ВДКН ФОРУМ

**Savolga** » 31 мар 2018, 17:13

Светлана К. писал(а):Адреногенитальный синдром - вот такая формулировка там есть, тогда мы входим в этот список редких заболеваний

это хорошо, но эта статья пугает http://dislife.ru/materials/1025

**Светлана К.** » 31 мар 2018, 17:48

Даааа, я в шоке!

**Natalia_2017** » 31 мар 2018, 21:02

Кошмар!!! Читаю и волосы дыбом ... как же так то? Хочу даю - хочу не даю ...
Удивляет почему нет единой практики. Если у ребеночка не функционирует жизненоважный орган, тут как не крути, как не компенсируйся и как не оперируйся - не меняется диагноз.
Удивляет как наличие кризов определяет оформлениех инвалидности. Ну допустим не было кризов с госпитализацией, снали (не дали) инвалидность, а через недельку (не дай бог) криз ... и что? тогда можно идти оформляться по новой?

**Ирина 74 регион** » 01 апр 2018, 13:05

https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/56633851/
Ссылка на Проект Постановления Правительства Российской Федерации "О внесении изменений в Правила ...
Категория «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет устанавливается...
1.5. При повторном освидетельствовании детей-инвалидов с адреногенитальным синдромом (сольтеряющая форма), при наличии стойких выраженных и значительно выраженных нарушениях эндокринной системы и метаболизма, не эффективности заместительной терапии, с частыми эпизодами острой надпочечниковой недостаточности (3 и более раз в год).

**Ирина 74 регион** » 01 апр 2018, 13:10

Форумчане, поделитесь, пожалуйста, как вы подтверждаете кризы, предкризовые состояния на мсэ. Записи педиатра и эндокринолога об уколах солу-кортефа, удвоенной-утроенной дозе у нас в Челябинске комиссия не принимает во внимание, высокие показатели 17-он и ренина также не принимает. Устно требуют талоны со скорой помощи, выписки с больницы. Инвалидности дочку лишили в конце 2015 года, обжалования в главном и федеральном Бюро результата не дали.

**Savolga** » 10 апр 2018, 12:15

Ну вот, дождались http://government.ru/docs/32096/
Коренным образом для нас ничего не поменялось:
"Категория "ребенок-инвалид" сроком на 5лет устанавливается:
при повторном освидетельствовании детей-инвалидов с адреногенитальным синдромом (сольтеряющая форма) с высоким риском жизнеугрожающих состояний"

**Savolga** » 10 апр 2018, 12:19

Хотя, комиссия раз в пять лет тоже не плохо, если вообще дали инвалидность...

**Натали1221** » 12 апр 2018, 15:51

Нам 10 мая проходить ,я тогда напишу что нам скажут ....

**Натали1221** » 12 апр 2018, 15:51

Нам 10 мая проходить ,я тогда напишу что нам скажут ....

**Александра I** » 16 апр 2018, 01:19

Savolga писал(а):Ну вот, дождались http://government.ru/docs/32096/
Коренным образом для нас ничего не поменялось:
"Категория "ребенок-инвалид" сроком на 5лет устанавливается:
при повторном освидетельствовании детей-инвалидов с адреногенитальным синдромом (сольтеряющая форма) с высоким риском жизнеугрожающих состояний"

Вода камень точит:))) Значит все не зря:))

ВДКН ФОРУМ

Как это происходит (практика)

Re: Как это происходит (практика)

Re: Как это происходит (практика)

Re: Как это происходит (практика)

Re: Как это происходит (практика)

Re: Как это происходит (практика)

Re: Как это происходит (практика)

Re: Как это происходит (практика)

Re: Как это происходит (практика)

Re: Как это происходит (практика)

Re: Как это происходит (практика)

Кто сейчас на конференции