Как перестать бояться за ребенка с ВДКН?

[lesta]

Всем добрый день,
Нам 1,5мес, ВДКН сольтеряющая форма, девочка Аня. С рождения ребенка меня преследует состояние страха и депрессии - сначала из-за того, что не могли определить пол ребенка (выписывали из роддома как мальчика с гипоспадией, а потом уже пришли результаты скрининга...), потом две недели в Морозовской больнице на обследовании с постоянными капельницами, анализами, осмотрами и пр, потом приехали домой, изучили форум... но состояние паники все равно осталось. Родители, подскажите, как вы справились или справляетесь с таким психологическим состоянием? После успешного прохождения первого криза становилось легче в плане переживаний за своего ребенка? Или наоборот?

[АндРина]

У меня похожая ситуация. Тоже так выписывали, потом пришлось даже документы ребенку менять. Первое время страшно было, да и сейчас тоже, все сижу и "жду" криза, мечтая, что мне не придётся с ним столкнуться. Но время идёт и немного свыкаешься с этой мыслью, периодически пытаюсь прокрутить в голове, что нужно будет сделать, если ей станет плохо и пропустить этот момент тоже боюсь. В общем живу со страхом, временами забываясь, глядя на моё маленькое солнышко.

[Amber_girl22]

Скажу так...с возрастом ребёнка легче. У меня, конечно, мальчик, с полом не было сомнений сразу. Но у нас было за первые 3 месяца жизни два криза:первый тяжёлый до постановки диагноза и потом месяцев в 2-3, второй раз отделались уколомв стационаре. После этого год тряслась и боялась повторения, но все было спокойно. Ждала криза на эмоции, так как тут о них прочитала, но такого пока нет за 4,6 года. Сейчас бывают кризы несколько раз в год, начались с 2 лет, когда стали сильно болеть. Сейчас почти не страшно при кризах,колю недрогнувшей рукой, алгоритм своего поведения знаю. Ребенок абсолютно нормальный и физически и умственно, даю наслаждаться ему полной жизнью. В эмоциях не ограничиваю, лично у нас все нормально. Стараемся не болеть, чтобы не кризовать. Второй сынок появился недавно, от второго брака, без ВДКН , для меня они оба здоровые дети. Все индивидуально при этом заболевании, главное, компенсация заболевания и толковые врачи соотвественно. И наверное, успокоится родителям. Наладить гв, если это возможно, отбросить страхи теоретические, не читать гадкий интернет)))и жить обычной жизнью с маааленьким исключением. Если начнётся криз-вы это сразу поймёте. Я бы посоветовала держать при себе распечатку с подсчитанными дозами уколов, солу-кортеф и гидрокортизон иметь холодильнике на всякий случай. Некоторые при сольтеряющей не кризует вообще. Операции девочкам делают, по отзывам, хорошо, все довольны. Потом всю эту путаницу с полом вспоминают как страшный сон. Девочки умницы, с математическим складом ума, красавицы. Дети у наших детей будут . Все будет хорошо

[Александра I]

Всем добрый день,
С рождения ребенка меня преследует состояние ... депрессии ..., изучили форум... но состояние паники все равно осталось. Родители, подскажите, как вы справились или справляетесь с таким психологическим состоянием? После успешного прохождения первого криза становилось легче в плане переживаний за своего ребенка? Или наоборот?

Депрессия - это болезнь, ее лечить надо:))))))) Уж простите, я в своей манере (ну я ж Баба Яга форума). Дальше тоже будет много неприятного, но, может быть, полезного:)))
У меня дочь, ей уже 9 лет. ВДКН, сольтеряющая форма. Именно благодаря ей все имеют возможность читать этот форум. И, знаете, у меня ни разу не возникло депрессии по поводу диагноза ребенка. Была неуверенность, но не страх.
Полагаю, что подобного рода состояния - это субъективное восприятие фактов. У фактов нет эмоциональной окраски. Факт - рождение ребенка с ВДКН. Все. Эмоциями этот факт окрасили вы сами. И то, что вы выбрали темные краски - это ваш выбор. Вы хотели пострадать, пожалеть себя. "Ах, как же Я буду без своей девочки (своего мальчика), если с ней (ним) что-то случится. Я этого не переживу. За что МНЕ это? Как МНЕ жить дальше?". Львиная доля мам, пребывающих в описанном вами состоянии, задают себе именно эти вопросы. И все о себе любимой: я, мне. И ни одна не сказала: "Для чего меня богом дан именно этот чудесный малыш? Спасибо, Господи, за то, что вообще дал ребенка, некоторые женщины мечтают иметь детей, но не могут". Мы все, ожидая ребенка, наивно полагаем, что он обязательно будет таким как МЫ хотим. А ребенок появляется на свет таким, каким его задумал всевышний. Наши дети - наши учителя. Нам их вручили не просто так. Так давайте учиться, давайте задавать себе другие вопросы: "Для чего, для какого роста мне дан этот малыш? Чем ЕМУ (ЕЙ) я могу помочь?". Давайте окрасим факт рождения наших детей яркими сочными и светлыми красками. Ура! У вас есть ребенок. Ура! Он выжил при рождении (что бывает далеко не всегда). Ура! Она красавица и умница (он красавец и умница). Трудностям тоже ура! Ибо они закаляют наш характер и воспитывают нас. Ура! Я теперь научусь ставить уколы, я многому НАУЧУСЬ. Ура! Я буду чувствовать своего ребенка как ни одна мама в мире. Я буду понимать состояние ребенка по цвету носогубного треугольника, по выражению глаз. Я научусь сострадать, а не жалеть. Ура! Мне выпал шанс проявить смелость, терпение, скорость реакции. Ура! Я буду проводить больше времени с ребенком (тут главное не переусердствовать:)))). Этих "ура" можно называть еще много. Ура, ура!!!
Не правда ли, другие краски гораздо симпатичнее?:))
ПРИНЯТИЕ и ЛЮБОВЬ - вот два лекарства от страха и депрессии. Примите ребенка таким каким он пришел в этот мир, не по частям примите, а всего, вместе с диагнозом. Предвижу яростное возражение: я принимаю, я люблю свое дитя. Конечно, любите, но не всего, а без болезни. Болезнь вы не любите. А полюбить надо ибо она - неотъемлемая часть вашего ребенка, вашего продолжения, и, в сущности, ВАША часть. Проверено личным опытом, когда начинаешь принимать и любить болезнь, она пугается и либо уходит, либо глубоко залегает на дно:)) ВДКН - не повод отгораживать ребенка от мира и жизни. Это вообще не повод:))) Просто у вас в жизни появились новые, ранее не известные вам задачи: познакомиться с врачами (желательно хорошими), научиться делать то, что никогда не делали. Маленькое лирическое отступление: до рождение дочери я мечтала прыгнуть с парашютом, хотелось адреналинчику в кровь плеснуть. Первые пять лет жизни дочери адреналину было столько, что никакой парашют не сравниться и на всю жизнь хватило:)))) Адекватная гормональная терапия - это тоже ваша новая задача. Научиться понимать и чувствовать ребенка - это мечта многих мам, а для мамы ребенка с ВДКН - необходимость. Причем с сумасшедшими приятными последствиями обратной связи. Ведь чем мы больше чувствуем своего ребенка, тем больше он нам отдает любви, безусловной. Это чувствование в более старшем возрасте даст нам возможность легче обойти виражи "переходного возраста" и остаться другом для ребенка.
Если я не права, мамы детей постарше, поправьте меня, пожалуйста.
Поймите, что у вас все просто шоколадно. Таблетки 4 раза в день - фигня, главное привычка. Криз - ну бывает, но когда готова и знаешь как помочь, не страшно. Собралась, приняла меры - дальше все хорошо. Косметическая операция - ерунда. Это пластическая операция, не более того, ну как морщины ботоксом подколоть или убрать второй подбородок:)) Не надо ждать этого "хорошо", все хорошо уже сегодня. Не надо ждать "плохо", мысли материальны, оно обязательно придет:)) Надо просто ЖИТЬ.

Ой, чего-то я много букв написала. Прошу прощения:))
Сажусь в ступу и улетаю:)

[ЛанаР]

Александра, Вы -молодец!!!Вы так все четко описали, просто класс!!!
У меня был страх, как мы будем дома без ежедневного наблюдения врачей (это после почти 2-х мес под капельницами в больнице после рождения). Я сказала педиатру, которая нас вела : "Я боюсь..Как я буду без вас, а если криз...? А она мне:" Ты еще за все войны мира попереживай!!Просто живи и радуйся.Она у тебя смотри какая хорошенькая. И все у вас будет хорошо" И мне стало легче...я поверила ей, она меня всегда поддерживала...Когда приходила в палату эта врач, она очень по-доброму всегда разговаривала с дочкой моей, говорила что дела наши идут в гору , а я успокаивалась и по-потихоньку училась давать таблетки ...
А потом я через 2 года , когда попала в другую больницу с кризом первый раз , от другого врача узнала, что та врач , которая нас вела после рождения, в свое время потеряла своего 8=ми месячного ребенка и больше так и не стала мамой... Стоит задуматься над нашими положениями....
Когда мне говорят, что у вас такой больной ребенок, я удивляюсь и с улыбкой спокойно говорю, что моя дочь-сокровище, дай Бог каждому!Умница и красавица!(как писала Александра). Просто чуть больше нужно внимания и наблюдательности!!!Все мы едим и не задумываемся, что едим несколько раз в день, и попробуй не дай!!! Ну, и также мы пьем витаминки наши 3 раза-быстро , легко и непринужденно!!!))))Чем старше, тем проще!!!
Если есть доступ в закрытый раздел, посмотрите там фото...ТАм такие все классные, симпатичные и способные детки!!!!
А любая мама всегда переживает за своего ребенка,потому что мама!!! А криз и предкризовое состояние научитесь видеть , и главное быть на готове-т.е. иметь солу-кортеф и НЕ БОЯТЬСЯ ПОМОЧЬ ребенку-сделать укол.
Это в дополнение к словам Александры!, которая куда еще доходчивее все изложила...

[Ксюша]

Знаете, в чем корень всех проблем? Вот в этой одной фразе: "Ждала криза на эмоции, так как тут о них прочитала". Перестаньте читать (ладно, читайте, но фильтруйте), а просто живите своей жизнью, и она заиграет новыми красками. Но да, упиваться собственной грустью куда проще, это я понимаю.

У меня, например, за всю жизнь был один или два криза. "Один или два" — понимаете? То есть родители даже не помнят точное количество, потому что не концентрировались на этом — естественно, моментально реагировали, если что не так, но не жили в ожидании. Никаких поблажек в связи с ВДКН: в детстве перепробовала все виды спорта, в школе вместе со всеми на физкультуре (никаких "особых групп здоровья", пока самой не стало лениво классе в 10, и я не выпросила справку), постоянно участвовала в спортивных соревнованиях, кроме того постоянные эмоциональные нагрузки в виде олимпиад по предметам, репетиций до ночи и выступлений с театральной студией и все такое прочее. И все это — благодаря родителям, которые не зацикливались на гиперопеке.

Как по мне, так криз не страшнее отека квинке, например, где есть буквально минуты на реакцию. Но его тут никто не боится, верно?

[Александра I]

Ксюша, ты просто молодец!!! Именно так и нужно:)

[Amber_girl22]

Знаете, в чем корень всех проблем? Вот в этой одной фразе: "Ждала криза на эмоции, так как тут о них прочитала". Перестаньте читать (ладно, читайте, но фильтруйте), а просто живите своей жизнью, и она заиграет новыми красками. Но да, упиваться собственной грустью куда проще, это я понимаю.

У меня, например, за всю жизнь был один или два криза. "Один или два" — понимаете? То есть родители даже не помнят точное количество, потому что не концентрировались на этом — естественно, моментально реагировали, если что не так, но не жили в ожидании. Никаких поблажек в связи с ВДКН: в детстве перепробовала все виды спорта, в школе вместе со всеми на физкультуре (никаких "особых групп здоровья", пока самой не стало лениво классе в 10, и я не выпросила справку), постоянно участвовала в спортивных соревнованиях, кроме того постоянные эмоциональные нагрузки в виде олимпиад по предметам, репетиций до ночи и выступлений с театральной студией и все такое прочее. И все это — благодаря родителям, которые не зацикливались на гиперопеке.

Как по мне, так криз не страшнее отека квинке, например, где есть буквально минуты на реакцию. Но его тут никто не боится, верно?

вот поэтому я и говорю-не читайте интернет, а то истории ещё те бывают)) ну я лично ждала криз, потому что у нас он был вначале, с реанимацией и всеми делами, не знала тогда своего ребёнка и на что может повторится. Сейчас уже ребёнка своего знаю и реакцию и соответствующие действия) от врачей ещё много зависит: я до приезда в Москву сыну считала съеденный калий в день, не хуже диабетика считала)) а сейчас уже смеюсь над этой ересью, ребёнок как ребёнок)) вполне себе здоровый, ну подкалываемся, бывает)) с кем не бывает. Второй сын растёт, разница только в том, что первый пьёт витамины в определённое время. Спасибо тебе, Ксюша, что полтора года назад прочитала твои сообщения и по новой взглянула на своего ребёнка)

[Арина]

Добрый день всем! Мы на этом форуме с 2009 года. И нашей девочке 18 лет. Я задумалась, почему на форуме так редко бывают те, которых так много было в те годы, в основном, родители малышей сейчас. Да потому,наверное, что дети выросли, все у них нормально, все как у ВСЕХ. Радости, печали, но именно как у ВСЕХ, и ВДКН не главная проблема. А дети наши действительно замечательные: красивые, умные, спортивные, добрые, иногда сложные и вредные, но с ними всегда можно договориться! А Ксюше отдельное спасибо! Всех благ тебе наша девочка!!!

[Наташа Р]

как же Александра правильно ответила! ни одной фразы лишней, в каждой - ИСТИНА. По-моему, это главный текст в нашем форуме! все остальное - детали