Как перестать бояться за ребенка с ВДКН?

[Nataliaya]

lesta, на самом деле у вас нормальная реакция на диагноз, всегда страшно и не понятно вначале. У меня тоже была жуткая дипрессия и слезы и вопросы "за что?". Как не банально но время все лечит или меняет, одним словом со временем все это проходит и наступает понимание что ребенок он есть и он самый любимый и что ничего не изменить. И у вас все наладится вот увидите, форум и общение с мамами с такой же проблемой очень помогает. Девочки все правильно написали, что таблетки станут привычкой, с возрастом ребенка будет только легче. Главное не привязывайте ничего к ВДКН! противопоказаний по жизни нет!

[Марина_Братск]

lesta, на самом деле у вас нормальная реакция на диагноз, всегда страшно и не понятно вначале. У меня тоже была жуткая дипрессия и слезы и вопросы "за что?". Как не банально но время все лечит или меняет, одним словом со временем все это проходит и наступает понимание что ребенок он есть и он самый любимый и что ничего не изменить. И у вас все наладится вот увидите, форум и общение с мамами с такой же проблемой очень помогает. Девочки все правильно написали, что таблетки станут привычкой, с возрастом ребенка будет только легче. Главное не привязывайте ничего к ВДКН! противопоказаний по жизни нет!

Разделяю мнение Наталии. Мне новая реальность очень трудно давалась. Третий ребенок, старшие здоровы и тут вдруг... Я готовилась к трудностям многодетного материнства, а меня (оказывается) ожидали совсем другие трудности...
Депрессия, да - это медицинский диагноз, а не просто апатия. Но у меня похоже со временем развилось именно это, медицинское проявление. И справлялась я с этим очень долго. (Хотя раньше считала, что послеродовой депрессией прикрываются лишь нерадивые мамашки).
Что из этого вынесла? И что могу сказать вам? Не вините себя за чувства. Вы вправе испытывать любые чувства (ЛЮБЫЕ: и негативные, и агрессивные и т.п.), главное, что их проявление должно оставаться в рамках морали. Я читала потом у психотерапевтов, что чувства мы контролировать не можем, они возникают в подсознании. Но сознанием мы можем контролировать проявления: не кричать на мужа, не шлепать ребенка и т.п.
Я, как и вы, боялась отдалиться от врачей, все ждала этих ужасных кризов, о которых начиталась. За два годы их слава Богу вроде не было. "Вроде" потому что мы дважды в младенчестве попадали в инфекционку со рвотой. Тогда я просила скорую сделать укол солу-кортефа. Потом из общения с эндокринологом уяснила, что колоть нужно лишь при поносе и рвоте. Если их нет и очевидно, что за полчаса состояние ребенка на станет критичным, я лишь даю двойную дозу. Эндокринолог мне сказала не бояться удвоений.
Ну например едем в поезде (непривычная обстановка), ребенок стал потеть, тянет в сон, проснется, опять ложиться. Даю двойную дозу.
Ходили вот тут на новогодний спектакль. Ребенок вспотел в костюме, музыка громкая, много людей вокруг. Но все хорошо было до последнего, потом при одевании домой резко заплакал, стал жаловаться, что голова болит (уже хорошо разговаривает), дали двойную дозу. Муж, правда, перепугался и отвез нас в больницу. Взяли анализ, калий и натрий оказался в порядке. Поспал дневным сном и стал как огурчик. Уехали из больницы под расписку.
lesta, используйте все, что повышает ваше настроение: прогулки на улице, физическая активность, выход в свет. Неплохо бы проверить вам состояние своей щитовидой железы, уровень гемоглобина. Сниженные показатели тоже могут давать плохое настроение. Если хотите, давайте через личные сообщения пообщаемся.

[Amber_girl22]

lesta, на самом деле у вас нормальная реакция на диагноз, всегда страшно и не понятно вначале. У меня тоже была жуткая дипрессия и слезы и вопросы "за что?". Как не банально но время все лечит или меняет, одним словом со временем все это проходит и наступает понимание что ребенок он есть и он самый любимый и что ничего не изменить. И у вас все наладится вот увидите, форум и общение с мамами с такой же проблемой очень помогает. Девочки все правильно написали, что таблетки станут привычкой, с возрастом ребенка будет только легче. Главное не привязывайте ничего к ВДКН! противопоказаний по жизни нет!

Разделяю мнение Наталии. Мне новая реальность очень трудно давалась. Третий ребенок, старшие здоровы и тут вдруг... Я готовилась к трудностям многодетного материнства, а меня (оказывается) ожидали совсем другие трудности...
Депрессия, да - это медицинский диагноз, а не просто апатия. Но у меня похоже со временем развилось именно это, медицинское проявление. И справлялась я с этим очень долго. (Хотя раньше считала, что послеродовой депрессией прикрываются лишь нерадивые мамашки).
Что из этого вынесла? И что могу сказать вам? Не вините себя за чувства. Вы вправе испытывать любые чувства (ЛЮБЫЕ: и негативные, и агрессивные и т.п.), главное, что их проявление должно оставаться в рамках морали. Я читала потом у психотерапевтов, что чувства мы контролировать не можем, они возникают в подсознании. Но сознанием мы можем контролировать проявления: не кричать на мужа, не шлепать ребенка и т.п.
Я, как и вы, боялась отдалиться от врачей, все ждала этих ужасных кризов, о которых начиталась. За два годы их слава Богу вроде не было. "Вроде" потому что мы дважды в младенчестве попадали в инфекционку со рвотой. Тогда я просила скорую сделать укол солу-кортефа. Потом из общения с эндокринологом уяснила, что колоть нужно лишь при поносе и рвоте. Если их нет и очевидно, что за полчаса состояние ребенка на станет критичным, я лишь даю двойную дозу. Эндокринолог мне сказала не бояться удвоений.
Ну например едем в поезде (непривычная обстановка), ребенок стал потеть, тянет в сон, проснется, опять ложиться. Даю двойную дозу.
Ходили вот тут на новогодний спектакль. Ребенок вспотел в костюме, музыка громкая, много людей вокруг. Но все хорошо было до последнего, потом при одевании домой резко заплакал, стал жаловаться, что голова болит (уже хорошо разговаривает), дали двойную дозу. Муж, правда, перепугался и отвез нас в больницу. Взяли анализ, калий и натрий оказался в порядке. Поспал дневным сном и стал как огурчик. Уехали из больницы под расписку.
lesta, используйте все, что повышает ваше настроение: прогулки на улице, физическая активность, выход в свет. Неплохо бы проверить вам состояние своей щитовидой железы, уровень гемоглобина. Сниженные показатели тоже могут давать плохое настроение. Если хотите, давайте через личные сообщения пообщаемся.

извините, что влезу, но колоть надо не только при поносе и рвоте(при них всегда, даже если не криз). Нужно колоть ещё при сильной слабости, потере сознания, очень высокой температуре. Это не мои рекомендации, а очень хороших врачей. А то мы уже улетали в стационар от кризов БЕЗ рвоты, когда падала глюкоза и скакали электролиты. И такое бывает и об этом мало пишут))

[Svetok-frol]

Я полностью поддерживаю девочек, все зависит от нашего настроя. Сначала все страшно и непонятно, тут даже больше страх от неизвестности и неопределенности. Но со временем это пройдёт, Вы узнаете свою дочку, будете знать на что она может среагировать и как нужно поступить в этой ситуации. Все детки разные и криз может быть на любой фактор, а может не быть вообще.
Как написала Александра - надо найти (хотя они лежат на поверхности) положительные моменты. Вот лично мне помогло, у меня прям в голове что-то переключилось, когда к нам в палату положили очень тяжёлого ребёнка с множественными врождёнными отклонениями, кучей операций и явным отставанием в умственном развитии. Я поняла, что наша ВДКН это такая фигня, что ничего страшного нет и мы с этим справимся.
Тимке моему вот 7 лет исполнилось, умный, красивый ребёнок, пошёл в 1-й класс, занимается футболом и английским. Так ещё у меня 2 младших сына без ВДКН, когда их планировали не было страха родить ещё деток с ВДКН. Конечно, думала об этом и хотелось, чтобы дети были здоровы, но это был не СТРАХ. У меня перед глазами был один ВДКНчик, обычный ребёнок, и я знала что и как делать, если бы младшие родились с ВДКН.
Так что не стоит бояться за малышку, просто воспринимайте ВДКН как что-то должное, есть и есть, ничего страшного не произошло. Живите и радуйтесь дочке

[MomOfPrincess]

Можно и мне свои пару копеек тут вставить?)))

Мне 25. У дочи ВДКН, сольтеряющая форма. Я тоже прошла через: мы не знаем кто у вас, мальчик или девочка; я истощена, сил нет, тяжело прихожу в себя, а в голове у меня "такое" нарисовалось после слов неадекватных врачей..я аж представила что "там" у ребенка есть и то и то. Плакала, повторяла все время "ну почему я? Почему это происходит со мной?", думала что не выживу и умру от такого "горя". Но когда мне принесли мою дочу (хотя нас выписали как мальчика с гипоспадией и криптохризмом) и увидев мою красавицу я сразу пришла в себя и даже не могла представить что у нее что-то там не так )) я пережила и прошла через такое, о чем знают только мамочки у кого есть дочки с ВДКН. Прошла через криз, когда еще не поставили нам такой диагноз и мы даже знать не знали абсолютно НИЧЕГО про вдкн. Лежали в больнице неделями (а у нас в КЗ к сожалению практически не знают ничего о вдкн) и увидев там действительно больных детей с дцп, аутистов, ребенка с огромной головой и маленьким туловищем, девочку с лицом взрослой женщины и телом подростка (нарушение хромосом) я просто благодарила Бога за то, что он нам послал такую болезнь. И благодарила уже ПОСЛЕ ВСЕГО ПЕРЕЖИТОГО, что мы остались живы! В депрессию я не впадала даже после того, как увидела пол.органы моей дочери еще в роддоме (когда пыталась себя убедить что это мальчик , по словам врачей ) я просто приняла ребенка таким, какой он есть. Да, я плакала очень часто, но плакала я от того, что жалко было мне мою дочу видеть в таком состоянии (во время криза, когда не понимала что происходило с ней, от тысяч уколов в ее маленькие ручки и ножки и слыша как громко и жалобно она кричит и плачет)... только от того, что было тяжело ребенку, от того что я не могла ничем помочь я и плакала. А потом вытирала слезы, смотрела в ее глаза и брала себя в руки! Единственное, за что я переживаю, так это за НЕ ДАЙ БОГ будущие кризы, за будущее моей дочери как девушки, женщины и как матери, переживаю за нее уже сейчас, так как хочу как и любая мать, чтобы у нее была семья, любящий и поддерживающий ее муж ну и конечно же ее ДЕТИ! Очень надеюсь и верю, что у моей дочи все получится! Но все равно как мать переживаю )) и вам советую не впадать в депрессию, а изучать все, что связано с ВДКН, готовиться к тому, как психологически надо вам будет поддерживать вашего ребенка, помогать ему и прочее. И конечно же, благодаря этому форуму я верю что все наши детки ЗДОРОВЫЕ и все у них будет хорошо!

[MomOfPrincess]

Тимке моему вот 7 лет исполнилось, умный, красивый ребёнок, пошёл в 1-й класс, занимается футболом и английским. Так ещё у меня 2 младших сына без ВДКН, когда их планировали не было страха родить ещё деток с ВДКН. Конечно, думала об этом и хотелось, чтобы дети были здоровы, но это был не СТРАХ. У меня перед глазами был один ВДКНчик, обычный ребёнок, и я знала что и как делать, если бы младшие родились с ВДКН.
Так что не стоит бояться за малышку, просто воспринимайте ВДКН как что-то должное, есть и есть, ничего страшного не произошло. Живите и радуйтесь дочке

Когда я начала изучать этот форум, часто натыкалась на ваши сообщения 2009-2010 года, на ваши вопросы что делать при определенной ситуации, на ваши советы, рассказы про вашего Тимку, про ваши переживания за него. Сейчас вот читаю вас, что вы уже такие взрослые почти и прямо на душе так хорошо становится! Я очень рада, что у вас все в порядке и верю, что и с моей дочей тоже все будет прекрасно!

[Svetok-frol]

Тимке моему вот 7 лет исполнилось, умный, красивый ребёнок, пошёл в 1-й класс, занимается футболом и английским. Так ещё у меня 2 младших сына без ВДКН, когда их планировали не было страха родить ещё деток с ВДКН. Конечно, думала об этом и хотелось, чтобы дети были здоровы, но это был не СТРАХ. У меня перед глазами был один ВДКНчик, обычный ребёнок, и я знала что и как делать, если бы младшие родились с ВДКН.
Так что не стоит бояться за малышку, просто воспринимайте ВДКН как что-то должное, есть и есть, ничего страшного не произошло. Живите и радуйтесь дочке

Когда я начала изучать этот форум, часто натыкалась на ваши сообщения 2009-2010 года, на ваши вопросы что делать при определенной ситуации, на ваши советы, рассказы про вашего Тимку, про ваши переживания за него. Сейчас вот читаю вас, что вы уже такие взрослые почти и прямо на душе так хорошо становится! Я очень рада, что у вас все в порядке и верю, что и с моей дочей тоже все будет прекрасно!

Спасибо большое Все именно так и будет у Вашей дочки! Этот форум очень помогает, особенно в самом начале, когда не знаешь что такое ВДКН, что делать и куда бежать. А дальше уже сама советы начинаешь раздавать Вот не так давно я где-то писала одной девочке, что недавно она мне звонила и вопросы задавала, а теперь уже сама даёт советы молодым мамочкам Так мы все тут... сначала учимся, а потом учим других

[MomOfPrincess]

Тимке моему вот 7 лет исполнилось, умный, красивый ребёнок, пошёл в 1-й класс, занимается футболом и английским. Так ещё у меня 2 младших сына без ВДКН, когда их планировали не было страха родить ещё деток с ВДКН. Конечно, думала об этом и хотелось, чтобы дети были здоровы, но это был не СТРАХ. У меня перед глазами был один ВДКНчик, обычный ребёнок, и я знала что и как делать, если бы младшие родились с ВДКН.
Так что не стоит бояться за малышку, просто воспринимайте ВДКН как что-то должное, есть и есть, ничего страшного не произошло. Живите и радуйтесь дочке

Когда я начала изучать этот форум, часто натыкалась на ваши сообщения 2009-2010 года, на ваши вопросы что делать при определенной ситуации, на ваши советы, рассказы про вашего Тимку, про ваши переживания за него. Сейчас вот читаю вас, что вы уже такие взрослые почти и прямо на душе так хорошо становится! Я очень рада, что у вас все в порядке и верю, что и с моей дочей тоже все будет прекрасно!

Спасибо большое Все именно так и будет у Вашей дочки! Этот форум очень помогает, особенно в самом начале, когда не знаешь что такое ВДКН, что делать и куда бежать. А дальше уже сама советы начинаешь раздавать Вот не так давно я где-то писала одной девочке, что недавно она мне звонила и вопросы задавала, а теперь уже сама даёт советы молодым мамочкам Так мы все тут... сначала учимся, а потом учим других

Это просто прекрасно я еще много чего не знаю, но думаю в скором времени разберусь что на самом деле такое вдкн и с чем его едят ) была такая идея, в инстаграме вести страничку и писать о том, как живет моя доча с таким диагнозом, но потом передумала, потому что ВДКН это не болезнь, это просто лекарства 4 раза в день и слежка за состоянием здоровья и всёё ) развитие как в умственном, так и в физическом плане самое что ни на есть обычное как я поняла (главное дозировку правильно подбирать).

[Svetok-frol]

Это просто прекрасно я еще много чего не знаю, но думаю в скором времени разберусь что на самом деле такое вдкн и с чем его едят ) была такая идея, в инстаграме вести страничку и писать о том, как живет моя доча с таким диагнозом, но потом передумала, потому что ВДКН это не болезнь, это просто лекарства 4 раза в день и слежка за состоянием здоровья и всёё ) развитие как в умственном, так и в физическом плане самое что ни на есть обычное как я поняла (главное дозировку правильно подбирать).

Кто-то здесь писал уже об этом, у меня фраза прям как правило отложилось - ВДКН, это не болезнь, это ОБРАЗ ЖИЗНИ. Это действительно так и есть.

[Amber_girl22]

lesta, на самом деле у вас нормальная реакция на диагноз, всегда страшно и не понятно вначале. У меня тоже была жуткая дипрессия и слезы и вопросы "за что?". Как не банально но время все лечит или меняет, одним словом со временем все это проходит и наступает понимание что ребенок он есть и он самый любимый и что ничего не изменить. И у вас все наладится вот увидите, форум и общение с мамами с такой же проблемой очень помогает. Девочки все правильно написали, что таблетки станут привычкой, с возрастом ребенка будет только легче. Главное не привязывайте ничего к ВДКН! противопоказаний по жизни нет!

Разделяю мнение Наталии. Мне новая реальность очень трудно давалась. Третий ребенок, старшие здоровы и тут вдруг... Я готовилась к трудностям многодетного материнства, а меня (оказывается) ожидали совсем другие трудности...
Депрессия, да - это медицинский диагноз, а не просто апатия. Но у меня похоже со временем развилось именно это, медицинское проявление. И справлялась я с этим очень долго. (Хотя раньше считала, что послеродовой депрессией прикрываются лишь нерадивые мамашки).
Что из этого вынесла? И что могу сказать вам? Не вините себя за чувства. Вы вправе испытывать любые чувства (ЛЮБЫЕ: и негативные, и агрессивные и т.п.), главное, что их проявление должно оставаться в рамках морали. Я читала потом у психотерапевтов, что чувства мы контролировать не можем, они возникают в подсознании. Но сознанием мы можем контролировать проявления: не кричать на мужа, не шлепать ребенка и т.п.
Я, как и вы, боялась отдалиться от врачей, все ждала этих ужасных кризов, о которых начиталась. За два годы их слава Богу вроде не было. "Вроде" потому что мы дважды в младенчестве попадали в инфекционку со рвотой. Тогда я просила скорую сделать укол солу-кортефа. Потом из общения с эндокринологом уяснила, что колоть нужно лишь при поносе и рвоте. Если их нет и очевидно, что за полчаса состояние ребенка на станет критичным, я лишь даю двойную дозу. Эндокринолог мне сказала не бояться удвоений.
Ну например едем в поезде (непривычная обстановка), ребенок стал потеть, тянет в сон, проснется, опять ложиться. Даю двойную дозу.
Ходили вот тут на новогодний спектакль. Ребенок вспотел в костюме, музыка громкая, много людей вокруг. Но все хорошо было до последнего, потом при одевании домой резко заплакал, стал жаловаться, что голова болит (уже хорошо разговаривает), дали двойную дозу. Муж, правда, перепугался и отвез нас в больницу. Взяли анализ, калий и натрий оказался в порядке. Поспал дневным сном и стал как огурчик. Уехали из больницы под расписку.
lesta, используйте все, что повышает ваше настроение: прогулки на улице, физическая активность, выход в свет. Неплохо бы проверить вам состояние своей щитовидой железы, уровень гемоглобина. Сниженные показатели тоже могут давать плохое настроение. Если хотите, давайте через личные сообщения пообщаемся.

Кстати, не знаю, как я смотрела, но при поносе не колют(видимо, невнимательно читала), при кризах его(поноса) нет Обычными абсорбентами останавливают