Корректировка дозы Кортефа и Кортинеффа

[овчинникова елена]

Наталья Юрьевна,я новенькая. Очень бы хотелось услышать мнение специалиста. моему мальчику 4 месяца (ВДКН, сольт.форма). Пьем кортеф по 1.3мг( в 7,15,22) и кортинефф 0.05, 0.025, 0.025мг (в 7,15,23). Вес и рост в норме, чувствует себя нормально, но анализы почему то лучше не становятся. Ренин больше 500, 17он-179(при рождении 68), натрий 132, калий 5.1, а кортизол 687. Как вы думаете нашу дозу следует корректировать или пока нет?

[NUK]

Во- первых очень смущает ренин -какой ренин вы сдавали - сейчас некоторые лаборатории делают прямой ренин, он для данного заболевания не информативен. Но даже если это и прямой ренин -натрий все равно низковат (есть ли у ребенка срыгивания), я бы порекомендовала увеличить кортинефф на 1/2 таб и принимала бы его 2раза в сутки ( это не влияет на анализы, но чем реже тем удобнее Вам). В плане коррекции дозы кортефа есть еще клинические признаки недостаточности кортефа- гиперпигментация, у мальчиков напряжение полового члена . Вообще -то доза кортефа для 4-х месяцев хорошая, поэтому прежде чем ее менять надо исключить погрешности в ее приеме (как вы даете препарат - растворяете в бутылке, в шприце, лоожке, весь ли препарат проглатывает ребенок или что-то выплевывает?
С уажением Н.Ю.Калинченко

[овчинникова елена]

Наталья Юрьевна! Большое спасибо за ответ. Таблетки малыш пьет без проблем, даже ротик сам открывает (привык) и не выплевывает, я за этим строго слежу. Гиперпигментация члена у нас пока остается, но уже лучше по сравнению с рождением. Дело в том, что на кортефе мы всего 2 месяца, раньше были на преднизалоне, ( 17он был 44), это мы сдавали перед переводом на кортеф, а сейчас почему то 179. А кортинефф нам не увеличивают, хотя я так же думала как и вы, говорят, что несмотря на анализы ему хватает. Аппетит у него не очень, но с горем пополам 800-900 гр. смеси он съедает( я ее все время подсаливаю + предлагаю попить гюкозу с NACL). Он не срыгивает, только воздух выходит. Наталья Юревна, сама я без разрешения врачей не могу менять дозу, боюсь, но если нам опасно оставаться на 1 таблетке кортинеффа, то мне, наверное ,следует поговорить с нашим врачом об увеличении дозы.

[Ирина]

Наталья Юрьевна, скажите пожалуйста, у нас в городе делают только прямой ренин, есть ли смысл его вообще делать или сдавать на обычные электролиты? Спасибо

[NUK]

Прямой ренин сдавать не нужно, во всяком случае пока мы не можем оценить как его уровень коррелирует с компенсацией заболевания ( мы пытались брать и прямой и параллельно измерять активность ренина в плазме - зависимости не получилось), поэтому лучше уж тогда электролиты
Н.Ю.Калинченко

[NUK]

Елена, давайте попросим модератора открыть для конкретных консультаций отдельные темы и перенести ваши вопросы, т.к. все тогда перепутается.
Обязательно обсудите с вашим эндокринологом изменения дозы кортинеффа ( знает ли она что вы еще и досаливаете еду и поите солевым раствором, ведь если вы увеличите дозу этого можно не делать). Перевод на кортеф правильный ( преднизолон отрегулировать дозы сложнее, чаще передозировки), но бывает повышение 17-ОНп засчет недостатка кортинеффа ( перексрестная реакция в анализах)

[elena]

Здравствуйте, Наталья Юрьевна. Моей дочери 14 лет. 5 дней назад у нас случился криз, было очень плохо, так тяжело выходили первый раз в жизни. Анализы не сдавали больше года, были причины, но ни одной уважительной. Просто сама сильно болела, все сопровождалось сильным депресняком. Я так много давала советов другим мамам, и вдруг сама растерялась. Думаю из криза мы выскочили, но у нее продолжает болеть весь живот, идет очень сильная отрыжка, отсутствует аппетит. Как Вы думаете, это криз спровоцировал боли в животе или нарущения в диете привели к кризу. Мог ли криз повлиять на нарушение деятельности пищеварительного тракта. И еще, объясните, пожалуйста, зачем назначают прием медикаментов на 3 часа ночи, если в 6 часов следующий прием. Ведь такой прирывистый сон опасен психике даже здорового человека.

[NUK]

Елена!
Давайте для личных вопросов открывать отдельные темы ( пожалуйста!)
Чем спровацирован криз сказать сложно, 11-14 лет очень сложный период - т.к. это возраст активного полового созревания и по сложности его корректировки он сравним с периодом младенчиства, т.е. возможно она просто декомпенсировалась вследствие недостаточной дозы препаратов.
Боли в животе - могут быть как последствием срыва, но если боли продолжаются лучше сходить к гастроэнтерологу ( не забудьте , что длительный прием глюкокортикоидов может приводить к повреждению слизистой желудка если прпараты принимаются натощак или запиваются водой, а в подростковом возрасте это, к сожалению, происходит часто)
Действительно в 80-е - 90-е года в ряде клиник так назначали препарат , мотивируя тем что пик выброса АКТГ ( стимулятор надпочечников из головы) приходится на 3 часа ночи и давая препарат в это время мы избегаем этой стимуляции. Но уже давно показано , что от этого ночного приема ничего не меняется, поэтому весь мир от этого отказался. И у нас уже мало где так назначают ( но похоже что где-то еще назначают..........)

[Ирина 2]

Наталья Юрьевна. Но ведь в 7 утра покормить перед приемом лекарств сложно, пока пил из бутылки всегда кормили перед гормонами, даже затянули из-за этого расставание с бутылкой. Сейчас мы пьем утром не просыпаясь, ребенок приучен на определенный звук открывать рот, пить и дальше спать. Такой вариант без еды не допустим? Гормоны нельзя запивать водой?

[elena]

Елена!
Давайте для личных вопросов открывать отдельные темы ( пожалуйста!)
Чем спровацирован криз сказать сложно, 11-14 лет очень сложный период - т.к. это возраст активного полового созревания и по сложности его корректировки он сравним с периодом младенчиства, т.е. возможно она просто декомпенсировалась вследствие недостаточной дозы препаратов.
Боли в животе - могут быть как последствием срыва, но если боли продолжаются лучше сходить к гастроэнтерологу ( не забудьте , что длительный прием глюкокортикоидов может приводить к повреждению слизистой желудка если прпараты принимаются натощак или запиваются водой, а в подростковом возрасте это, к сожалению, происходит часто)
Действительно в 80-е - 90-е года в ряде клиник так назначали препарат , мотивируя тем что пик выброса АКТГ ( стимулятор надпочечников из головы) приходится на 3 часа ночи и давая препарат в это время мы избегаем этой стимуляции. Но уже давно показано , что от этого ночного приема ничего не меняется, поэтому весь мир от этого отказался. И у нас уже мало где так назначают ( но похоже что где-то еще назначают..........)

Я об этом узнала две недели назад от бабушки восемьнадцателетней девушки с ВГКН из Воронежа. Она сказала, что ей так назначили в тушинской больнице в прошлом году. Я очень удивилась. Я, к сожалению, пока еще только учусь учавствовать в форуме и не знаю как надо открывать отдельные темы. Спасибо за коментарий.