Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Svetok-frol]

Добрый вечер всем.
А я правильно понимаю, что у всех взрослых, которые пишут на этом форуме, ВДКН вирильная форма? А есть взрослые с сольтеряющей? Или может быть кто-то знает таких взрослых?

[Ксюша]

здравствуйте всем)
я знаю одного взрослого с сольтеряющей формой.это я.
в общем-то, мне 16 лет, живу как все обычные люди, ни в чем себя не ограничивая.
единственной моей проблемой было то, что очень сильно поправилась перед операцией, так как сильно повысили дозу.и врачи (в 7 ДКБ в Москве) вместо того, чтобы хоть как-то...хм...поддержать, чтоли (все же операция через несколько дней, страшно), встретили с широкими глазами и речами: "Ой, ты так потостела, я тебя даже не узнала, надо тебя посадить на 8й стол (кто с ожирением)". это, конечно, для меня был большой стресс.никому бы не посоветовала эту больницу.к детям относятся как к нелюдям - это как испытавшая на себе, очень много раз лежавшая там.(:
кстати говоря, сейчас я снова в форме.
но, надо отдать им должное - если в детстве девочка не компенсирована, то могут появиться усы, борода, фигура может быть сложена по-мужскому.так вот они хоть и столько нервов потрепали, так хоть у меня ничего такого (ттт) нет. и талия такая ууух
читала здесь, что у кого-то дети пропускают один прием таблеток, - и уже нехорошо им.я пью три раза в день, утром обычно не забываю, но вот днем и вечером (18 часов - редко бываю дома), бывает, пропускаю.могу вообще пить только утром дня 4-5 подряд, пока самой страшно не станет. вообще понимаю, что это, конечно, плохо.но обычно сама чувствую, когда нужно принять таблетку, когда может даже дозу на четвертинку увеличить, а когда наоборот, "я полна".
ууф.ну что сказать.даже не знаю.спрашивайте, не стесняйтесь, на все отвечу)
да и не смотрите на возраст.у в чем-чем, в этом вопросе я подкована.начиталась когда-то столько всего, в очередной приступ страха.

[Ирина 2]

читала здесь, что у кого-то дети пропускают один прием таблеток, - и уже нехорошо им.я пью три раза в день, утром обычно не забываю, но вот днем и вечером (18 часов - редко бываю дома), бывает, пропускаю.могу вообще пить только утром дня 4-5 подряд, пока самой страшно не станет. вообще понимаю, что это, конечно, плохо.но обычно сама чувствую, когда нужно принять таблетку, когда может даже дозу на четвертинку увеличить, а когда наоборот, "я полна".
ууф.ну что сказать.даже не знаю.спрашивайте, не стесняйтесь, на все отвечу)
да и не смотрите на возраст.у в чем-чем, в этом вопросе я подкована.начиталась когда-то столько всего, в очередной приступ страха.

Здравствуте, Ксюша . Спасибо, что вы написали. Для нас родителей очень важно и интересно мнение тех кто по старше. Сочувствую, что вам пришлось чувствовать негативное отношение к себе. Глупых людей везде хватает......
Ксюш, а подскажите, что вы чувствуете когда нехватает глюкокортикоидов? Вялость, слабость?
И если можно скажите, что за приступ страха испытываете, это как то связано с нашим диагнозом? Ведь уже кажется вам все известно о диагнозе и все под контролем...Если не хотите, не отвечайте на последний вопрос.

[Ксюша]

Глюкортикоиды эти, слишком уж сложное название, назовем таблетками.и проще и не так пугающе выглядит (:
когда передоз (как раз у меня на данный момент), то аппетит высокий, сонливость днем, зато ночью бессонница; слабость, и настроение плохое - могу расплакаться на ровном месте, или наорать на кого-нибудь но не из-за характера - мне действительно этого не хочется, а начинается истерика, так не могу себя унять, никак не совладаю с собой.уж не знаю, с чем это связано.о___О
а вот как объяснить, что я чувствую, что не хватает...а вот прям ощущение такое.действительно оказывается правильным.какая-то внутренняя интуиция скорее
если ренин высокий, то ужасно хочется соли!
могу даже просто так съесть ее.
особенно в детстве ела соль просто так, и солила все подряд сильно.

кризы у меня был только 2 раза, кстати(ттт).последний - 8 лет назад.

страхи?
ну, просто когда не пьешь несколько дней, то уже чувствуешь, что как будто чего-то внутри тебя не хватает.знаете, ощущение вроде того, как когда ты голоден, только идет не из желудка.и становится просто страшно, что если еще хоть раз не выпьешь, то будет криз, будет плохо.вот и одумываешься.(:

[Tatiana N]

Здравствуй Ксюша. Мы очень рады, что на форуме у нас появилась ещё одна, взрослая. Правда не совсем взрослая, но достаточно развитая для своих лет девушка. А можно узнать , какого ты сейчас роста? И во сколько лет началось половое созревание? И ещё, сколько уже лет принимаешь гормоны? Заранее спасибо за ответы.

[Kissulichka]

Добро пожаловать, Ксюша!
Присоединюсь к предыдущим вопросам.

[Ирина 2]

Глюкортикоиды эти, слишком уж сложное название, назовем таблетками.и проще и не так пугающе выглядит (:
Спасибо, за ответ . Я просто незнаю, что ты принимаешь- кортеф или что-то еще поэтому и назвала общим названием.

когда передоз (как раз у меня на данный момент), то аппетит высокий, сонливость днем, зато ночью бессонница; слабость, и настроение плохое - могу расплакаться на ровном месте, или наорать на кого-нибудь но не из-за характера - мне действительно этого не хочется, а начинается истерика, так не могу себя унять, никак не совладаю с собой.уж не знаю, с чем это связано.о___О

Это нормальное состояние для многих подростков- уже не маленькая, но еще не взрослая. Взрослость определяеться мерой ответственности.
Хорошо, что у тебя срабатывает интуиция.



страхи?
ну, просто когда не пьешь несколько дней, то уже чувствуешь, что как будто чего-то внутри тебя не хватает.знаете, ощущение вроде того, как когда ты голоден, только идет не из желудка.и становится просто страшно, что если еще хоть раз не выпьешь, то будет криз, будет плохо.вот и одумываешься.(:

Возможно это срабатывает привычка? Сродни чистки зубов? А страшно потому что знаешь что может быть плохо и как это плохо. Ксюша, а поговорить с психологами не хочешь? Жить с чувством страха очень тяжело.Мне когда то помогли психологи избавиться от постоянного навязчивого чувства страха за жизнь моего сына.

[Ксюша]

Здравствуйте, спасибо за радушный прием. Действительно приятно (:
Татьяна, про половое созревание точно вам сказать не смогу.
Но, кстати, говорили, что первые менструации будут не раньше 14-15 лет. У меня с 13, но 2 года устанавливался цикл, то по два раза в месяц, то нет 2 месяца. Как раз года через 1,5-2 все устоканилось.(:
Рост 158. Буквально в пятницу была у эндокринолога, сказали, что отличный рост. Да мне и самой нравится.(:
Гормоны - с детства, т.к. диагноз установлен при рождении.
Собираются переводить на преднизолон, т.к. он действует дольше, можно пить его 2 раза в день. Но он замедляет рост, а по скольку зоны роста для меня уже закрыты, то это очень даже удобно.

Ирина, была я психолога. За два сеанса меня попросили только нарисовать что-то на бумаге, потом рассказать что я там вижу, а потом сочинить с этим чем-то сказку. Мне тогда было 14, и вынесло мозг еще больше. Может просто не к тому психологу попала.

[Жанна Вахрушева]

[quote="Ксюша"]когда передоз (как раз у меня на данный момент), то аппетит высокий, сонливость днем, зато ночью бессонница; слабость, и настроение плохое - могу расплакаться на ровном месте, или наорать на кого-нибудь но не из-за характера - мне действительно этого не хочется, а начинается истерика, так не могу себя унять, никак не совладаю с собой.уж не знаю, с чем это связано.о___О
Ксюша, здравствуйте, очень приятно познакомиться. Насчет передоза и состояния нервозности при нем... Вы это уже неоднократно замечали? Я уже задавала врачам вопрос о влиянии гормонов на состояние психики ребенка, мне ответили, что никак не влияет. Это все от характера зависит. Но у меня остаются сомнения. Я неоднократно замечала за своим сыном такие необычные срывы... Сейчас он постарше и более-менее научился управлять своими чувствами, но иногда не справляется. Но мне показалаось, что у нас наоборот, если доза неоткорректирована, маловата, то наступают и срывы и нервозность. Хотелось бы узнать ваше мнение по этому поводу. Спасибо.

[Ирина 2]

Ирина, была я психолога. За два сеанса меня попросили только нарисовать что-то на бумаге, потом рассказать что я там вижу, а потом сочинить с этим чем-то сказку. Мне тогда было 14, и вынесло мозг еще больше. Может просто не к тому психологу попала.

Скорее всего действительно не тот попался психолог .Все наладиться.