Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Tatiana N]

Ксюша, а какая дозировка кортефа и кортинефа сейчас? И как часто корректируют дозировку?

[Ксюша]

кортеф
17,5 - 7.00
7,5 - 14
7,5 - 18

кортинефф по четвертинке в 7 и 18

дозу не корректировали уже 2 года.раньше часто, в связи с подготовкой к операции наоборот задавливали 17-он-прогестерон, а кортинефф пью так сколько себя помню (:

сейчас правда будут переводить на преднизолон, т.к. его можно пить 2 раза в день, и зоны роста закрыты

[Ирина 2]

Но справку об освобождении мне не дают И то что у меня заболевание, при котором и инвалидность дают, никого не интересует. Весь год боремся с родителями за справку везде, где только можно - все молчат.

Справку тебе должен дать эндокринолог, попробуй объснить, что очень большие нагрузки на занятиях. Или может с московскими врачами которые тебя ведут поговорить? У меня самой было освобождение и по менее важно причине.

[Ксюша]

так вот никто не собирается давать, ни эндокринолог (ну, просто только в ЭНЦ попала, первый раз в ту пятницу была), ни тем более обычные врачи - там вообще война.

[Ирина 2]

. Пока незнаю, чтои сказать

[Olga_T]

Спасибо, тебе, Ксюша, за подробные рассказы! Вот еще такой вопрос, ты помнишь, как и когда тебе стало известно, что у тебя ВДКН? Ну то есть, когда ты стала осознавать, что ты не здорова? Как родители рассказывали тебе об этом? И как ты воспринимала всё это?

[Норм]

.Сейчас у меня семья: жена, ребенок 2,5 года(к счастью без ВДКН).

Саша , добрый день. Скажите пожалуйста, а ваша жена будучи беременной, проходила какое либо дополнительное обследование по возможному выявлению заболевания у ребенка? Или может быть вы вместе обследовались, прежде чем завести ребеночка?

[Ксюша]

Ольга, знала, что у меня дисфункция коры надпочечников, а чтобы они работали, нужно пить таблетки.
остальное меня не волновало, так как до операции я вообще не могла знать в мельчайших подробностях о строении половых органов у женщины.ну, в смысле, у меня были просто "слеплены" большие половые губы, а что это не у всех, я не знала просто было неоткуда, поэтому меня все остальное не волновало. (:
уже после операции лет в 14 начала ныть - раз было не как у всех, значит я мутант.
часто спрашивала у мамы, почему она меня такой родила, надо было вообще не рожать - в общем, устраивала истерики.
сейчас стыдно, никогда бы такого не спросила.потому что я не мутант.ну,подумаешь,болезнь - у каждого свое.моя - далеко не самая страшная.
осознавание приходит как-то само по-себе с возрастом.

[Olga_T]

уже после операции лет в 14 начала ныть - раз было не как у всех, значит я мутант.
часто спрашивала у мамы, почему она меня такой родила, надо было вообще не рожать - в общем, устраивала истерики.

Эх, вот этого я где-то в глубине души и боюсь - непонимания со стороны сына, его обиды что ли на жизнь, на нас... Надеюсь, что зря, всё-таки все дети разные, а девочки более ранимые, наверное, действительно было очень тяжело переживать всё это - непохожесть на других, операцию... истерики вполне естесственны, Ксюша, не стыдись, тем более в такой сложный подростковый период. Теперь всё позади для тебя, а нам (мамам) остается пожелать терпения и мудрости, если у наших детишек возникнут такие проблемы в будущем.
Будь счастлива, Ксения!

[Tatiana N]

Будь счастлива, Ксения!

я так же хочу присоединится к Ольге и пожелать тебе счастья и удачи. А когда соберешься стать мамочкой или станешь, отпишись, чтобы мы за тебя порадовались.