Как это происходит (практика)

[Amber_girl22]

У нас совсем нет еще прививок.Мы на трехкратном приеме лекарств,наш лечащий врач в Москве не переводит на другой прием,а в саду ответственность на себя брать не хотят.

А скольки разовый вы приём хотите, если кортеф 8 часовой? Так 3 раза и будете пить до перехода на преднизолон. Вам не нужно давать его в саду все 3 раза, а только 1, днём. И как вы думаете ваш ребенок будет ходить в школу? Выбор у вас невелик:либо вообще не ходить в сад, либо как то с ними договорится о 1 приёме, либо приходить и давать самим. Отказать из-за прививок вам не могут

[Светлана 979]

Поделитесь, кому дали инвалидность с вирильной формой без кризов. Приказ 1024 от 17.12.15 г. с таблицей по % не дает, но может есть бюро, где врачи еще как нибудь набирают до 40%. 5.07.17 были на освидетельствовании, сыну 1 год 2 мес,у нас вирильная, кризов не было (тьфу,тьфу,тьфу), но кортинефф по результатам анализов принимаем. Инвалидность не дали, причины отказа дословно "незначительные нарушения функции эндокринной системы и метаболизма", г. Новокузнецк Кемеровская обл. Мы другого, в принципе, и не ожидали, но решили попробовать . Еще руководитель бюро говорила про разработку нового приказа, в котором возможно, будут изменения по нашему заболеванию. Юристы, держите руку на пульсе и семафорьте, если что . Вот как-то так.

[KIRA]

У нас совсем нет еще прививок.Мы на трехкратном приеме лекарств,наш лечащий врач в Москве не переводит на другой прием,а в саду ответственность на себя брать не хотят.

А скольки разовый вы приём хотите, если кортеф 8 часовой? Так 3 раза и будете пить до перехода на преднизолон. Вам не нужно давать его в саду все 3 раза, а только 1, днём. И как вы думаете ваш ребенок будет ходить в школу? Выбор у вас невелик:либо вообще не ходить в сад, либо как то с ними договорится о 1 приёме, либо приходить и давать самим. Отказать из-за прививок вам не могут

Доброго вечера!Все понятно,что 8 часовой и 3 раза пить и в саду давать всего 1 раз днем.Я все это очень хорошо знаю.Успела изучить за 4 года многое.Договориться не получается,вот и не ходим в сад.А из прививок только в роддоме гепатит.А по поводу школы,ВДКН это не причина быть на домашнем обучении,в моем понимании.К школьному возрасту,постараемся добиться всех прививок по возрасту и обязательно будем ходить в обычную школу.

[Amber_girl22]

У нас совсем нет еще прививок.Мы на трехкратном приеме лекарств,наш лечащий врач в Москве не переводит на другой прием,а в саду ответственность на себя брать не хотят.

А скольки разовый вы приём хотите, если кортеф 8 часовой? Так 3 раза и будете пить до перехода на преднизолон. Вам не нужно давать его в саду все 3 раза, а только 1, днём. И как вы думаете ваш ребенок будет ходить в школу? Выбор у вас невелик:либо вообще не ходить в сад, либо как то с ними договорится о 1 приёме, либо приходить и давать самим. Отказать из-за прививок вам не могут

Доброго вечера!Все понятно,что 8 часовой и 3 раза пить и в саду давать всего 1 раз днем.Я все это очень хорошо знаю.Успела изучить за 4 года многое.Договориться не получается,вот и не ходим в сад.А из прививок только в роддоме гепатит.А по поводу школы,ВДКН это не причина быть на домашнем обучении,в моем понимании.К школьному возрасту,постараемся добиться всех прививок по возрасту и обязательно будем ходить в обычную школу.

А вы пробовали договориться, чтобы вы сами приходили давали или устроиться нянечкой? Просто очень непонятно ваше высказывание о смене схемы из-за сада, на какую по вашему мнению вас должны перевести? Обычно все пьют, как пьют, или изменяют дневной приём на удобное время до или после тихого часа. Сходите в ЭНЦ, возможно там вам подберут оптимальную схему. Учтите ещё насчёт прививок, что это не является отказом вам в саду и не должно являться. Насчёт прививания в школе:импортный пентаксим до 5 лет и 11 мес, если вы не успеете им привиться, то вам будут ставить отечественный препарат адс-м, который намного тяжелее переносится, случаются от него и кризы. При ВДКН, конечно, не стоит говорить о домашнем обучении это не препятствие к саду, школе, институту и спортивным секциям я говорила про то, что ваш ребёнок так же будет ходить в школу и пить эти препараты и вначале кому то придётся ему их давать-вам или учителям.

[Мария Ю.]

Добрый день! 24 мая мы ездили в Бюро #6 в Москве. Там сидели две милые дамы, посмотрели пупси, послушали, задали нам вопросы где мы живём, и все. Папу с ребеночком попросили выйти, а мне объяснили, что нам дадут по статьям закона такого-то инвалидность. Заняло с очередью( вызывают) и беседой около часа. Процент криза они поставили от( простите, от балды) 40%. Криз у нас был только при рождении. Я заранее на всякий случай привезла заполненный дневник самочувствия, нам 9 месяцев, но его не спрашивали ( я сама говорила, что веду дневник между беседой).
Так что , все прошло спокойно. Единственное, что потом неприятное, нам отказали в выплате пенсии, потому что у пупси нет постоянной прописки, хотя в регламенте проходит постоянное место временной регистрации по месту пребывания.Посоветуйтк, пожалуйста.

[ЕкатеринaZ]

Добрый день ! Сегодня ездили мы на МСЭ , меня прям всю перетрусило если честно!!!!!! Одобрили нам снова на 1 год, но и добавили про ужесточения.... Сейчас все в процентах ... У нас 5 кризов в год, бывает и больше, сказали что все у детей умеренно.... Я офигела.... Пригласить бы их когда у нас криз, посмотрели бы на это"умеренно".... У сына судороги, потеря сознания, рвота непрекращаемая , не стул а вода..... Это страшно на самом деле.... и когда ты сидишь и не знаешь как в этот раз организм ,справиться ли..... У девочки нет потери сознания, но симптомы те же....

[ДИМИНА МАМА]

Всем здравствуйте! Девочки помогите советом!? Нам дали инвалидность 1 ноября, оформила я ее с 8 ноября. На переосвидетельствование нужно на сколько дней заранее ехать? Или можно в это же число или после? Просто эндокринолог тянет с документами, а время подходит. Боюсь упустим. После 8 точно нельзя ведь? Мы первый раз на переосвидетельствование едем.

[АндРина]

Нас медсестра из комиссии записывала и я недели за 3 знала в какой день будет.

[АндРина]

А ещё раньше звонила этой медсестре месяца за 2 (тоже первый раз переосвидетельствование было).

[ДИМИНА МАМА]

Спасибо! Записалась сегодня на 8 ноября))) будем надеяться на лучшее... У нас вызов в РДКБ пришел на 14 декабря. Может повлияет этот факт на принятие решения у комиссии...