Как это происходит (практика)

[natasha]

Удачи вам.

[Ирэн]

Вот и мы сегодня прошли переосвидетельствование. Зашли, спросили какие жалобы - стала рассказывать о не стабильном состоянии, о многочисленных кризах и как из них выходим, о постоянных раз в месяц ОРВИ из-за сниженного иммунитета, об осложнениях от основного диагноза и т.д. Сказали - раздевайтесь! И тут начался такой кошмар, что я сама в шоке! Сыночек мой стал орать, пинаться, всё швырять, у тётеньки со стола хватал документы и пытался их тоже запульнуть куда подальше. Вообщем, посмотреть его врач не смогла. Потом я корректно спросила про право на установление инвалидности до 18 лет, на что она сказала - МЫ ПО ЗАКОНУ НЕ МОЖЕМ ВАМ ДАТЬ ИНВ-ТЬ ДО 18 ЛЕТ!!! Я на стол кладу наше письмо от президента, говорю, что по закону мы можем получить, пожалуйста почитайте! Нас со Степаном выпроводили за дверь, т.к. Стёпа орал и не мог успокоиться (честно, я сама неожидала от него такой реакции. У врачей он тоже плачет, но не так буянит!). Позвали минут через 10 и мадам мне сказала - решением комиссии мы вам продляем инв-ть сроком ещё на два года и зачитала последний абзац нашего письма, где ой, как не в нашу пользу написано. Ещё она сказала, что нам надо время, чтобы посмотреть на вас, как реабилитационные меры будут восстанавливать и компенсировать заболевание. Естественно я тут же возразила, какая же реабилитация заставит вырабатывать надпочечники кортизол и альдостерон. Люди не падайте только - ответ был таков: у нас был мальчик 16 лет, он вообще отказался от гормонов!!! Я спросила про диагноз мальчика - точно такой же как и у вас последовал ответ. Я ей - сольтеряющая форма? - Да! Хотела ей сказать о её профессионализме в области эндокринологии, так мне быстро рот заткнули, сказали - можете обжаловать наше решение в гланом бюро!

[Kissulichka]

Люди не падайте только - ответ был таков: у нас был мальчик 16 лет, он вообще отказался от гормонов!!! Я спросила про диагноз мальчика - точно такой же как и у вас последовал ответ. Я ей - сольтеряющая форма? - Да!

Наш эндокринолог тоже мне неоднократно говорила, что-то типа "вот вырастет, может вообще раз в несколько дней гормоны принимать! ". И у нее есть такие пациенты, приэтом прекрасно себя чувствуют. Очень конечно все это удивительно!

[Ирэн]

Люди не падайте только - ответ был таков: у нас был мальчик 16 лет, он вообще отказался от гормонов!!! Я спросила про диагноз мальчика - точно такой же как и у вас последовал ответ. Я ей - сольтеряющая форма? - Да!

Наш эндокринолог тоже мне неоднократно говорила, что-то типа "вот вырастет, может вообще раз в несколько дней гормоны принимать! ". И у нее есть такие пациенты, приэтом прекрасно себя чувствуют. Очень конечно все это удивительно!

Не знаю как с вирильной формой, но с сольтеряющей однозначно нет и не может быть этого! Я как никто другой знаю, что такое отказ от гормонов при сольтеряющей форме. Спасибо (в кавычках) врачам-профессионалам (тоже в кавычках), которые мне загубили первого ребёнка такими "опытами".

[natasha]

ой, конечно, страшно все это. я уж хотела отказываться от инвалидности. приходишь, как унижаться. на тебя смотрят такими глазами, как буд-то ты деньги из их кошелька пришла просить. так перенервничала...вопросы глупые задают, при том явно видно, что не в курсе заболевания. женщина из комиссии, у которой мы были позвала другую, та видно было, что была в курсе такого заболевания, так как начала спрашивать про набор хромосом. но потом тоже сказала(при том, что я ответила ХХ)-вам лучше сделать девочку. я тоже чуть не упала. говорю :"что значит лучше, если у нас девочка". обидно все это и не приятно. у меня как гора с плеч свалилась, когда услышала, что дали до 18 лет. а что с ними спорить не льзя и что-то доказывать-это я давно поняла. тебе хуже будет.

[Ирэн]

...вопросы глупые задают, при том явно видно, что не в курсе заболевания.

Наташа, нам как никогда, в этот раз абсолютно нормальные вопросы задавали. Но вот ответ про мальчика отказавшегося от гормонов в 16 лет... Лучше промолчу... Честное слово, так хочется сказать что-нибудь плохое...

[natasha]

действительно, лучше промочать

[Тори]

Нам продлили инвалидность на один год. Посмотрели выписки, анализы, вопросов особо не задавали. Спросили про самочувствие, жалобы, обучаемость. И велели на следующий год, т.к. мы уже пошли в школу, принести педагогическую характеристику.

[Татьяна2306]

[quote="Ирэн"]Вот и мы сегодня прошли переосвидетельствование. Зашли, спросили какие жалобы - стала рассказывать о не стабильном состоянии, о многочисленных кризах и как из них выходим, о постоянных раз в месяц ОРВИ из-за сниженного иммунитета, об осложнениях от основного диагноза и т.д.
Ирэн ты что страсти рассказываешь?Нам предстоит ехать в декабре!что делать???

[Ирэн]

Вот и мы сегодня прошли переосвидетельствование. Зашли, спросили какие жалобы - стала рассказывать о не стабильном состоянии, о многочисленных кризах и как из них выходим, о постоянных раз в месяц ОРВИ из-за сниженного иммунитета, об осложнениях от основного диагноза и т.д.
Ирэн ты что страсти рассказываешь?Нам предстоит ехать в декабре!что делать???

Страсти не страсти, но 90% правды сказала. Как что делать? Идти и спокойно оформляться!