Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Svetok-frol]

Есть и еще взрослые с ВДКН!

Ольга, Вы о себе расскажете поподробнее? Какая у вас форма? Что принимаете? Сколько Вам лет (извините за нескромный вопрос)? Ну и все-все-все, что посчитаете нужным.

[Kissulichka]

Есть и еще взрослые с ВДКН!

Ольга, Вы о себе расскажете поподробнее? Какая у вас форма? Что принимаете? Сколько Вам лет (извините за нескромный вопрос)? Ну и все-все-все, что посчитаете нужным.

Ну по нику можно догадаться, сколько Ольге лет, а вот остальное - очень интересно!

[Евгения]

Всем здравствуйте! Мне уже 20 лет, диагноз ВДКН с рождения! тоже считаю себя вполне полноценным человеком)) может из-за недостатка информации о болезни))) мама никогда со мной об этом не говорила, когда сама подросла и стала задавать вопросы-ответ получала смутный, так что все узнаю теперь сама потихонечку, то из карточки своей(что разберу) то из интернета. В жизни в общем никаких недостатков за собой не наблюдаю: все болезни перенашу как и все, ростиком не велика, но особо не заморачиваюсь, есть люди и без ВДКН ниже ростиком, с весом тоже проблем никогда не было, сейчас вешу 47, врачи говорят, что не мешало бы поправиться, но я себя и так комфортно чувствую, не в чем себе не отказываю)) если есть вопросы-спрашивайте, буду рада поделиться

[Kissulichka]

Евгения, здравствуй!
Расскажи пожалуйста еще о себе! Какой все-таки у тебя рост? Какая форма заболевания? Были ли кризы в жизни у тебя и если да, как ты их переносила?
Ну, в общем, нас тут многое интересует!

[валентина]

Евгения! А скажите пожалуйста у вас была оформлена инвалидность? и если "да",то не было ли комплекса или проблем в садике,школе ?

[Норм]

Здравствуйте, Евгения. Приятно что вы с нами.
Скажите, а вы с рождения принимали кортеф? и всегда ли 2 раза в день? И пьете ли вы кортинефф?

[Евгения]

Ростиком я 159см. никаких кризов у меня никогда не было, даже не знаю что это такое. форма заболевания вирильная. инвалидность у меня была с рождения и до 18 лет, но сейчас ее сняли. я про то, что у меня инвалидность и не знала лет до 15(пенсию мама получала, а больше этого нигде и не касались), а соответственно и никто в окружении не знал не про мое заболевание, ни про инвалидность и по сей день никто не в курсе, кроме родственников. в детстве принимала преднизолон, т. к. кортефа еще тогда не было, как только он появился-сразу на него перевели-сначала принимала 3 раза в день, потом назначили 2 раза в день. Кортинефф принимала как-то одно время, но потом мне его отменили, сказав, что т.к. форма не сольтеряющаю он не требуется.

[валентина]

Евгения! Скажите(если Вы в курсе) когда Вы в садик и в школу ходили - там тоже никому не говорили? А вдруг криз был бы?

[tina]

Евгения, это просто здорово, что у вас не было ни одного криза, как бы я хотела , чтобы и у Темы их не было.
Может на МСЭК Вам и не продлили, так как нет никаких ухудшений, или Вам надо было, хотя бы какие-то другие дополнительные заболевания приписать, как результат, длительного приема гормонов, т.е. делать упор не только на основное заболевание.

[Евгения]

В садик я ходила не долго, меня сглазили и я напрочь отказалась туда ходить, а в школе в детском возрасте конечно не могу знать, но во взрослом с класса 5 никто не знал о моем заболевании, может мне просто повезло, что ни разу кризов не было. Знаете, у меня даже были случаи когда я не принимала препараты неделю и никаких последствий, да и дозу я никогда не увеличиваю, хотя нужно когда стресс или простуда.
А по поводу МСЭК, tina, большое спасибо за совет, только вот все это уже пробовали, мне остеопороз ставят на фоне ВДКН, но как мне объяснили в МСЭК наше государство не беспокоит абсолютно как я буду сдавать платные анализы каждый год, на какие средства и где я буду доставать лекарства-иными словами наше законодательство в здравоохранении так устроено, не будет у меня средств на лечение-ляжь и помирай, никто не поможет, для нас никаких льгот не предусмотрено, как это не печально!