Как решиться на второго?

[tina]

А если в садик до 15ч?

мы как раз до 13 ходим, домой забираю на сон, ребенку вполне хватает, а после сна на кружки

[валентина]

а мне кажется что если денежку воспитателю давать - она может таблетку дать... ну как вариант. мне вот хорошо. у меня работа через дом - могу приходить. хотя нам еще до этого очень далеко))))

[tina]

а мне кажется что если денежку воспитателю давать - она может таблетку дать... ну как вариант. мне вот хорошо. у меня работа через дом - могу приходить. хотя нам еще до этого очень далеко))))

в нашем саду с этим строго,никаких лекарств не дают, никто не хочет на себя брать ответсвенность за ребенка с проблемами

[Мария А.]

Даааааааа... я вот и втором малыше задумываюсь, а муж пока не торопится.... думаю, боится. Я тоже боюсь, но верю в лучшее! Насчет того, как быть с первым ребенком, когда надо будет в роддом и т.п. Наверное, с бабушками, с мужем оставлять.. Как у всех бывает... Надо чтоб они знали когда дать лекарство, сколько. А на экстренный случай телефон врача... Но надеюсь, что не понадобится не случится))) А дет.сад...... Это сложный вопрос.. будет зависеть от отношений с воспитателем, мне кажется...

[Александра I]

Иногда думаю, эх хорошо бы неожиданно так бы забеременеть, планировать уже страшновато.

Таня, а не страшно, узнав, что неожиданно зачатое дитя имеет тот же диагноз, решится на аборт? Или при любом раскладе будете рожать?

[tina]

Иногда думаю, эх хорошо бы неожиданно так бы забеременеть, планировать уже страшновато.

Таня, а не страшно, узнав, что неожиданно зачатое дитя имеет тот же диагноз, решится на аборт? Или при любом раскладе будете рожать?

Как раз по этому поводу мы с мужем считаем, что у нас редкое конечно заболевание, но ребенок то полноценный, и еще неизвестно, какие могут возникнуть проблемы у казалось бы по УЗИ здорового ребенка, так что однозначно никакого аборта.

[tina]

В москве ведь уже можно с помощью ЭКО отобрать здоровых эмбрионов, но часто ведь подсаживают 2-3, чтобы хоть один прижился, а часто же все приживаются, муж сказал - еще 3 -х я не потяну, будем обычным методом

[dimak]

Спрашивали меня девочки в личке, как сложилась судьба уже взрослых с вдкн.
Отвечу всем, думаю вам тоже будет интересно.

Знаю таких не так много, но все же, девушка лет 28-30, закончила институт, работает врачом, есть ребенок, ребенок здоров. С ростом конечно у всех проблема, всех кого я видела из подростков, все невысокие.

По росту - я думаю у нас есть шансы избежать этой проблемы.
Во-первых - большинство сегодняшних подростков в детском возрасте наверняка принимали преднизолон (кортеф вроде появился относительно недавно). У преднизолона эффект замедления роста выражен более сильно - его проще передозировать и т.д.
И во-вторых - технологии не стоят на месте. На прошлогодней конференции, которую вы проводили, один из германских врачей приводил пример использования у таких больных препаратов, ускоряющих рост - и пациент, у которого был невысокий рост и почти закрыты зоны роста, тем не менее после использования этих препаратов практически достиг своего планируемого роста - т.е. роста, который у него должен был быть при нормальной ситуации. Об этом же направлении в лечении больных ВДКН вроде говорится и в последнем едином заявлении-консенсусе по ВДКН (пишу "вроде" - потому что никак подробно не вникну в этот документ). Хотя пока эта технология являеться опытной - думаю ко времени взросления наших детей она будет уже отработана и мы сможем ей воспользоваться, если будет необходимость.

А по поводу фертильности - что касается мужчин - то на этой же конференции был доклад на эту тему и я точно помню, что в итоге все наблюдаемые пациенты-мужчины смогли стать отцами. По девушкам - ситуация наверное несколько тяжелей - в том плане, что кроме зачатия существует проблема вынашивания беременности - но как-то Мельниченко Г.А. писала о том, что у них успешно рожало достаточно много таких мам. Причем рожали и естественным путем тоже.

Так что уверен у наших детишек все будет ОК.

[tina]

Дима, ты как всегда очень начитан
Да, я помню на той же конференции говорили, что мужчинам предпочтительней до 30 лет зачать ребенка, чтобы уменьшить риск возникновения опухолей в яичках.
С женщинами посложней, и грудным молоком нельзя кормить,т.к. ребенок будет получать с молоком гормоны, а ему они могут быть и не нужны.
Насколько я помню, про гормон роста говорили или что-то другое?

Кто-то задавал вопрос при пересадке надпочечников, измениться ситуация, оказалось, что нужно будет еще несколько принимать препаратов, т.к. могут и не прижиться новые органы, пока лучше заместительной терапии никто ничего не придумал.

[dimak]

Тань речь шла о гормоне роста - но использовались специальные термины - сейчас не вспомню.

А по пересадке надпочечников - думаю это не имеет перпектив хотя бы потому, что даже если эти органы приживуться, то пациент всю жизнь должен будет принимать иммунодепрессанты, угнетающие иммунитет - чтобы не пошел процесс отторжения пересаженных органов. Соответственно насколько читал таким людям опасно болеть и т.д. из-за сниженного иммунитета - т.е. в итоге общее состояние здоровья я думаю еще более ухудшиться.