Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Александра I]

Дорогие форумчане, я с радостью сообщаю, что у нас появляются взрослые пользователи:)
Если они проявят желание поделиться своим жизненным опытом, то мы будем только рады, правда?

[tina]

Дорогие форумчане, я с радостью сообщаю, что у нас появляются взрослые пользователи:)
Если они проявят желание поделиться своим жизненным опытом, то мы будем только рады, правда?

Это очень здорово, мы с нетерпением будем ждать их появления!

[валентина]

было бы очень интересно )

[Саша]

Доброго времени суток. Моё имя - Александр. Мне 24 года. Я живу в г.Ижевск. Диагноз - ВДКН вирильная форма.
Диагноз обнаружился в возрасте 6 лет, случайно. У младшей родной сестры нашли ВДКН, решили проверить и меня, оказалось - тоже. Наблюдались в Москве. Сначала в ЦКБ №3 МПС 94-й год, потом с 95-го года в Российской Детской Клинической Больнице до 20 лет(2005 год), приезжали 1-2 раза в год. Сейчас, если выпадает возможность, когда бываю в Москве, - езжу в РДКБ сдаю анализы. Результаты приходят почтой и по телефону с лечащим врачом. Сейчас принимаю только преднизолон. Принимал кортинеф, преднизолон, перитол. Сестра сечас принимает кортеф+преднизолон.Сейчас у меня семья: жена, ребенок 2,5 года(к счастью без ВДКН).
Жизнь свела меня с двумя отличными врачами. Первая - мой лечащий врач в РДКБ, Арзамасцева Лидия Васильевна. Второй - заведующий отделением "Общая Эндокринология" в Российской Детской Клинической Больнице, где я наблюдался. Карманов Максим Евгеньевич. Он всегда говорил, что не надо чувствовать! себя больным, что в общем то мы обычные дети. И не надо настраиваться, что будешь жить всю жизнь как инвалид. Не надо бояться активных игр, беготни, общения со сверсниками.
Пока я лежал в РДКБ видел много мам, у чьих детей ВДКН. Многие из них были крайне подавлены, расстроены. Они уже решили, что их ребенок инвалид, в широком понимании этого слова. Создавали детям стирильные, тепличные условия, многое запрещали, "нельзя - ты же больной".
Если ребенку оказывается нормальное лечение, грамотная заместительная терапия, то мне кажется, что не надо запрещать ребенку больше, чем запрещают здоровым детям. Тем более дети с нашим заболеванием зачастую более активны, чем сверстники, и им необходим выход энергии.
В моем случае, заболевание выявлено достаточно поздно, в возрасте 6-7 лет. Но благодаря грамотному лечению и атмосфере в семье, я не чувствую, что чем то отличаюсь от здоровых людей, которых, на самом то деле, не так и много. С детсва я очень активный. Занимался спортом. Не смотря на болезнь, выступал на районных, городских соревнованиях. Был активистом в школе и университете.
Мой рост 168 см. Никогда не комплексовал по этому поводу. Проблем с девушками никогда не было. Были девушки выше меня на 10см.

[валентина]

Александр, простите за нескромный вопрос - а как ваша супруга восприняла известие о Вашем заболевании?

[Саша]

Нормально. Не знаю что еще сказать. Спрашивайте.

[tina]

Нормально. Не знаю что еще сказать. Спрашивайте.

как с инвалидностью, оформляли и оформляете, без проблем дают?

[Саша]

Инвалидность была лет до 14, если правильно помню. Подтверждений не требовала. Потом не помню почему, но инвалидность сняли. Вроде бы приказ какой-то был. Сейчас инвалидности нет.

[tina]

Инвалидность была лет до 14, если правильно помню. Подтверждений не требовала. Потом не помню почему, но инвалидность сняли. Вроде бы приказ какой-то был. Сейчас инвалидности нет.

Саша, извините за глупые опросы, а как с армией тогда без ин-вы, сложности были?

[Саша]

Нет, у меня сложностей не было.
И не стесняйтесь задавть вопросы . Перестаньте извиняться в каждом сообщении.