Новая система лечения наших деток или надо менять врача!????

[basyuta]

Дорогие форумчане! Помогите советом, знаниями, примерами из жизни!... У меня просто рухнула вся система в голове после последнего лечения в РДКБ г. Москвы, откуда мы вернулись неделю назад. Врач, который 2 года назад учил при болезнях и других ухудшениях состояния увеличивать дозу кортефа в 2-3 раза и только при рвоте, поносе и высокой температуре колоть солу-кортеф, сейчас сказал, что я все делала НЕ ПРАВИЛЬНО. Что уже ДАВНО лечат не так!!! Теперь вне зависимости от ситуации всегда дают ту дозу и кортефа, и кортинефа, которые рекомендованы по анализам. А если ребенок заболел, попсиховал и тп, то просто берем и колем однократно или многократно по ситуации... Что типа таким образом мы оказываем точечную помощь ребенку при кризах, не меняя постоянную дозу. Если бы это все оставалось в теории, то было бы просто и спокойно жить, НО... у дочи анализы ужасные. Прибыли в отделение с 17-ОН в размере 54.7 нмоль/л, ренин 0.1 нг/мл/ч. Там сильно заболели с высокой температурой. Лечили нас естественно по новому! Мы продолжали пить рекомендуемые дозы кортефа и кортинефа и дочу кололи на высокую температуру. Итог: выписались мы с 17-ОН в размере 77 нмоль/л!!!!!!, ренин такой же. Состояние у дочи, мягко говоря, не хорошее. Она какая-то вяло-психованная, очень много пьет любой жидкости, в том числе минеральную воду. Ничего не ест. После телефонного звонка в Москву и рассказа о самочувствии дочи, врач ничего в дозах не поменяла, колоть сказала не нужно. Дала сутки на измерение температуры и давления. Я конечно все это проделала, давление повышенное постоянно, в среднем выходит 120/80; температура в норме. В итоге врач назначила по телефону доче пить Энап от давления и списала плохое самочувствие на повышенное давление... Сижу в стопоре и не знаю, что теперь мне вообще с доченькой делать. Над нашими детьми какие-то эксперименты из года в год проводят, сердце болит за каждого... Откликнитесь, пожалуйста!!!! Может кто-то подскажет адекватного и прогрессивного врача из ЭНЦ, которому я смогу доверить своих деток, ведь теперь в нашей семье двое деток с ВДКН и нам нужна вдвойне квалифицированная помощь.
Для формирования общей картины: моей доченьке 4 года, весит 19 кг, рост 105 см, костный возраст на 5 лет. Очень долгое время шли на следующих дозах: кортеф 1/4-1/8-1/8, кортинеф 1/2-1/4. Но естественно при болезнях и кризах увеличивала дозу кортефа в 2-3 раза или колола. Причем увеличивала достаточно часто, т к пытались ходить в десткий сад и непрерывно хватали всякие бяки. Сейчас нам поставили дозы: кортеф 1/4-1/8-1/4, кортинеф 1/4-1/8-1/4. К августу сказали убрать 1/8 кортинефа, которую пьем в обед, и продолжать контролировать давление.

[Svetok-frol]

Обратитесь к Наталье Юрьевне.

[katja7]

А актг вам не контролируют? У нас всегда на него опираются! И ренин мне кажется очень низкий, кортинеффа слишком много.... По специалистам, конечно, не подскажу,не знаю...

[katja7]

Может оттого и давление высокое, что передозировка кортинеффа. Это побочка...

[Veronichka]

Высокое давление-следствие большой дозы кортинеффа,однозначно нужно уменьшать

[Приц Нина]

Здравствуйте, мы наблюдаемся в РДКБ уже 5 лет и я впервые слышу ,что можно менять дозировку самостоятельно, ваши анализы потому и плохие ,что вы постоянно повышаете кортеф. Да , когда ребенку плохо , большая температура или криз нужно колоть соло-кортеф и смотреть по состоянию нужен ли еще укол. А давления у вас скачет из-за того, что вы меняете дозировку, так как кортеф повышает давление. Я так полагаю вы наблюдаетесь у Лидии Васильевны, поверьте она делает все правильно, так как знает об этом заболевании все, думаю вам не надо менять врача ,а просто слушать и внимать ,что вам говорят. Мы допустим делаем, так как она назначает и у нас нет ни каких кризов , мы даже не болеем простулными заболеваниям.

[Amber_girl22]

Здравствуйте, мы наблюдаемся в РДКБ уже 5 лет и я впервые слышу ,что можно менять дозировку самостоятельно, ваши анализы потому и плохие ,что вы постоянно повышаете кортеф. Да , когда ребенку плохо , большая температура или криз нужно колоть соло-кортеф и смотреть по состоянию нужен ли еще укол. А давления у вас скачет из-за того, что вы меняете дозировку, так как кортеф повышает давление. Я так полагаю вы наблюдаетесь у Лидии Васильевны, поверьте она делает все правильно, так как знает об этом заболевании все, думаю вам не надо менять врача ,а просто слушать и внимать ,что вам говорят. Мы допустим делаем, так как она назначает и у нас нет ни каких кризов , мы даже не болеем простулными заболеваниям.

Может быть у вас анализы хорошие, потому что редко болеете?) И не приходится колоться, удваивать и т.п. ? Физиологически,при стрессе кортизол, которого дефицит у наших детей, должен повышаться. У наших детей он сам не повышается. Нечему повышаться. Поэтому эту ситуацию создают искусственно. При правильном подходе она не вредит и анализы не прыгают, получается все как в организме "здоровых людей". Но от частых болезней иммунный ответ организма может измениться. Отсюда и анализы портятся.

[Amber_girl22]

По теме: у вас очень вырос 17онр за короткое время, ребенок плохо себя чувствует, ренин задавлен, проблемы с аппетитом-значит, этот подход не для вас! Делайте как по-старинке. Удваивай е. Переходите на 2 кратный кортинефф, и дозу подбирайте-и все наладится. Мы на этой неделе были в ЭНЦ у НЮК впервые, так вот у нас в выписке всем знакомый подход, даже дозу солу-Кортефа нам написала. К ней не легко попасть, но вы попробуйте. Здесь ей напишите. Мы сами жертвы врачебных экспериментов, тут, как говориться, доверяй, но проверяй! Желаю вам найти своего врача, которому будете доверять и скорейшей компенсации!

[Татьяна Ч]

Здравствуйте все. А мы тоже как и basyuta делаем. Нам и методички советуют то же самое. Вот последняя, которую нам дал наш эндокринолог от 2015 года. Там тоже сказано - повышать в 2-3 раза при заболеваниях. И снижать в течение 2 дней, например, когда выздоравливает. Зачем колоть, если, например, температура 37 и нет вялости, но предупредить криз как-то надо. Ну-ка, кто маленькие и кого учат по новому, еще поделитесь! И вот методичка, на всякий случай.

[Татьяна Ч]

Мы на этой неделе были в ЭНЦ у НЮК впервые, так вот у нас в выписке всем знакомый подход, даже дозу солу-Кортефа нам написала. К ней не легко попасть, но вы попробуйте. Здесь ей напишите. Мы сами жертвы врачебных экспериментов, тут, как говориться, доверяй, но проверяй! Желаю вам найти своего врача, которому будете доверять и скорейшей компенсации![/quote]

Amber_girl22, напишите, пожалуйста, подробнее, какой всем известный подход вам написали? Просто у кого дети старше (сыну скоро 9), возможно, известен другой подход. Наш подход - учили повышать в 2-3 раза и я вижу, когда это надо. Правда никогда не повышала в 3 раза... Но наши анализы сильно не скачут, и это помогает избежать уколов и, соответственно, резкого повышения давления.