Как это происходит (практика)

[KIRA]

Спасибо большое!!!

[МамочкаТаня]

Я вела такой дневник, записывала дату, состояние ребенка, дозу солю-кортефа или двойную (тройную) кортефа. Потом на комиссии считали, сколько раз кололи за год. Комиссию впечатлило, инвалидность продлили, но просили на будущее фиксировать все эти случаи в мед. карте. Так и делаем с тех пор, фиксирует эндокринолог.

[KIRA]

Доброго дня всем!У нас вчера 28.03.2017г. была комиссия МСЭ,инвалидность бала поставлена на год ( в 2015 году нам ее сняли).Дневничок очень помог,с ним ознакомились,сказали,что ничего что в произвольной форме вела + информация в карте амбулаторной и "гора подвинулась"....

[mdd]

Доброго дня всем!У нас вчера 28.03.2017г. была комиссия МСЭ,инвалидность бала поставлена на год ( в 2015 году нам ее сняли).Дневничок очень помог,с ним ознакомились,сказали,что ничего что в произвольной форме вела + информация в карте амбулаторной и "гора подвинулась"....

Скажите пожалуйста, что за дневник? Что вы в нем пишите, сколько страниц?

[KIRA]

Добрый день!Простой дневник ( общая тетрадочка),начало дневника,когда завели.Дальше я писала каждый месяц в течении года...прям писала март,делала календарь на март по датам,писала наш рост и вес в том или ином месяце и если в какое либо число месяца,что то с ребенком происходило,ниже описывала самочувствие,криз или предкризовое состояние и т.д....указывала ежемесячно дозировку лекарств.Просто у нас что то зафиксировано в карте,где то сама дома подколола,все это и писала....ДНЕВНИК КОМИССИЮ ВПЕЧАТЛИЛ,СКАЗАЛИ ТАК ДЕРЖАТЬ,ВСЕ ПИСАТЬ И РЕГИСТРИРОВАТЬ В КАРТЕ.

[АндРина]

В прошлом году ходили мы на комиссию и я была уверена, что нам дадут инвалидность, так как врач наша меня в этом убедила. Но обстоятельства сложились иначе - нам отказали. Я написала заявление, что не согласна. Съездили мы в главное бюро и там нам дали инвалидность, но сразу предупредили, что в следующий раз вряд ли дадут. В этом году я шла на комиссию с уверенностью, что нам откажут, а все опять оказалось наоборот. Оформили нам всё в нашем бюро и практически без особых проблем. Спросили о жалобах (по факту их почти нет), о наших дозах, были ли кризы (у нас нет), о росте и весе (немного не хватает до нормы), об анализах (последние выше нормы). И теперь у нас инвалидность оформлена до 18 лет. Сначала обрадовалась, что добилась того, к чему стремилась, а потом взгруснулось, что ребёнка то не вылечить.

[Светлана 979]

Вылечить- нет, а дать ему все необходимое для полноценной жизни - да! воспринимайте это как небольшой бонус от нашего "щедрого" правительств.

[АндРина]

[katja7]

Доброго вечера!Хотелось поделиться.у нас инвалидность сняли в октябре 2015,после первого этапа пластики.Пыталась опротестовать решение через главное бюро и через федеральное.везде отказ.Мотивировали хорошими показателями,сказали это заслуга мамочки и докторов,так держать.ПЕЙТЕ СВОИ ВИТАМИНКИ.В сад нас не берут,лекарства не получаем.Сейчас подали на освидетельствование по настоянию нашего эндокринолога ( В 2016 просто руки опустились).28.03.2017 будет комиссия.
Вопрос,девочки кто нибудь ведет дневник течения заболевания и кризов.Нам посоветовали в Московском бюро.Как его правильно вести и является ли он подспорьем на комиссии.

а почему вас в сад не берут? из=за заболевания или рано еще?

[KIRA]

У нас совсем нет еще прививок.Мы на трехкратном приеме лекарств,наш лечащий врач в Москве не переводит на другой прием,а в саду ответственность на себя брать не хотят.