Как это происходит (практика)

[Тыковки]

В Главном Бюро нам тоже отказали, как я и думала. На этот раз все хоть объяснили по человечески. Дело в том, что раньше ин-во присваивали руководствуясь Постановлением, которое утратило силу в 2007 году, только на основании диагноза.А сейчас для присвоения статуса инвалида нужно, чтобы было реальное ухудшение состояния ребенка даже на фоне проводимого лечения. Т.е. пока у нас хорошие анализы, инвалидность нам не дадут.
Я написала заявление на обжалование В ФБ, но надежды если честно мало((

Мне то же самое объяснили уже в 2 местах. Типа если совсем загнётесь, тогда приходите. Невесело.Жду вызова в Федеральное бюро.
Его адрес Москва, ул Ивана Сусанина д.3 тел 8 (499) 905-16-18,905-04-15,905-64-44( отд МСЭ), проезд станция метро Петровско-Разумовская, авт 194,672,191 до остановки Улица Ивана Сусанина.

[Наталья И]

Всем добрый день, я буквально неделю назад наткнулась на этот форум, когда лекарства искала!
Нам в июле будет 3 года, инвалидность оформляли уже 3 раза, все время на год дают, и только на том основании, что у ребенка есть ограничение в плане самообслуживания в том, что он сам не может принимать таблетки, рассчитывать дозировку. В нашей тьмутаракани сейчас нет ни эндокринолога, ни кардиолога детского, наблюдаемся только у педиатра. Перед МСЭ проходим специалистов, они у нас мастера на все руки - принимают и взрослых и детей, документы отправляем почтой в федеральный центр, а дальше, через месяц-два комиссия приезжает к нам в город, и мы толчемся в очереди, когда как получится, детишек много, со всего юга нашей области, правда принимают сразу 3 доктора. Каждый раз идем на комиссию с предчуствием, что в этот раз откажут, но пока ттт. Я сама юрист, но с незаконченным образованием, и если откажут - в суд пойду это точно.

[ВВМ]

Доброй ночи всем. Сегодня были на комиссии. Нам отказали. Сказали, что оснований нет, так как форма вирильная, мама работает, ребенок ходит в садик, значит как-то приспособились, вот так и должны жить дальше и то, что мы принимаем гормоны 3 раза в день не основание и жить нам не мешает. Я думала, что будет дейстивтельно КОМИССИЯ, а оказались просто 3 педиатра, котрые одинаково "хорошо" разбираются и в ДЦП, и в пороках сердца, и в ВДКН . До сегодняшнего дня мы так и не определились надо нам или не надо получать инвалидность, наши районные эндокринологи буквально настаивали на том, чтобы мы ее оформили, но оказалось педиатрам виднее - и у нас оказывается все хорошо. Поразили слова о том, что при нашей вирильной форме кризы исключены (слава богу у нас и на самом деле никогда не было), но и при ВСЕХ остальных формах ВДКН кризы большая редкость... хотя почитав информацию на этом форуме и из других источников у меня сложилось другое мнение... но опять же, видимо, этим педиатрам виднее... в общем очередное разочарование в нашей системе и злость....

[Ирина]

Доброй ночи всем. Сегодня были на комиссии. Нам отказали. Сказали, что оснований нет, так как форма вирильная, мама работает, ребенок ходит в садик, значит как-то приспособились, вот так и должны жить дальше и то, что мы принимаем гормоны 3 раза в день не основание и жить нам не мешает. Я думала, что будет дейстивтельно КОМИССИЯ, а оказались просто 3 педиатра, котрые одинаково "хорошо" разбираются и в ДЦП, и в пороках сердца, и в ВДКН . До сегодняшнего дня мы так и не определились надо нам или не надо получать инвалидность, наши районные эндокринологи буквально настаивали на том, чтобы мы ее оформили, но оказалось педиатрам виднее - и у нас оказывается все хорошо. Поразили слова о том, что при нашей вирильной форме кризы исключены (слава богу у нас и на самом деле никогда не было), но и при ВСЕХ остальных формах ВДКН кризы большая редкость... хотя почитав информацию на этом форуме и из других источников у меня сложилось другое мнение... но опять же, видимо, этим педиатрам виднее... в общем очередное разочарование в нашей системе и злость....

Конечно большая редкость, когда детей ведут на передозировке!!!! для подстраховки, блин

[Елена_Г]

Доброй ночи всем. Сегодня были на комиссии. Нам отказали. Сказали, что оснований нет, так как форма вирильная, мама работает, ребенок ходит в садик, значит как-то приспособились, вот так и должны жить дальше и то, что мы принимаем гормоны 3 раза в день не основание и жить нам не мешает. Я думала, что будет дейстивтельно КОМИССИЯ, а оказались просто 3 педиатра, котрые одинаково "хорошо" разбираются и в ДЦП, и в пороках сердца, и в ВДКН . До сегодняшнего дня мы так и не определились надо нам или не надо получать инвалидность, наши районные эндокринологи буквально настаивали на том, чтобы мы ее оформили, но оказалось педиатрам виднее - и у нас оказывается все хорошо. Поразили слова о том, что при нашей вирильной форме кризы исключены (слава богу у нас и на самом деле никогда не было), но и при ВСЕХ остальных формах ВДКН кризы большая редкость... хотя почитав информацию на этом форуме и из других источников у меня сложилось другое мнение... но опять же, видимо, этим педиатрам виднее... в общем очередное разочарование в нашей системе и злость....

Ну вообще, беспредел!
Девчонки, может по-одному бомбордировать сайт Медведева с письмами об отказе в присвоении статуса инвалида? Может, достучимся?

[Ирэн]

Конечно большая редкость, когда детей ведут на передозировке!!!! для подстраховки, блин

[/quote]
Это точно, месяц не можем слезть с повышенной дозы...

[Лера г.Псков]

Девочки, мы как раз сейчас занимаемся этим вопросом и не знаем стоит ли? Мы принимаем таблетки 4 раза в день, конечно, криза надеюсь не будет, но все же. Я согласна с тем, что сайт Медведева нужно доставать и по одному, т.е. каждому по письму ему написать, а то кажется что правды нет нигде. Но я еще не очень поняла, что в разных регионах РФ разное отношение, в одном месте дают инвалидность, а в другом нет, что в тех местах где не дают, дети здоровее с таким же диагнозом, что ли? Вот непонятно!

[Olga]

Уф, вот и мы вчера прошли "комиссию" в Москве в Митино. В ее состав входила всего одна тетенька, которая тщательно выспрашивала только жалобы на состояние ребенка, не дав рассказать нам о течении нашей ВДКН, осмотрела нас с педиатрической и неврологической точки зрения (надо сказать, что памперс снимать не нужно было ), сообщила свое мнение о нашем развитии. В итоге - не отказали, дали на год.
Не считая волокиты с собиранием выписок по врачам в поликлинике, в целом оформление прошло спокойно (пара часов одного дня для записи и пара часов ко времени самой комиссии - все в будни)

[АЛИСА]

Поздравляю с удачным завершением этого мероприятия, нам предстоит это, сейчас проходим врачей, потом на комиссию, мы в марьино поедем.

[Тыковки]

А нам и в Федеральном отказали. я в другой ветке про оформление через суд все написала.
Приеду с дачи с детишками и займусь сочинением письма Президенту.
Мне на Федеральной комиссии объяснили, что человеку без руки или ноги инвалидность нужна для протезирования. Я возразила, что исксственные конечности и искусственные гормоны- это по сути одно и тоже, только без руки или ноги через неделю-две не умирают,ч то у нас всё серьезьней, ответили, у них нормативные акты, которыми они руководствуются,в соответствии с ними ограничений жизнедеятельности у нас нет, и мы на таблетках вполне можем жить. Короче закон так написан, что нам ничего не дают вроде как на ЗАКОННЫХ основаниях. Но с точки зрения здравого смысла, полный бред получается.