Наша ДАША

[Yliaaaaa]

Не нашла подходящей темы. Адм если что то не так перенесити тему в нужную, я искала подходящую но не нашла, извините.
Краснодар
10.08.17.
Я родила девочку, по словам врачей. Вес 2900. Рост 49 см.
Ребенок родился на 35-36 неделе чуток недоношенная.
Врачи потом уже начав её детально рассматривать поняли что поторопились. Находясь на кресле краям глаза я увидела что у малышки что то в районе ге...й инородное, то чего там явно не должно быть. Спрашиваю что там они все молчать. Врач что принимала роды зашивает меня и отвлекает разговорами.  Прибывая в хорошем настроение, что роды закончились и вся боль позади, я не предала этому значения, предположив что это не серьезно, сейчас медицина на высоком уровне прооперируем и удалим всё лишнее.  Тем временем врачей собралось несколько чел.,  шли какие то обсуждения. Малышку унесли. Меня в послеоперационную. Как только отошла пошла искать где лежит мой ребенок, когда нашла подошла врач и естественно преподнесла шокирующие новости. У вашего ребенка предположительно адреногенитальный синдром, ждём анализов для подтверждения. По мимо этого двух сторонние воспаление лёгких ребенок в тяжёлом состояние.
Раскрыли  памперс и показала мне что между п...х губ, сформирован практически пе..с.
Шок полнейший.
Позже сто процентов подтвердили АГС
Первые, вторые сутки по узи не видно было внутренних органов, что бы по ним можно было что то предположить.
Потом нашли матку, Ура. Для дальнейшего лечения нужен полюс, а значит и нужно получить свидетельство о рождении. Врач говорит делайте на девочку большой процент вероятности что это так.
На вторые сутки её переводят в другую больницу, состояние ухудшилась не могла самостоятельно дышать, подключили к аппарату. Меня из роддома выписывают её переводя в другую больницу. Еду тут же в эту больницу, там мест для мам нет, будут через несколько дней. И без дизгруппы не берут. Еду сдаю. Жду результат.
К ребенку пускают раз в день на 5 мин. Прихожу она всегда спит. Пока она там находится её везут в медико-генетический центр, там они подтверждают диагноз.
И уж не знаю что стало происходить с ребенком, но в день когда меня должны были положить её переводят в другую больницу. Там уже начинают гормональную терапию.
Меня опять туда не кладут, ребенок в тяжёлом состояние под аппаратами, записывайтесь на госпиталитацию у заведующего. Иду к нему, назначает не самую ближайшую дату. Через пару дней иду к нему с конвертом, а он мне вас завтра госпетализируют. Готовьтесь. Радости нет придела.  Конверт остался в кармане. В день госпитализации занесла ему всё же пакет с конвертом.
24.08.17
Две недели малышка была без меня, и вот наконец-то наше с ней полноценное знакомство.
Вес ребенка на этот момент 2745кг.
В больнице в первый двое суток шок, график сумасшедший, контроль показаний каждый час-два, лекарство, сцеживание и так круглосуточно. Спать удавалось по мин 40, иногда 1,5 часа это казалось уже так много. Дальше легче, уже привыкаешь и стараешься беречь каждую минуту и отдыхать.
Находясь в больнице Даша принимает кортэф 3 раза кортинефф 2 раза в сутки. Точные дозировки не знаю разводили всё сами и давали в шприцах готовое лекарство.
Физраствор 150 мл в сутки перорально.
После моего поступления на следующий день разрешили кормить грудным молоком с бутылочки, грудью нельзя.
Ребенок стал плохо набирать вес, несколько дней всё стояло на месте в весе не прибавляла.  Пришла эндокринолог и назначила кортинефф 3 раза в день, вместе 2 как было.
Вес начал прибавлятся. Состояние стабилизировалось, пневмонию купировали.
Выписали нас 7.09.17
Даши был почти месяц. Вес 3170
Дозировка
Кортэф 6/14/22  2 мг
Кортинэфф 7/15/23 1/2 таблетки
Физраствор 150-200 мл
Дома состояние хорошее, но конечно прислушиваюсь к каждому вдоху, чиху.
Дома ещё старшая дочь 7 лет. Здорова.
3.10.17 чуток поднимается температура 38,5 становиться вялой, срыгивания. Дабы не рисковать вызываю скорою они нас везут в инфекционную больницу.
Там нас последуют и делают узи малого таза. Находят там кисту размер 52 мл, точное где находится не видят под вопросом яичник, брюшная полость.
От туда сразу отправляют в хирургию. Там опять узи, электролиты. Кисту подтверждают.
Электролиты в норме.
Рекомендации наблюдение за кистой в динамике.
Отпускают домой.
При всем при этом с самой больнице у Даши очень вздут живот и не чего не помогало снизить это вздутие. Меня там вечно ругают врачи, на тему что вы мамаша такое едите что у ребенка такой живот.
27.10.17 Делаем повторное УЗИ малого таза. Её долго смотрят, для подтверждение отправляют к специалисту специалисту высшей категории.
В итоге заключение киста уже 74 мл
На приеме у Невролога врач обращает внимание что ребенок горячий, на что я говорю. Она была закутана перегрелась.
Выйдя из больнице измученные в конец, в машине понимаю что всё таки ребенок горячий. Скорей еду домой. Дома температура 37,5 не сбиваю вечером даю двойную дозу Кортефа.
Ночью 38,5 дала жаропонижающие.
Стул жидкий, начался за день до температуры. Я грешила на свое питание.
Следующий день доза Кортэфа двойная, жидкий стул. Вечером ползет температура сбиваю.
На следующий день температура в норме. Стул жидкий.
Даю смекту и энтерофурил.
31.10 у нас прием у педиатра
На приеме рассказываю все симптомы. Она очень ругается, что сидим дома и не куда не обратились,  отправляет нас в инфекционку. Естественно с жидким стулом, регулярные срыгивания и со всем что было, плохой кровью нас кладут в больницу.
Диагноз гастроинтерит.
Пару дней там стул приходит в норму.
Но наш гигантский живот и срыгивания нас не покидает.
Отправляют на очередное УЗИ там врач, которая обнаружила кисту в первый раз.
Она смотрит размер её на тот момент уже 9 см
Она занимает весь низ. И естественно огромный живот это из за неё и срыгивания тоже. Она мешает всем органам там всё давит на диафрагму.
Этим же вечером мне говорят собирайтесь вас везут в хирургию.
Привозят нас туда на скорой в 8 вечера.
Скорая уезжает. Нас смотрит "добрый" дядя хирург-онколог и говорит чего это они подняли панику у вас всё хорошо девочка розовенькая, улыбается нет смысла в экстренной госпитализации.  Приезжайте после праздников как будут готовы анализы.
Я говорю если было бы всё хорошо зачем же нас тогда так сорвали с лечения и отправили к вам. Он говорит Не знаю, спрашивайте у них.
Даёт лист госпитализации и отправляет домой. Хорошо живём рядом с городом муж приехал и забрал.
Я конечно в шоке от того что произошло тут не долечили а тут не приняли. Звоню врачу которая делала узи и давала заключение. Говорю так и так нас послали грубо говоря. Она ну козлы конечно что сказать. Берегите ребенка, не каких лишних движений, не кладите на живот. После праздников анализы и к ним в срочном порядке.
Пока сдали анализы.
12.11.17 Легли. Обследуют, делают КТ киста уже 11 см.
Низкий гемоглобин делают переливание готовят к операции.
Консультация эндокринолога, написала всё от руки, сам чёрт сломит -это они умеют.
Вообщем рекомендации как и прописанны у нас в выписке из больнице в первый раз. При ОПЕРАТИВНЫХ ВМЕШАТЕЛЬСТВАХ вводить солоукортеф 2мг/кг.
В отделение утром перед операцией нам его ставить внутривенно. Дозировку не помню.
Забирают Дашу на операцию. Предварительно процесс займет 30-1час
Проходит почти 2 часа и выходит анестезиолог, спрашиваю что с ребенком. Он на меня рыком. НЕ КАКАЯ ТАМ НЕ КИСТА, ТАМ ГНОЙНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ и ушел.
Шок, жду молюсь(не когда этого не делала до рождения Даши)
Проходит больше 3-х часов идёт заведующий с нашей операции заводит в кабинет.
Молчит.
Ну думаю всё.....
Вообщем в итоге у Даши.
Один яичник левый превратился в огромное образование наполнение гноем. Его было очень, очень много как сказали все кто оперировал(3врача) гноя было около литра.
Ребёнка спасло то что стенки яичника были толщиной в см и это всё не лопнуло.
Внутри всё в спайках.
К этому образованию спаяйн апендецит не исключена вероятность что это из за его воспаления получилось такое. Как сказал хирург, теперь это выяснить уже не возможно.
Тяжёлая, долгая операция. После Даша 3 дня в реанимации на четвертый переводят в палату.
Сулу-кортеф капают круглосуточно внутривенно На нем давление шпарит 150-170/100 в первый вечер думала сойду с ума от этих замеров, неработающих нормально аппаратов.
На 6 день попробуем перейти на таблетки.
Был момент отключили мин на 40 начал пульс падать до 60-70 (ниже 96 уже плохо ), после подключения Солу пульс стабилизировался.
Сегодня 21.11.17 будет первый день после операции полностью на таблетках. Надеюсь всё будет хорошо.
У ребенка за всё время конечно что ни день то стресс.
Первый день брали кровь, всю искололи вены исчезают и всё. Катетер смогли поставить только в реанимации.
Ну а после операции, то укол болючий, то перевязка. Одни слезы у Даши. А тут ещё разрешили кормить, а молоко пропало практически, висела весь день на груди только заберу плачет. А надо взвешивать до и после кормления, мерить давление, пульс и дыхание. Короче тупо лежать с ней не вариант.
Надеюсь на чудо и восстановления прилива молока. И конечно же скорейшего завершения этого кошмара. И скорей домой.

[АндРина]

Сколько вы уже натерпелись! Крепитесь! Все будет хорошо!
Когда моя была ещё малюськой тоже не разрешали кормить грудью, приходилось сцеживать, а молоко плохо шло и я сцеживалась по часу, и постоянные взвешивания, и нервяк - тоже спала очень мало. Теперь вот бегает егоза и уже треплет нервы своим характером.

[tatiana_m]

Юля, добро пожаловать!! Шок позади (это прошли все на форуме:)), впереди ЖИЗНЬ!!! И она прекрасна!! Все будет хорошо! Что касается компетентности некоторых врачей - "волосы встают дыбом". Мне не понятно почему кариотип вам не могут сделать??? (нам делали на 8 сутки и быстро). Благодоря форуму "мы начали жить", здесь вы найдете ответы на многие вопросы, и что самое главное (для меня), я поняла, что я НЕ ОДНА!!! Здоровья малышке и маме!!!!

[Yliaaaaa]

Нас выписали. Уже дома, всё хорошо. Спасибо за поддержку.

[Nataliaya]

Дай Бог чтобы дальше у вас было только счастье и радость!!! Вы молодец!

[AnnaMaks]

Вы большая молодец! Я вижу что Вы не смотря ни на что сохраняете трезвый ум! Это залог успеха! С такой мамой Дашенька под защитой, все у вас будет хорошо. По гв: если с молоком прям совсем все критично введите небольшую порцию докорма, только давайте ее через SNS (система дополнительного вскармливания, такая есть у меделы), очень крутая штука, которая и ребенку не даст голодать, но и позволяет не забывать о груди. Я благодаря ей восстановила наше гв, спустя месяц перерыва

[Yliaaaaa]

Ещё раз спасибо за поддержку. Долго не было времени посетить форум.
После выписки с хирургии. Через неделю у Даши начался бронхит а ещё через день её положили в реанимацию. Провела она там неделю с двух сторонней пневмонией. Потом ещё неделю со мной. Из повышения доз кортефа давление зашкаливает 170/140 150/120
Перевели в другую больницу. Подбирают препараты для стабилизации давления. Пока лежим тут. Сейчас давление чуток упало всегда конечно по разному но уже не такие страшные цифры.
Сейчас в поисках тонометра для малышей. Оказалось это достаточно сложно. Есть механические с грудничковой манжеткой но мерить не чего не получается. Пробовали и врачи и сами. Автоматических для такой маленькой ручки найти не могу. Может кто что знает по этому поводу. И наверно моим советом будет по возможности контролировать давление у ваших деток. Конечно хочется надеятся что это всё на фоне повышения дозы препаратов и в дальнейшем всё востановится и не придется постоянно пить таблетки для понижения давления.

[Svetok-frol]

Ещё раз спасибо за поддержку. Долго не было времени посетить форум.
После выписки с хирургии. Через неделю у Даши начался бронхит а ещё через день её положили в реанимацию. Провела она там неделю с двух сторонней пневмонией. Потом ещё неделю со мной. Из повышения доз кортефа давление зашкаливает 170/140 150/120
Перевели в другую больницу. Подбирают препараты для стабилизации давления. Пока лежим тут. Сейчас давление чуток упало всегда конечно по разному но уже не такие страшные цифры.
Сейчас в поисках тонометра для малышей. Оказалось это достаточно сложно. Есть механические с грудничковой манжеткой но мерить не чего не получается. Пробовали и врачи и сами. Автоматических для такой маленькой ручки найти не могу. Может кто что знает по этому поводу. И наверно моим советом будет по возможности контролировать давление у ваших деток. Конечно хочется надеятся что это всё на фоне повышения дозы препаратов и в дальнейшем всё востановится и не придется постоянно пить таблетки для понижения давления.

Юлия, как Ваши дела? Как Даша себя чувствует?

[Yliaaaaa]

Здравствуйте. Спасибо за беспокойство. Даже боюсь что то говорить, что бы не сглазить. Всё хорошо, мы дома. В новом году пока без происшествий. Теперь стоит вопрос об отмене препаратов от давления. Надеюсь всё пришло в норму и давление стабилизировалось. Так сказать не могу, так как тонометра подходящего и показывающего точную "погоду" так и не нашли.

[Julsol]

Юля, читаю вашу историю и восхищаюсь вашей стойкостью и самообладанием!
Мой мальчик тоже родился в 36 недель, с таким же ростом и весом, только на 2 месяца позже вас. Как дела у вас с Дашей? Как малышка развивается? Стабилизировалось ли давление? На каких дозировках гормонов вы сейчас? Очень интересно все про вас узнать.