Методическое пособие 2

[Kissulichka]

[quote="Ёжичка"]Большущее спасибо за методичку и за Воронежское пособие, все очень доступно и очень полезно!!!!!Только вот мне не понятно, почему же все оп-разному заболевание называют: то АГС, то ВДКН, то ГКН, и я так понимаю это все одно и то же???!!!
Мне наша эндокринолог объяснила, что ВДКН - это общее названии всех видов заболеваний надпочечников (врожденные). А уже как подвид - АГС (в наших случаях). А ГКН - если я не ошибаюсь, раньше так называлось ВДКН.

[Новащук Наталия]

Девченки, извиняюсь,что пишу сюда. Пересмотрела все.Не могу найти куда написать. Моя соседка работает главной медсестрой в детской больнице. Я спросила,есть ли в нашем городе детки с ВДКН .Она сказала,что есть девочка 11-ти лет. Как вы думаете,мне стоит с ними встретится? Дело в том, что знакомая сказала,что там мама не контактная. Если честно мне очень хотелось бы поговорить с ней. Спросить у какого они эндокринолога наблюдаются. Потомучто наш эндокринолог постоянно избегает нас. Как будто мы вообще прокаженные.

[Ирина 2]

Наташа.
Мое мнение- стоит познакомиться со второй мамой. Мнение обо мне врачей - не контактна, агрессивна. Хотя я очень и очень ценю врачей получивших диплом не за красивые глазки и умеющих думать. Я когда была одна - мне ничего другого не оставалось ( до смешного - мне отказывали в биохимии), я как то даже хотела написать книгу - что переживают мамы особого в кубе ребенка находясь в общественной изоляции. Хотя я уже многое рассказала на форуме - я просто не встречала поддержки нигде. А сейчас педиатр неонатолог и гл. детский хирург имеют мой телефон с просьбой дать мамам детей с нашим диагнозом.

[Новащук Наталия]

Да действительно ты права.

Мнение обо мне врачей - не контактна, агрессивна. Хотя я очень и очень ценю врачей получивших диплом не за красивые глазки и умеющих думать. Я когда была одна - мне ничего другого не оставалось ( до смешного - мне отказывали в биохимии), я как то даже хотела написать книгу - что переживают мамы особого в кубе ребенка находясь в общественной изоляции. Хотя я уже многое рассказала на форуме - я просто не встречала поддержки нигде.

Думаю мы всетаки найдем общий язык и обязательно подружимся.

[ИрСтАр]

Девченки, извиняюсь,что пишу сюда. Пересмотрела все.Не могу найти куда написать. Моя соседка работает главной медсестрой в детской больнице. Я спросила,есть ли в нашем городе детки с ВДКН .Она сказала,что есть девочка 11-ти лет. Как вы думаете,мне стоит с ними встретится? Дело в том, что знакомая сказала,что там мама не контактная. Если честно мне очень хотелось бы поговорить с ней. Спросить у какого они эндокринолога наблюдаются. Потомучто наш эндокринолог постоянно избегает нас. Как будто мы вообще прокаженные.

Привет!
Я столкнулась, с этой проблемой, когда моей доче было 3 месяца. Я не знала куда бежать, что делать, как быть, как жить, с кем советоваться, кому рассказывать... в общем караул! Эндокринолог пообещала поговорить с мамой ребенка, которому на тот момент было 3 года, рассказать о нас и предложить с нами встретится. Мама не захотела, сказал , что слишком маленький городок и все друг друга знают.
Наталья, всё у Вас будет хорошо! У Вас есть мы- форум, объединивший всех мамочек с самыми замечательными детьми!
Когда лежала со Стасей в больнице. Пригласила поговорить 13-тилетнюю девочку, которая лежала с ВДКН сольтеряющей формой. Она лежала в соседней палате, меня очень радовала, что она пользовалась популярностью у мальчиков (в хорошем смысле этого слова). Я приготовила кучу вопросов: как давно она принимает препараты, часто ли она лежит в больнице, какие у неё отношения с мальчиками, ... В итоге, про отношения с противоположным полом я вообще не спрашивала, очень засмущалась... В целом Она НОРМАЛЬНАЯ девочка, у неё НОРМАЛЬНАЯ половая ориентация, и вообще ВСЁ ХОРОШО!

[Новащук Наталия]

Да,действительно,этот форум для нас очень многое значит.Еще раз хочу сказать огромное спасибо всем создателям этого сайта.А я всетаки решилась позвонить этой мамочке.Мы мило побеседовали.Она уже даже приезжала к нам в гости.Одним словом мы подружились.

[Kissulichka]

Да,действительно,этот форум для нас очень многое значит.Еще раз хочу сказать огромное спасибо всем создателям этого сайта.А я всетаки решилась позвонить этой мамочке.Мы мило побеседовали.Она уже даже приезжала к нам в гости.Одним словом мы подружились.

Наташа, расскажите о девочке! Лишняя информация о более взрослых детках нам не помешает!

[Ирина 2]

Считаю, что нельзя рассказывать инфу о чужых детях без разрешения их родителей.

Хотя , конечно интересно, но лучше тогда маме дать ссылку на форум. А то что подружились здорово, теперь вы не одни.

[Kissulichka]

Ну я же не спрашиваю какие-то супер-личные подробности... Просто, в общих чертах о здоровье, характере девочки. И мне кажется, в этом нет ничего неприличного, я ведь не из простого любопытства спросила... Мы ведь все здесь делимся опытом! Конечно, если ее мама захотела бы - желательно от нее это услышать, но мало ли, может у нее нет возможности...

P.S. Ни в коем случае не настаиваю - это личное дело каждого рассказывать что-то или нет. Извините, если кого задело мое сообщение...

[Новащук Наталия]

Ссылку немогу дать.У нее нет компьютера.Я ей расказывала про наш форум.Она сказала,что форум это замечательная идея.Т.к. когда она родила об этом вообще почти ничего незнали.Сначало им поставили сольтеряющую форму,а позже сказали,что у них вирильная форма.В детский сад ходили.В школе тоже все хорошо.Видела фото девочки.Ну просто красавица.В детстве тоже были огромные щеки,задержка роста.Операцию делали.Но предстоит еще одна,после полового созревания.Девченки вы спрашивайте.Я думаю Галина с удавольствием поделится опытом.Темболее у нее тоже есть знакомые с ВДКН.И у всех,есле не ошибаюсь,взрослые детки.