать. Тк всё ухудшилось.
Вот смотрю на рост - 170... Никаких изменений со стороны п/о, кроме гиперпигментации и маленького размера груди... И думаю, может всё-таки и нет ничего у меня
Уровень ренина не проверяла никогда. Денег не было. Но проверю, думаю.

[Евгения]

Большое спасибо всем за поддержку. в моей поликлинике мне посоветовали настоять на госпитализации в Эндокринологический центр с полной отменой препарата, для того, чтобы показать и доказать членам комиссии, что со мной будет, если я останусь без препаратов, но мне что-то страшно такие эксперименты над собой проводить((( Но сейчас благодаря нашему форуму узнала, что в Москве проводят бесплатное обследование взрослых больных ВДКН, возможно воспользуюсь этим шансом и съезжу

[Kissulichka]

Евгения, конечно съездите!

[Ирэн]

Большое спасибо всем за поддержку. в моей поликлинике мне посоветовали настоять на госпитализации в Эндокринологический центр с полной отменой препарата, для того, чтобы показать и доказать членам комиссии, что со мной будет, если я останусь без препаратов, но мне что-то страшно такие эксперименты над собой проводить((( Но сейчас благодаря нашему форуму узнала, что в Москве проводят бесплатное обследование взрослых больных ВДКН, возможно воспользуюсь этим шансом и съезжу

Гм, Евгения, только не надо таких экспериментов... Правильно говорите, страшно это...

[Kalinkina]

да злостные у вас в комиссии (и где такие находятся?), если их ничего не трогает, тогда выход один - обжаловать, подавать в суд

Такие у нас комиссии. Они и не ходящего заставляют раз в год проходить проверки - вдруг у него ноги сами взяли да и выросли.

Хочу поделиться своим опытом жизни с данной болячкой. Заранее извините, если какие-то моменты покажутся вам слишком откровенными и грубыми, но я прошла через них и поняла, что, увы, но такова жизнь. Мне 28, болею с рождения. По рассказам родителей, 5 месяцев я провела в больнице - врачи ставили диагноз и подбирали необходимые дозы. Далее, перенесла 3 пластики: первую в бессознательном возрасте, вторую в возрасте 14-15 лет и третью в возрасте 18 лет. Самой тяжелой были пластики 2 и 3. Особенно 3. Пришлось 2 недели лежать пластом на кровати и ходить в туалет по катетеру. После 2х недельной лежки пришлось заново учиться ходить, так как мышцы ног атрофировались за все это время бездействия. Но не суть. С детства я увлекалась чисто мальчишечьими играми и занятиями (машинки, математика, техника). В доме не было ни одной куклы. Соответственно в друзьях также преобладали мальчишки. В детстве страдала избыточным весом (примерно 7-10 кг выше нормы). Родители лет до 13-14 не посвящали меня в тонкости моего заболевания. Я принимала таблетки без вопросов. Пробовала даже их не пить. Естественно получила криз и строгое внушение, что без них нельзя. Не могу сказать, что в детстве я сильно отставала в чем-то от сверстников. Нет, но особое отношение чувствовалось (например, откос от физкультуры был поводом дополнительный поддразниваний со стороны одноклассников). Инвалидность никогда не оформляла. Однако с возрастом я поняла одну вещь - людям с подобным заболеванием никогда не переплюнуть и не быть равным здоровому человеку. Конечно, можно пить и курить и напиваться и даже брать повешенные физические/психические нагрузки, но это никогда не пройдет бесследно. Необходимо будет корректировка дозы лекарств до или после (чтобы не было криза). Кто-то на форуме спрашивал "а можно ли пить и курить". Отвечу, что можно, но потом будет не здорово. Я никогда не пила много, но в юношеском возрасте всегда бывают вечеринки (день рожденья подруги/друга или совместные капустники и тд и тп) и будучи в таком вот возрасте всегда тянет на подвиги. Поэтому, уважаемые мамы, будьте готовы выводить ребенка из криза после таких вот вечеринок или походов.
Я также поняла, что мне (возможно, это индивидуально) довольно трудно провести ночь в клубе (даже если ничего не пить) - под утро придется или добавлять дозу или делать укол.

И еще, от души надеюсь, что ваших девочек это не коснется, но - пластика (какой бы совершенной она не была) всегда оставляет следы. И если молодой человек имеет образование выше среднего, то он всегда задастся вопросом "что это такое". Постановка этого вопроса, как и реакция парня будет зависеть от его воспитания и глубины чувств к девушке. В моем случае, было очень неприятно быть выставленной пинком под зад за дверь. Так что будьте готовы к тому, что однажды (не дай Бог) ваша дочь явится к вам со слезами на глазах и в чувством того, что она полное ничтожество в этом мире. Также очень советую проконсультироваться с гинекологом особенно перед наступлением "ответственного" момента в знакомстве с молодым человеком. К сожалению, люди очень жестоки по своей натуре. А сегодняшнее поколение молодых людей не блещет благородством. Есть приятные исключения, но их еще надо поискать.

Как я упомянула в начале, мне сейчас 28 лет, я стараюсь везти активную жизнь и не отставать от своих друзей. Никто из них не знает о моей болячке (осведомлены только мои родители и лечащий врач). В настоящее время у меня нет ни избыточного веса ни каких-то намеков на передозировку. Единственные момент, который я начинаю осознавать, это сложности в создании семьи и рождении ребенка. Я не знаю, правильно ли меня воспитали родители. Будь я на их месте, то своему ребенку я бы дала чуть больше информации об этом недуге в самом начале. Тогда, возможно, многие бы ошибки и ненужные кризы удалось бы избежать равно как и развить понимание того, что возможно все и эта болячка не предел, просто пути и методы немного другие. Требуют более взвешенного и аккуратного подхода.

[Tatiana N]

Здравствуйте! Очень приятно ,что вы у нас появились. Любой опыт, пусть даже не совсем позитивный для нас, мам детишек с ВДКН, очень полезен. Я правильно поняла, у вас сольтеряющая форма? Вы с детства , принимали преднизолон и кортинеф? Или только преднизолон? Извините за бестактность, какой у вас сейчас рост? А по поводу молодых людей,бестактные и глупые везде встречаются. Значит,это не ваш молодой человек. А если не ваш,то и нечего на него времени терять. Еще такой вопрос: есть ли у вас высшее образование? Как справлялись со школьными нагрузками? Напишите,чем вообще по жизни занимаетесь. Интересно все.

[Kalinkina]

У меня сольтеряющая форма. С детства пила преднизолон и кортинеф. Лет в 18 перешла на кортеф. На данный момент принимаю кортеф, кортинеф и преднизолон на ночь (у него время действия дольше, чем у кортефа). Рост 165 см, вес примерно 66 - 67кг. Насчет парня - да, козлы есть везде (пардон за грубость). По началу было обидно, а сейчас я к подобным выходкам отношусь спокойно. Если человеку не дано, то за что его винить? Да и потом, природа меня внешностью не обидела, так что мне грех жаловаться. Просто, хотела предупредить, что такое возможно.

Образования у меня высшее есть, даже 2. Со школьными нагрузками и с экзаменами в институте справлялась при помощи увеличения дозировки (к норме кортефа +пол таблетки или таблетку перед экзаменом). Особых проблем не испытывала. Тут зависит от индивидуальности. Человек может нервничать, а может и не нервничать вообще В школе я по большей части "забивала и косила", но, при этом, имела хорошие оценки и не была в рядах двоечников. Просто ввиду более мальчишечьего мышления предметы удавались легче, а женское более серьезное отношение к делу, не давало этому делу окончательно загнуться. По жизни занимаюсь все теми же мальчишечьими увлечениями - техника, кибернетика, физика, компьютеры. Привлекает все, что можно рассмотреть и разобрать с инженерной точки зрения. Это хобби. А образование у меня гуманитарное в области экономики. Люблю много путешествовать, причем не стандартными туристическими тропами. Кстати, при длительных путешествиях (например перелет на 9 - 12 часов) надо так же корректировать дозировку. Также дозировку надо корректировать, если приезжаю в страну с очень жарким или влажным климатом. Но это естественно - из-за потери солей. Единственный минус заболевания (лично для меня) - иногда ты забываешь, что оно у тебя есть и начинаешь совершать подвиги. Вот тут-то и следует расплата. Очень сложно держать "баланс сил", когда ты в компании друзей. Друзья-то быстро силы восстановят после длительного и изнуряющего похода, а ты вот нет.