Как это происходит (практика)

[Юлия]

Спасибо за ответы))

Ну приукрасьте, если сомневаетесь, что могут не дать.

Вы у вас в городе далеко не первые, так что должны пройти без проблем.

К сожалению, мы и не последние в нашем городе с таким диагнозом Я знаю, что после нас уже пробовали оформлять инвалидность с таким диагнозом безрезультатно. Поэтому и сомневаюсь.

[Вера]

Юлия, тогда Вам не жалобы надо придумывать, а идти с распечаткой закона, на основании которого должны дать инвалидность! Смысл жаловаться на ребенка, если там сидят неграмотные врачи?!

[Ирина 2]

Вера, а ты о каком законе говоришь? Вот ссылка на постановление - http://www.mnogozakonov.ru/catalog/date/2008/4/7/29742/, про наш диагноз там не сказано . Все это на усмотрение комиссии, а они действительно часто незнают о нашем диагнозе ничего. Хотя может кто знает и еще что-нибудь есть?
Хотя и на ребенка жаловаться тоже не гуд, не спорю.

[Oksana]

Мы хоть и маленькие, но тоже получили инвалидность без проблем. В 2 выписках из больницы было рекомендовано оформление инвалидности и цитата "ребенок угрожаем по развитию надпочечниковой недостаточности". С выписки выписали пройденых специалистов (их надо как минимум 3). Участковый педиатр выдала готовое направление на прохождение освидетельствования в области (но без подписей и печати). Тут же зав поликлиникой, осмотрев ребенка, собрала три росписи специалистов, которые мимоходом осмотрели нас. Записали нас на определенный день в Екатеринбург.
Там - детки до года без очереди. При подаче документов спросили:
-ребенок такой маленький, еще болеет, зачем вам сейчас эта инвалидность? Выздоровел - пришли бы...
-в Москву хочу сьездить, в Екатеринбурге даже таких анализов не делают которые нам нужны по заболеванию. И ВДКН - не вылечивается.
В комисии при осмотре задали 2 вопроса:
1. У него родничек впавший, видно что немножко обезвожен, вы его водичкой что ли утром не попоили?
-нет, ему дозу кортинеффа уменьшили в 2 раза...
2. А ваших лекарств нигде нет в России, так вы уж наверное не даете никакие таблеточки? Наверное так обходитесь?
-
.....
Еще с удивлением констатировали факт, что он был веселый, улыбался им и гулил...
- психически он у меня развивается нормально (и сразу вспомнила что у всех интересуются: все впорядке ли с головой?).
Выдали розовую справочку и программу реабилитации в которой лишь указана единственная причина по которой нам дали инвалидность: степень ограничения способности к самообслуживанию - 1 то есть самая легкая. Значит, если мы исполним их программу и придем туда через год своими ногами, то нам и инвалидность то могуть не дать. Или, если мы дойдем до таблеточки и сами ее проглотим и запьем кисельком, то и программу реабилитации смысла нет составлять
Правда в ней написано: нуждается в лекарственных препаратах. Но эту нужду мы пока сами удовлетворяем.
Короче, мне понравилось. Все быстро и комиссия доброжелательная и с юмором. И врачи в комиссии классные. После того как я ответила на их 2 вопроса начали нормально общаться.
Так что и они люди и с ними можно найти общий язык.
Удачи вам, кто еще не проходил освидетельствование.

[tina]

Да, Ира, я тоже растерялась, и посоветовать сначала ничего не могла.
У нас как-то проблем много было (кризы частые), поэтому много было чего рассказать.
А так если кризов не было, делайте упор на то, что ребенок плохо ест, вялый, сонливый часто, повышаете дозу частенько.
Нельзя ли в форме для МСЭК, чтоб врач это дописала?

[Olga]

Нам наша зав. детской поликлиникой сказала, что для оформления инвалидности нам надо ууу, получить заключения от следующих специалистов: само собой эндокринолог, невропатолог+НСГ, окулист, ортопед (это еще ладно - в месяц положено), и - сурдолог и генетик! Уже начав этот обход, направили к кардиологу + УЗИ сердца, и гинекологу! Плюс отметили, что обязательно должно быть заключение от Натальи Юрьевны
На мои вопросы, а зачем так много, наша эндокринолог сказала, что при наличии нашего ВДКН, вдруг или даже наверняка есть что-то еще и все буквально настроены на поиски дополнительных диагнозов Также сказали, что до 3х месяцев, т.к. пока нет постоянного полиса в виде пластиковой карточки, не стоит заниматься оформлением инвалидности?! И т.к. у нас низкая степень вирилизации, то инвалидность нам вообще дадут вряд ли.
Вобщем я в шоке от этих бесконечных походов, плюс обязательное посещение эндокринолога раз в месяц(нужно ли оно?)
...Ну что ж пока планирую бороться и всех просвещать, в первую очередь хотя бы из-за того, чтобы по врачам ходить без записей и номерков

[Oksana]

Вот это, Olga, точно ужас с хождением по кабинетам. А вы разве в больнице не лежали для подбора дозы препаратов? Специалисты действительны 30 дней на день прохождения освидетельствования. И зачем им еще больше 3 специалистов. Мне в самой комиссии обьяснили, что эндокринолог дал рекомендацию о том что с этим заболеванием нуждается в получении инвалидности, педиатр (терапевт) написал свое заключение, хирург - требуется-не требуется хирургическое вмешательство и окулист - посмотрев глазное дно, дала заключение.
Но посещать 1 раз в месяц эндокринолога нужно обязательно, чтобы наблюдать за компенсацией заболевания (калий-натрий и 17 ОНР).
А что это за пластиковые полисы. У нас обычные бумажные и его вообще не нужно комиссии показывать. В перечне неоходимых документов на освидетельствование его даже нет. Оригиналы паспорта, свидетельства о рождении, карточка развития ребенка, направление и минимум 3 специалиста на отдельном листе заверенные местной поликлиникой. И все...

[Olga]

В больнице лежали, но там кроме ведущего нас неонатолога только окулист посмотрел.
Интересно, указано ли где-то, что для комиссии достаточно трех специалистов?
Насчет нашего эндокринолога - я пока не уверена, что в нашей местной поликлинике будут брать анализы на 17ОНР. Они посылают наблюдаться в ЭНЦ, из того же заключения переписывают все результаты и рекомендации, практически своего ничего не добавляя, что тоже понятно - не так много у них опыта с такими детишками...
Пластиковые полисы - это московская фишка, до его получения через 3 меясца у нас временный бумажный, и некоторые опасаются, что он не имеет своего действия.. бред, конечно
А что за карточка развитися ребенка?

[tina]

пластиковый полис - это наверное так называемый СНИЛС , зеленая пластиковая карточка,
прежде чем установить инвалидность мы кажется ее получали сначала, а с ней история долгая была, даже потеряли наш снилс, куда-то в другой город отправили, поэтому мы только в 6 мес. оформили ин-ву
Этот снилс у каждого взрослого тоже есть .
Вы о этой карточке говорите?

[Oksana]

У нас в районном пенсионном фонде вообще народ человечный и отнеслись с пониманием, что мне некогда бегать оформлять. В одно окошко написала заявление на зелененькую СНИЛС, в другое - на оформление пенсии по инвалидности (в один день). Сказали, что через неделю номер карточки получат и запишут его в документы по пенсии. А как будет время - забрала готовое страховое свидетельство.
НО страховой Полис и Страховое свидетельство это совсем разные документы по назначению. Страховое свидетельство (зеленая пластиковая) только для пенсии нужна, а полис - на прием к врачу.
Что касается получения инвалидности, тоя предварительно за неделю зашла в кабинет, где принимает комиссия, без ребенка, показала им документы и специалистов которые были выписаны с первой выписки когда лежали в больнице. Они почеркались там и сказали: "когда приедете - срок уже будет больше месяца как проходили. Нужно не менее трех. Нам достаточно. Мы ведь на инвалидность вас выводим по основному заболеванию, а не потому что сурдолог напишет. Только на отдельном листе столбиком выписать и печать у себя в поликлинике поставить".