Как это происходит (практика)

[Александра I]

В Белорусь что ли переехать жить? Россия как-то не очень заботится о своих детях. Да....

[tina]

В Белорусь что ли переехать жить? Россия как-то не очень заботится о своих детях. Да....

В германии пособие 3000 евро для детей-ин-ва. Может туда
Саша, думаю везде найдутся свои трудности.
А в России, к сожалению приходится все выбивать.

[Александра I]

) У бюргеров хорошо, и уехать можно, но мы не ищем легких путей:))) А значит, будем выбивать у государства то, что нам положено. Хотя, как говорил Верещагин: "За державу обидно".

[Kristi]

дело в том, что как-то по молодости я "сходила" замуж туда, где все хорошо, и где нас нет. и где зарплаты высокие. но ко всем этим благам прилагается одно "но". мы там не очень нужны. как говорится, где родился, там и пригодился.
а получать пособие 3000 евро и тратить 11 на флакон солу-кортефа... сори.
да и цены там несколько иные.
а мы вот в москву в мае помимо посещения докторов, еще и на шоппинг собираемся. там у вас все шоколадно с этим. а наш "папо" очередные пошлины повводил, так что теперь себя и дитенка одеть можно только в белорусское. все привозное дороже чем в москве раза в 2-2,5. вот и у нас минусы нашлись

[Тыковки]

Мы только что из МСЭК. Опять отказали. Решение комиссии: "Вас к нам направили необоснованно". Просидели там 3 часа(((
Когда стали осматривать Артема, я сказала, что внешне у мальчиков никаких отклонений нет. Опасность состоит в том, что при нашей сольтеряющей форме криз может случиться просто от того, что ребенок понервничает и необходимо все время контролировать состояние ребенка. Невролог на меня так разозлилась. Сказала, к чему я им все это рассказываю. Я что, сомневаюсь в их компетенции. И если я не имею медицинского образования, то не могу судить о их работе! Большую часть времени нас спрашивали по неврологии, хотя в никаких жалоб к этому врачу у меня как раз и не было. В общем я заполнила заявление на прохождение переосвидетельствования в Главном Бюро МСЭК. Будем теперь ждать, когда нас снова пригласят на комиссию. Ну и конечно письмо президенту обязательно напишу.
P.S.: На мое замечание, что другим детям с таким же диагнозом дают инвалидность, мне ответили, что не стоит обобщать. Решение выносится по каждому случаю отдельно. И мой ребенок с хорошими анализами не может быть признан инвалидом.

Юлия! у нас та же ситуация! На комиссии инвалидность дали мальчику с ВДКН после реанимации. А нам отказали! Если я вторую дочку до криза не довела ( уменя первый ребёнок тоже с ВДКН), то у нас слишком хорошие анализы, зачем нам инвалидность. Я тоже написала заявление на переосвидельствование в Главном бюро, ждём вызова в Москву. По поводу стршей тоже заявили, что то, что она на инвалидности- это их ошибка и больше нам её продлевать не будут. И это с сольтеряющей фомой у обеих!
Кто проходил переосвидетельствование в Главном бюро, подскажите, пожалуйста, нужно ли дополнительно обследоваться и какие документы на комиссию везти?

[Lomary]

А как часто вам приходится ходить к своему местному эндокринологу? я бы не хотела бегать просто так, чтобы просто показывать выписки для отчетности, если только пока самое первое время...

Нуууу... Во-первых, после каждого посещения ЭНЦ (раз в полгода), во-вторых, каждый месяц для выписывания рецептов (только на кортинефф, который выбили с боем), ну и, конечно, если по каким-то причинам сдавали анализы (плохое самочувствие, долго стоит в весе, плохо кушает или по рекомендации московского эндокринолога) и меняли дозы. Чтоб все это занесли в амбулаторную карту.

[Ирэн]

Девочки, я в шоке! Давайте дружненько покопаемся в интернете, либо ещё каких источниках, чтобы найти информацию о том как пройти МСЭ с нашим диагнозом без проблем.

[Ирина 2]

Как вы активно переписываетесь, пока я весь день с сыном гуляли.
Юлия - у меня просто слов нет, я очень расстроена и переживаю за вас. Обидно как-то , ведь диагноз у наших деток серьезный. Вы сейчас успокойтесь и начинайте писать- жаловаться.
Кстати, поскольку на прошлой комиссии к нам привязались , что мы не повышали дозу , то в этом году в мед. карту уже дважды записано участковым врачом, что мы дважды поднимали дозу на простудные (что не является правдой) .Розовая справочка это серьезно , тем более у нас в городе хирурги уже сталкивались с нашим дагнозом - мне раз пришлось тоже воспользоваться - Мишка прилично скинул вес - я бегом в реаницию и там быстренько сделали биохимию - слава Богу все нормально.

Мы врача посещаем по идиотски.
Во первых городской врач работает на 1/4 ставки+ т.е. на прием 5-6 номерков в неделю и то не каждую неделю.Т.е можно долго и тщетно пытаться попасть.При чем когда записываешься спрашивают фамилию и диагноз и говорят перезвоните в конце недели возможно мы будем примерно знать график приема врача (нет постоянного графика) - так можно долго звонить
Во вторых, врач сразу сказала, что у нее нет опыта по нашему диагнозу (кстати в течении 5 лет она его набирает ) и единственный ребенок которого она видела умер в 10 лет и у нас такие шансы. Ну помимо этого она сказала каждую неделю сдавать кровь на схар , чтобы не пропустить дебют диабета. Чем вынудила меня приехать в Москву к Галине Афанасьевне с вопросом может ли быть диабет? При адекватной заместительной терапии диабетможет быть только если он наследственный. Так же этот врач взяла Мишкину кровь на гормональный анализ и отвезла в Москву , а мы чуть позже поставили наш диагноз в Питере. Так вот результаты анализа Мишиного на гормоны врач отказалась сказать ссылаясь на то что его делали ее знакомые. А еще при хороших анализах я ее просила дать направление в аптеку (без этого отказывали) чтобы нам сделали дозы меньше чем восьмушки , она отказала и предложила попросту убрать дневную дозу - т.е. оставить растущего ребенка незащищенным. Вообщем отношения сложные, она рада, что меня не видит и я не вижу смысла в общении. Несколько раз в год ездим за свой счет в Питер, сдаем кровь и нас осматривает эндокринолог, а местной приносим результаты анализов. На госпитализации за это время были 2 раза. Но нужно отдать должное, что тесные отношения с питерским врачом, она все знает о состоянии ребенка и не раз помогала , даже повышения доз при простуде под ее контролем. И операция когда у нас была вели по телефону питерские врачи - местные - одна отказала придти, а вторая сказала, что незнает чем помочь - вообще нужно было подобрать дозы. Но благодаря питерским врачам и хорошим хирургам вышли из этой проблемы.

[Мария А.]

Жаль, что так все происходит((( Прям страшно становится, как подумаю, о повторном переосвидетельствовании...

Мы ходим к местному эндокринологу 1 раз в месяц (вместо педиатра), нас взвешивают, измеряют рост, осматривают + приносим рез-ты анализов (ЭНЦ) и берем рецепты для получения кортинеффа (в льготной аптеке поликлиники) и рецепты для приготовления порошочков в обычной аптеке (когда меняется дозировка).

[Юлия]

Спасибо за поддержку!))) Наверное, если бы не форум, я и не пошла бы повторно на комиссию. Обидно, что промучала сегодня ребенка. Он за весь день спал 40 минут, хотя встал в 6 часов. Кто-то здесь сказал, что как будто бы специально создают такие условия, чтобы инвалидность и не оформляли совсем. Сегодня вот пригласили всех к 9 часам. Председатель комиссии появился только в 10-00. Еще полчаса они подготавливали кабинет, переставляли мебель. А ведь за дверью ждут дети, которым нужно вовремя спать, есть и т.д. И с грудничками были мамочки...
Нас пригласили третьими. Не думаю, что врачей до нас успели разозлить, скорее это я им подпортила настроение Первый вопрос был: "Вы у нас были 7 месяцев назад, что у вас изменилось?" Интересно, а что я должна была ответить? Наверное, мне нужно было перестать давать дитю лекарство, чтоб ему стало плохо. Тогда у нас бы точно были основания для оформления инвалидности...
Что касается обжалования в Главном Бюро, я думаю там результат такой же будет. Я понимаю, что от меня ждут. Да денег, конечно. Мой близкий родственник болен сахарным диабетом, причем в тяжелой форме. Инвалидность сначала не дали, обжаловали в Главном бюро - тот же результат, да и в комиссии были те же врачи. Вопрос решили с помощью денег. Я платить не буду из принципа.
К слову, Волгоград - не маленький город. А мы живем в центре города...

А по поводу посещений эндокринолога и самой процедуры оформления инвалидности. У нас так: На консультации к эндокринологу мы ходим в областную больницу, туда же , где проходили госпитализацию. До годика нужно было ходить сначала раз в 2 недели, потом раз в месяц. Сейчас нас отпустили на 3 месяца. Раньше порекомендовали не приходить, т.к. их за это ругают и не оплачивает страховая компания. Перед каждым посещением едем здавать анализы на 17-он-прогестерон, калий, натрий за свой счет в диагностический центр (он рядом с больницей). Всего где-то 1200 руб. получается за все анализы + 300 руб. медсестре в больнице, т.к. в диагностическом центре у нас почему-то всегда не получается взять кровь. В этот же день после забора крови сразу заезжаем к эндокринологу на осмотр. Через несколько дней я уже без ребенка забираю анализы и несу эндокринологу. Она по результатам назначает дозу и выдает консультативный лист. Все эти листы у меня, ксерокопии я отдаю педиатру.
Для оформления инвалидности мы берем направление у эндокринолога в больнице. Затем обходим всех(!!!)специалистов, какие есть в поликлинике (в этот раз прошли только 5, даже к хирургу не пошли). Они пишут свои заключения на листах А4. Дальше все документы готовит педиатр. Они вместе с заведующей отправляют все во МСЭК. С нас только 2 конверта и папка. Ждем звонка из поликлиники. В первый раз это заняло 3 месяца, на этот раз побыстрее. На комиссию брали с собой карточку развития ребенка из поликлиники, мой паспорт, свидетельство о рождении и полис ребенка.

А инвалидность, я сейчас понимаю, нужна. Декрет заканчивается, нужно выходить на работу. А кто в садике будет давать лекарство в 3 часа?? Группы переполнены, кто будет следить за ребенком? При всем моем желании работать и самой покупать дитю все необходимое, страх за его состояние, когда меня нет рядом, гораздо больше. Вот и получается, что вся нагрузка за содержание семьи ложится целиком и полностью на плечи одного человека...