Знают ли друзья о заболевании вашего ребенка

[Kristi]

вот-вот, я тоже к Саше прсоединяюсь. от слез и причитаний малышу лучше не будет. и вообще, самый тяжелый период до года. там уже потом и доза стабилизируется, и малыш подрастет...
если так получилось не нужно плакать, ведь дети-то не уроды, не дауны, ну пьют таблетки и пьют... я этого например ни от кого не скрываю, витамины принимаем. чем меньше заостряешь на этом внимание, тем меньше интересуются. зато потом так приятно наблюдать за развитием - сели, гулим, поползли, пошли... ну а потом маме просто не будет времени на всякие упаднические мысли - только и смотри, чтобы шкоды какой не натворил!
ты не одна такая, вон уже сколько нас собралось, будем помогать друг другу и поддерживать. и никто не плачет просто так по пустякам. у нас есть наши золотые малыши и надо радоваться этому и не допускать никаких плохих мыслей....
все у нас будет замечательно!!! потому что по-другому не будет!

[Rogalik]

Большое спасибо за поддержку, стало значительно лучше.Всетаки как хорошо что есть этот сайт!!!! Все больше не плачу!!!!!

[Ирина]

"А мне кажется что эта боль не уйдет ни когда.До сих пор плачу ни с того ни с чего.Кажется что это происходит не с нами, а мы просто смотрим какой-то сериал, что сейчас проснусь и ни чего не будет.Нет какой-то силы духа что-ли.Нет уверенности в завтрашнем дне, вообще в будущем, иногда вообще хочется чтоб ни чего не было.А ведь впереди еще столько проблем.... кризисы, таблетки, инвалидность, садик, школа, друзья, любовь... В общем полный кошмар, раздавленность и ощущение безвыходности положения, безпомощности."

Катя, хочу присоединиться к девочкам и добавить еще, что на самом деле со временем все уйдет, не стоит бояться ни кризов, ни еще чего-то, тем более кто предупрежен, тот вооружен. Мне тоже было страшно вначале, а поверь родителям девочек несколько сложнее все же, я тоже была категорически против инвалидности, как клейма на всю жизнь, и в садик ребенка не хотела отдавать, короче, все то же самое....Но смотрю я на свою лапулю и знаешь она как буд-то все время мне доказывает, что, мол мама, пусть я болею, но посмотри какая я умница, красавица и золотулька. Такое чувство что в одном месте взяли в другом дали))) Да и через пол года уже забываешь про гормоны, кризы. Главное принять как образ жизни , а не как болезнь.
А здесь на форуме, так вообще второе дыхание появляется от позитива

[Елена_Г]

Катя, как говорится, раз пошла такая пьянка, режь последний каравай. Это я в смысле, тоже хочу от себя добавить. Не скрою, ОООченень тяжело морально было в самом начале, когда узнали диагноз, про пожизненный прием препаратов, про инвалидность... Я пошла на коммиссию только из-за того, что местный эндогринолог сказал, что проблем с лекарствами при инвалидности будет меньше. И вот, выхожу с Егором из кабинета, где засидала МСЭК, и говорю свекрови и мужу, меня ожидавших, что я была-бы рада, если-б инвалидность нам не дали. Так велико было влияние общественного мнения, которое сразу же навешивает ярлык ущербности, ненормальности. Я первые полгода помню себя, практически зомби - делала, что должна, а в голове только мысли о том, почему мой малыш? Что я в жизни сделала не так? Зачем нам такое испытание? Нормальных снов первые 6 месяцев-тоже не видела. Ложилась спать, потому что ночью спать полагается, однако, просыпалась утром- и как будто и не ложилась. Сны - сплошные кошмары.
Но потом все как-то наладилось. Сейчас я ловлю себя на мысли, что и не вспоминаю про болезнь сынульки. Он такой молодец! Очень умненький, жизнерадостный мальчишка! Хочу отметить, что ОООГГГРРРомнейшее влияние на мою благополучную "реабилитацию" оказал этот форум.
Спасибо, большое Саша, Альберт за то (и как в известной песне) ЧТО ВСЕ МЫ ЗДЕСЬ СЕГОДНЯ СОБРАЛИСЬ!
Так что, Катя, нос кверху, не хныкать, радоваться лапульке и думать только о хорошем!

[Елена_Г]

Лена, реквизиты письма хотя бы на вскидку (название или год принятия) можете назвать? Я в базах посмотрю.

Саша, в письме ПФР ссылаются на следующие нормативные акты:
-Правила выплаты пенсий в соответствии с Фед. зак. №173-ФЗ от 17.12.2001 "О трудовых пенсияхв РФ"; "О гос. пенсионном обеспечении в РФ" № 166-ФЗ от 15.12.2001, утвержденные Постановлением ПФРФ и Мин труда и соц. развития РФ от 16.02.2004 № 15п/18.
-Фед. закон "49-ФЗ "О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в связи с принятием Фед. закона от 24.04.2008 №48-ФЗ "Об опеке и попечительстве" в статью 37 части первой ГК РФ".
-Статья 60 Семейного кодекса от 29.12.1995 № 223-ФЗ.
-Статья 37 ГК РФ.

[Мария А.]

Присоединяюсь к написанному выше: я уверена, что состояние малыша во многом зависит от эмоционального настроя мамы. Выше нос! Думайте только о хорошем!!!

[kat-anna]

Здравствуйте! Я здесь пока новенькая, вчера только зарегилась, вот, теперь читаю форум и переживаю все наши 4,7 годика заново...
Мы тоже о нашем диагнозе не распространяемся, хотя, догадываюсь, что некоторые люди из окружения знают об этом со слов мед.работников. Естественно, что знают об этом близкие - родители, бабушка, сестра и муж. Родственникам мужа решили не говорить - не к чему лишние переживания. Друзьям тоже не говорим. Жизнь такая штука: сегодня все прекрасно в отношениях, а завтра может все пошатнуться и нет уверенности в том, что за спиной не будут шушукаться и злорадствовать, наше общество, к огромному сожалению, не терпимо к людям с особенностями...
Когда родила Катюшу и узнала диагноз была не то, что в шоке, а не в неком недоумении, как такое может быть в реальности, да еще и с нами! В первый месяц в больницы вообще казалось, что вот-вот проснусь и это окажется просто сном, страшным сном... открываю глаза - а это и есть реальность! Из окна смотрела на проходящие пары с резвящимися детьми и рыдала: мне рисовалось, что у меня никогда не будет такого счастья...
Очень часто вспоминаю именно эти моменты - тогда я и предположить не могла, что у нас будет расти такая красавица, шустрая во всех отношениях дочка! Это такой комок счастья! Так, что всем мамочкам новорожденных особых деток хочется сказать. что все переживания рано или поздно остануться позади!

[tina]

Аня, все мы через это прошли, но уже давно понимаю, какое чудо и радость, что малыш у нас есть!
А все неприятности и трудности будем преодолевать!

[Ирэн]

А я была, как бы это не звучало, рада, что моему сыну поставили вовремя диагноз и назначили адекватное лечение. Просто, после того, как я потеряла первого сына, я молила бога, чтобы мой сыночек был жив. Конечно, в душе было "ПОЧЕМУ именно с моим ребёнком"? Но я быстро взяла себя в руки и стала наслаждаться моим чудом!!! Я радовалась, что Стёпочка быстро пошёл на поправку, радовалась что он такой красавец и просто радовалась что я мама!

[--АНЖЕЛИКА--]

Да вот действительно самое трудное время до года. У меня лично все отлегло после операции, визуально ничего не видно и все. Таблетки фигня. Сейчас это как-будто так и надо. Анализы, ничего раз так надо. Так что самые любимые и обыкновенно-необыкновенные детки.