Вирильная и неклассическая формы

[Lidiya85]

Здравствуйте всем! Мы тоже новички. Ну как новички...нам годик с небольшим. У нас такая же история....роды...шоковое состояние.... врачи толком ничего не понимают... смотрят и молчат. Потом мы уехали в областной центр для повторного анализа и назначения лечения. А вопрос мой вот в чем: выписали нас с вирильной формой, т.к. кроме изменения ПО никаких ухудшений не было. Ни рвоты ни снижения веса ни судорог, на 5 сутки нас перевезли в область. Там назначили гормоны. Сначала только кортеф и видимо начали падать электролиты, назначили кортинефф. Через 2 недели, после подбора терапии, нас выписали с вирильной формой домой. Но при след.приеме поменяли форму на сольтеряющую, обьяснив это тем, что раз мы принимаем оба препарата то форма у нас сольтеряющая. Я очень довольна нашим эндокринологом! Специалист и понимаюшая женщина. Но не совсем согласна с нашей формой заболевания. В течение года принимаем препараты, анализы сдаем каждый месяц. Электролиты в течение года практически не меняются. И дозировку не меняли. А вот 17 -он- прогестерон скачет... в один месяц 3.20 а в след может быть 0.52 и наоборот. Ни рвоты ни ухудшений состояния за год не было. На фоне высокой температуры была вялость, но я всегда увеличиваю дозу по рекомендации врача. Так вот, может у нас все-таки вирильная форма)) или это просто я себя уговариваю... что с вирильной нет кризов, которых очень боюсь. Извиняюсь за много букв)))

Ну, это же прекрасно, что официально у вас стоит сольтеряющая: можно оформить инвалидность, плюшки потратить на дочку) А какие цифры 17-он при рождении были? Какая степень вирилизации? Генетику не сдавали? Малышам всем назначают кортинефф, это не показатель сольтеряющей формы, не волнуйтесь насчет этого. Сколько сейчас пьете? У нас тоже вирильная, пьем по 1/8 кортефа 3 р/день и 1/2 и 1/4 кортинеффа, вирилизация 2-3 ст, наверное, точнее скажет хирург в декабре, но есть высокая спайка и увеличенный к...р, входа, как такового, нет, все наглухо закрыто, малых г..уб..ок тоже. Кризов тоже нет, 4,5 мес. Вы откуда? В ЭНЦ не были еще? Мы из Липецка, ведет нас замечательная Калинченко Н.Ю. в ЭНЦ.

[Lidiya]

Здравствуйте. При рожднии прогестерон был 425 по-моему. Степень вирилизации тоже 3. Кортеф пьем 1/4 1/4 1/8 , кортинефф 1/2 1/4 1/4. К..р увеличен, уроге...й синус. Генетику нет, не сдавали. Вот ждем когда назначат операцию и в садик планируем летом пойти. Потихоньку ставим прививки. Инвалидность не оформляю. Не хочу не могу ... мы из свердловской области.. и в городес таким диагнозом одни. Ездим в область к врачам. Наши врачи и так на нас смотрят как на мамонтов. А с инвалидносью боюсь что будут сложности при устройстве в садик и школу. Поэтому как-то нет.

[Тори]

Lidiya, у нас практически такая же картина была.
Сольтеряющую поставили сразу.

[Lidiya85]

Здравствуйте. При рожднии прогестерон был 425 по-моему. Степень вирилизации тоже 3. Кортеф пьем 1/4 1/4 1/8 , кортинефф 1/2 1/4 1/4. К..р увеличен, уроге...й синус. Генетику нет, не сдавали. Вот ждем когда назначат операцию и в садик планируем летом пойти. Потихоньку ставим прививки. Инвалидность не оформляю. Не хочу не могу ... мы из свердловской области.. и в городес таким диагнозом одни. Ездим в область к врачам. Наши врачи и так на нас смотрят как на мамонтов. А с инвалидносью боюсь что будут сложности при устройстве в садик и школу. Поэтому как-то нет.

Инвалидность дает много плюшек, в том числе в школе (на ЕГЭ лишнее время, особые условия при поступлении), не должно быть сложностей при устройстве. У дочери в параллельном классе мальчик на инсулине, нормально и он, и дети к его уколам относятся. А мы тем более таблетки пьем всего лишь) Это и лишние деньги, и путевки. А деньги = лучшие врачи и обследования. Отращивайте колючки, они сильно упрощают бытие)) Если оформим инву, так и буду говорить дочке, что ради всяких плюшек, чтобы тебе много всего купить и подарить, радость моя) Пусть и не думает комплексовать. Знакомым говорю, что да, пьем таблетки, чтобы девочка в будущем смогла быть мамой, иначе не сможет забеременеть и родить. Почти правда, все довольны. Про операцию тоже некоторые знают, говорю, что нужна операция на мочеточнике (его действительно же будут двигать), лишняя кожная складочка мешает. Все удовлетворены и не любопытничают))) Форма ПО у женщин даже не классифицирована из-за огромного разнообразия, так что любая форма - норма. И вообще, у меня шрам от паховой грыжи, от КС, зашита коленка, шов на голове (кожу рассекла веткой), шрам на боку от кипятка, на моем фоне наши девчонки, считай, вообще нетронуты хирургическим скальпелем)) Никто не жаловался, всем все нравилось)))