Как это происходит (практика)

[Вера]

Девочки, чуточку позже, попробую порыться и поднять старых знакомых, узнаю на каком именно основании нам положена инвалидность!

[Юлия]

Да, очень бы хотелось сейчас этот закон почитать, хоть ссылаться на что?
Если судить по постановлению, то наше заболевание не попадает под инвалидность
"ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью),необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию"
6. Наличие одного из указанных в пункте 5 настоящих Правил условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом."
Ведь наши детки нуждаются разве что в реабилитации?..

[Юлия]

Вера, пока я писала, вы уже ответили

[Olga]

Моему Владику 1 год и 3 месяца... наш эндокринолог его видела один раз в возрасте одного месяца, когда мы лежали в больнице К ней на прием я всегда хожу одна, приношу результаты анализов (которые мы сами по необходимости сдаем в другой поликлинике), отношу выписки из ЭНЦа, и иногда показываю переписку по e-mail с московским эндокринологом... Она там nxfntkmyj все переписывает - и все... своего ничего не добавляет....

А как часто вам приходится ходить к своему местному эндокринологу? я бы не хотела бегать просто так, чтобы просто показывать выписки для отчетности, если только пока самое первое время...

Да все что можно обследуется в станционаре 1раз год,а оформлен.это чисто формально для бумажек,для комиссии

т.е. вы специально ложитесь раз в год в стационар на обследования?
А, та же эндокринолог еще мне сказала, что примерно в полгодика нам нужно будет снова в тушинскую больницу на диспансеризацию в эндокринное отделение - тоже что-то обязательное для какого-то там учета... честно говоря, про это еще не поняла, но кто-нибудь из москвичей там бывал? для чего это?

[Юлия]

Мы только что из МСЭК. Опять отказали. Решение комиссии: "Вас к нам направили необоснованно". Просидели там 3 часа(((
Когда стали осматривать Артема, я сказала, что внешне у мальчиков никаких отклонений нет. Опасность состоит в том, что при нашей сольтеряющей форме криз может случиться просто от того, что ребенок понервничает и необходимо все время контролировать состояние ребенка. Невролог на меня так разозлилась. Сказала, к чему я им все это рассказываю. Я что, сомневаюсь в их компетенции. И если я не имею медицинского образования, то не могу судить о их работе! Большую часть времени нас спрашивали по неврологии, хотя в никаких жалоб к этому врачу у меня как раз и не было. В общем я заполнила заявление на прохождение переосвидетельствования в Главном Бюро МСЭК. Будем теперь ждать, когда нас снова пригласят на комиссию. Ну и конечно письмо президенту обязательно напишу.
P.S.: На мое замечание, что другим детям с таким же диагнозом дают инвалидность, мне ответили, что не стоит обобщать. Решение выносится по каждому случаю отдельно. И мой ребенок с хорошими анализами не может быть признан инвалидом.

[Вера]

Я в шоке! Этож надо - нормальные анализы! А давайте таблетки не будем давать, посмотрим какие анализы будут! Обязательно обжаловать в главное бюро!

[Oksana]

Юля, я тоже в шоке! Вам ведь еще только год, а комиссия уже в позу встала. Добивайтесь переосвидетельствования. Видимо комиссия устала за эти три часа, пока вы были в коридоре и кто то их хорошенько до вас разозлил. А вы просто под горячую руку попали. Самое плохое, что состав комиссии практически не меняется, но решение то все равно выносит председатель, но ни как не невропатолог....
По большому счету инвалидность деткам нужна. Вот мы посупили в больницу. Был бы простой ребенок- никто бы ничего не старался делать. Спросила в лаборатории медсестра постовая делают ли анализ на калий-натрий - не делают. А когда розовую карточку и рекомендацию эндокринолога показала - и аппарат как выяснилось есть для определения электролитов и реактивы с области привезли для больного ребенка. Спасибо понимающим докторам- все оперативно сделали. А не будь инвалидности?....
Юля, ты не волнуйся, теперь они разберутся получше. Вот ту единичку (степень ограничения к самообслуживанию) они все равно лет до семи ставить могут....пока ребенок осознано сможет вовремя сам сьесть таблетку в обед и запить кисельком.
Обидно только одно: почему детям с диабетом выдают инсулин, а нашим деткам если мы не найдем сами гормоны - никто не выдаст. И если не на инвалидности пойди докажи, что это ему жизненнонеобходимо....

[Елена_Г]

Оксана, диабет очень распостранен, а наше заболевание-пока редкое. Поэтому производители инсулина с большим рвением, по крайней мере некоторое время назад, снабжали больницы препаратами. А выбросить на прилавки достаточное количество кортефа и кортинеффа им не интересно, потому как, видите ли, рынок совсем мал(

[tina]

Юля, очень жаль, что Вам приходится тратить на это столько времени и сил, но вы не сдавайтесь, пишите письмо президенту, не откладывайте.
Боритесь, удачи вам!!!

[Kristi]

да, ребята, как-то у вас с этим оч печально...
вот читаю, читаю, и не перестаю удивляться. мы инвалидность оформляли в 4 мес. записались по телефону, приехали ко времени. в коридоре было пару человек. вышла доктор и пригласила нас без очереди (больше таких маленьких деток там не было). осмотр занял минут 10, потом еще минут через 10 выдали свидетельство. в феврале 2010 пойдем снова - нужно продлевать будет. о том, что могут не продлить, даже речи не было. только нужно будет собрать какие-то бумажки в поликлинике по месту жительства.
по поводу детсада - тоже проблем нет. стали на очередь в возрасте 3 мес. в июле идем за направлением. планируем начать ходить в сентябре-октябре. мы будем ходить в санаторный детсад, где есть доктор в штате, да и деток в группе поменьше. по поводу приема таблеток в 14.00 - нет вопросов. этим занимается доктор. так мне сказали в отделе образования, к которому мы относимся. никаких дополнительных платежей и прочих заманух.
правда, пока не ходили - не знаю, так ли это на самом деле, может обманывают, хотя, не думаю.
а всем форумчанам остается только пожелать удачи в борьбе