Как это происходит (практика)

[Юлия]

А нам вообще в инвалидности отказали. Сыну сейчас почти годик. На комиссии были в 6 месяцев. Сказали, что нас направили к ним без оснований: раз мы можем покупать лекарства, и дитё неплохо себя чувствует, то инвалидность не нужна. Знакомых с которыми лежали в больнице также отправили. Насколько я поняла, это распространенная практика. Сейчас сокращают число инвалидов таким вот образом. Единственное, что можно сделать, это получать бесплатно лекарства, но для этого тоже нужно собрать кучу бумажек и пройти сто инстанций. Проще купить......

[Александра I]

Юлия, добро пожаловать в наше сообщество:)
По существу Вашего сообщения могу сказать только одно - боритесь, если считаете нужным.
Инвалидность - это не только бесплатные лекарства, это еще и пенсия (в Москве около 8000 руб.) и различные льготы (мелочь, а приятно:)) Наши дети, как никто другой, подпадают под определение "стойкого расстройства здоровья".

[Ирина 2]

Ага , надо так понимать Т.е. мне сказали, что единственная причина нас оформить -это то что ребенок пока не может сам себя обслуживать - в 6 лет сам нарежет, выпьет, уколет и т.д.

[tina]

А нам вообще в инвалидности отказали. Сыну сейчас почти годик. На комиссии были в 6 месяцев. Сказали, что нас направили к ним без оснований: раз мы можем покупать лекарства, и дитё неплохо себя чувствует, то инвалидность не нужна. Знакомых с которыми лежали в больнице также отправили. Насколько я поняла, это распространенная практика. Сейчас сокращают число инвалидов таким вот образом. Единственное, что можно сделать, это получать бесплатно лекарства, но для этого тоже нужно собрать кучу бумажек и пройти сто инстанций. Проще купить......

Нужно, обязательно жаловаться на некомпетентность комиссии, врачей и т.д., жаловаться в комитет по охране здоровья, писать письма президенту, я кстати писала, ответ приходит, и потом звонят разбираются.
В питере тоже несколько раз порывались моим знакомым снять, но они отстаивали свои права, добились

[Юлия]

Александра I, спасибо! Только я пока приняла решение эту борьбу не продолжать. Возможно, кто-то и осудит это решение. Но сейчас, пока ребенок маленький мне важнее не льготы, а его здоровье. Пока обойдешь всех врачей для комиссии, в поликлинике запросто подхватим ОРВИ, грипп и т.д. Хотя попозже, я думаю, попробовать снова.
Боже, это что же такое творится: нужно придти с ярко выраженными расстройствами, чтобы получить от государства и общества хоть какую-то помощь ????

[Александра I]

Юля, о каких врачах для комиссии Вы говорите? Достаточно заключение эндокринолога, оставленное в специальной форме - направление на МСЭ.
Для нас всех дороже всего здоровье наших детишек. Моей тоже чуть больше года. А осуждать Вас никто не будет и никто не вправе:))

[Ирина 2]

В декабре дали на год , потом посмотрим.
Сейчас меня беспокоит другое. Я хочу , чтобы как можно дольше ребенок незнал о своем непростом заболевании. Хочу, чтобы он адаптировался в школьном коллективе без скидок на свое состояние, тогда и в дальнейшем ему будет проще учиться и общаться в школе. А на комиссии не стесняются на выражениях - инвалид, в тяжелом состоянии и т.д.. А он уже многое понимает. В этот раз я на полуслове останавливала врача, в конце концов отправила Мишу в из кабинета к отцу. Я боюсь, что поняв о своей болезни Миша будет себя жалеть.
И вообще, я 4 года не могу ответить на вопрос который мне постоянно задают на комиссии - "Какие у вас претензии к ребенку" . У меня их нет почему то.
А на комиссию нас отправил не эндокринолог (та считала что мы все равно не получим), а хирург после операции на кишечнике (удалено 75 см. и заслонка между тонким и толстым кишечником). Скажем так, мы прошли под опекой этого врача первую комиссию. Так сопутствующий диагноз уже снят в этом году на комиссии (жаль заслонка не вырастет и проблемы всегда будут).

[Александра I]

Ира, для обсуждения этических вопросов я открываю новую тему:)

[АЛИСА]

Нам вообще изначально отказали,сказали здоровый ребенок, но после повторного освидетельствования дали на один год, при этом отметив то, что всего один раз лежали в больнице и что за нашим ребенком нужен уход как за всеми остальными детками. А врачей мы проходили в поликлинике абсалютно всех, правда все без очереди и талонов.

[elena]

Когда читаешь, что в Москве все так просто, то начинаешь понимать почему так много людей мечтают жить в Москве. Для не москвичей могу дать маленький совет: обязательно фиксировать в мед.карте все посещения врача - это даст возможность настаивать что у детей с ВГКН слабый иммунитет. Обязательно фиксировать любые, даже самые незначительные, проявления надпочечниковой недостаточности, если есть сопутствующие заболевания-требовать, чтобы давали по совокупности. Я пока не сталкивалась с тем, что по нашему заболеванию дают инвалидность до 18 лет, по закону постоянку дают только по строго определнным заболеваниям. А наше они считают не инвалидизирующим заболеваниям, а образом жизни, как и у диабета. Еще можно напирать на то, что лекарства льготно без инвалидности не дают, а у вас не хватает денег на прокормить ребенка, негде жить, на работу не устроиться - это называется по социальным проблемам. В Питере, для тех кто не отказался от ЕДВ вместе с детскими подачка 4900 руб. За пенсией надо ехать в Белорусию.