Сняли инвалидность

[Savolga]

До реанимации, конечно, доводить не надо. А вот все повышения дозировок, их коррекция и уколы солу-кортефа должны быть зафиксированы хотя бы педиатром и отмечены в карте ребёнка.
Эту карту вожу на приём к районному эндокринологу, у которого стоим на учёте. Она всё это дублирует записью от себя. Ну и проговариваю это на ежегодной плановой госпитализации, следовательно, эти данные фигурируют в больничной выписке. Всё это потом надо демонстрировать на МСЭк.

[Svetok-frol]

10 октября были на очередной комиссии МСЭк, нам сказали что могут продлить только на год, я поинтерисовалась почему не на 5 (как младшему сыну с таким же заболеванием)?! На что меня отправили в главное бюро на консультацию, там вообще вынесли решение, что функциональные расстройства, которые у ребенка имеются, не являются основанием для установления инвалидности. Аргументируют тем, что в карте педиатр не указывает, что при температуре увеличивается доза гормонов, плюс домашние кризы тоже не указаны, а значит их нет. Выходит, что нужно доводить до реанимации... Я в шоке... Группу сняли. Написала заявление, что не согласна с таким решением, что будет дальше пока не знаю... Есть ещё такие же как мы? Как боретесь за свои права?

Все верно Вам написали выше. Все что есть у Вас нужно фиксировать в карте, а когда врач будет оформлять документы на комиссию, он должен все это обобщить. И сейчас нужна фраза, что у ребёнка высокие риски жизнеугражающих состояний.

[lesta]

Очень подробно все описано по нашему заболеванию http://www.invalidnost.com/forum/2-1230-1