ВНИМАНИЕ!!! Давайте решим проблемы с инвалидностью

[AnnaMaks]

Дорогие друзья-форумчане!
23 августа на портале regulation.gov.ru/projects был выложен проект постановления правительства о внесении изменений в Правила признания лица инвалидом, касающийся детишек, в том числе и наших детишек!

Сейчас проект на стадии общественного обсуждения, давайте не будем в стороне от этого, подключимся и попытаемся изменить существующее положение вещей!!!

Привожу вам текст пояснительной записки к документу:
Пояснительная записка

к проекту постановления Правительства Российской Федерации «О внесении изменений в »

Минтрудом России совместно с Федеральным бюро медико-социальной экспертизы и с участием общероссийских общественных объединений инвалидов, а также с учетом предложений, поступивших от родительских и пациентских организаций, в целях совершенствования порядка признания детей инвалидами подготовлен проект постановления Правительства Российской Федерации «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» (далее соответственно – проект постановления, Правила).

Проектом постановления предусматривается возможность установления инвалидности детям, страдающим тяжелыми заболеваниями, требующими проведения сложных многоэтапных реабилитационных мероприятий, длительного либо постоянного систематического приема лекарственных средств и соблюдения строгой диеты, сроком на 5 лет, до достижения возраста 14 либо 18 лет в зависимости от степени выраженности нарушенных функций организма и ограничений жизнедеятельности.

Минтрудом России в первом полугодии 2016 года была проведена проверка решений учреждений МСЭ об отказах в установлении инвалидности по отдельным заболеваниям. Для этого был принят приказ Минтруда России от 11.04.2016 № 159 «Об осуществлении мониторинга и контроля принятых в 2015 году решений федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы об отказах в установлении инвалидности детям в возрасте до 18 лет».

По результатам мониторинга было установлено, что дети-инвалиды с тяжелыми врожденными дефектами, в период, когда проводятся сложные многоэтапные реабилитационные мероприятия, а также при наличии заболеваний, требующих длительного либо постоянного систематического применения заместительной терапии, в том числе в инъекциях, соблюдения строгой диеты (инсулинзависимый сахарный диабет, фенилкетонурия) в возрасте, когда еще не сформировано осознанное отношение к болезни, не обретены навыки контроля за течением болезни, расчета доз лекарственных препаратов и диетических продуктов, то есть имеются ограничения жизнедеятельности по категории «самообслуживание», проходят переосвидетельствование для подтверждения инвалидности, как и все инвалиды, каждый год.

Вместе с тем, педиатрическая практика, подтвержденная многочисленными научными исследованиями, показывает, что осознанное отношение к болезни, формирование навыков контроля за течением болезни, расчета доз препаратов и продуктов формируются у ребенка только к 14 годам.

Кроме того, в ходе мониторинга были выявлены случаи установления инвалидности сроком на 1 год при очевидно имеющихся у ребенка неустранимых ограничениях жизнедеятельности, обусловленных такими тяжелейшими заболеваниями, как кофакторная форма фенилкетонурии и полная трисомия 21 (синдромом Дауна).

В связи с неоправданностью прохождения ежегодных процедур переосвидетельствования для подтверждения инвалидности детьми с такими нарушениями здоровья, которые в безусловном порядке приводят к ограничениям жизнедеятельности, подготовлен проект постановления, который продлевает эти сроки в зависимости от характера и формы заболеваний, степени выраженности нарушенных функций организма, а также от вида освидетельствования (первичное или повторное). Предусмотрено дополнение Правил перечнем показаний и условий для установления категории «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет и до достижения возраста 14 либо 18 лет.

Также проектом постановления предусмотрен упрощенный порядок получения ребенком-инвалидом новой индивидуальной программы реабилитации или абилитации (далее – ИПРА) без оформления нового направления на медико-социальную экспертизу в случае необходимости внесения в нее рекомендаций о товарах и услугах, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество, на приобретение которых направляются средства (часть средств) материнского (семейного капитала).

В данном случае специалисты бюро (главного бюро, Федерального бюро) будут проводить обследование ребенка-инвалида, изучать представленные им документы, после чего принимать решение о нуждаемости ребенка-инвалида в приобретении товаров и услуг. При отсутствии документов, позволяющих определить нуждаемость ребенка-инвалида в приобретении товаров и услуг, предусмотрена возможность составления программы дополнительного обследования ребенка-инвалида, и после ее исполнения – принятие соответствующего решения.

Кроме того, проектом постановления предполагается закрепить норму о досрочном переосвидетельствовании инвалида по инициативе бюро (главного бюро, Федерального бюро) в целях динамического наблюдения за ходом проведения реабилитационных мероприятий и своевременной коррекции ИПРА, а также в целях устранения нарушений в том случае, если будет установлено, что решение о признании лица инвалидом принято на основе подложных и/или поддельных документов.

Дополнение Правил перечнем показаний и условий для установления категории «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет и до достижения возраста 14 либо 18 лет не предусматривает расширение круга лиц, которым может быть установлена инвалидность, поскольку в указанный перечень включены заболевания и патологические состояния, которые по степени выраженности в безусловном порядке приводят к ограничениям жизнедеятельности и дают основания для признания лица инвалидом в определенный период времени. В связи с этим для реализации проекта постановления не потребуется выделения дополнительных средств из федерального бюджета.

Однако согласно предлагаемому перечню по нашему заболеванию предлагается давать инвалидность на 5 лет и только после повторного освидетельствования:

1. Категория «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет устанавливается:
1.6. При повторном освидетельствовании детей-инвалидов с адреногенитальным синдромом (сольтеряющая форма), при наличии стойких выраженных и значительно выраженных нарушениях эндокринной системы и метаболизма, не эффективности заместительной терапии, с частыми эпизодами острой надпочечниковой недостаточности (3 и более раз в год).

При этом в этом же проекте "инсулинозависимый сахарный диабет, при АДЕКВАТНОСТИ проводимой инсулинотерапии, отсутствиинуждаемости в ее коррекции, при отсутствии осложнений со стороны органов-мишеней или начальными осложнениями в возрастной период (до 14 лет), в котором не возможен самостоятельный контроль за течением заболевания, осуществлении самостоятельно инсулинотерапии" предлагается давать инвалидность до 14 лет. А чем наша ситуация отличается от диабета? Только в том, что диабетики более активны я думаю в этом плане из-за них весь сыр бор и поднялся! Давайте же и мы прявим активность! Ведь помимо неадекватного срока указанного в данном документе, здесь фигурируют такие же абстрактные формулировки о неээфективности терапии, нарушениях эндокринной системы.

Я готова взять на себя общение с сотрудником МинТруда ответственной за разработку документа, времени у нас до 6 сентября. Предлагаю сформулировать свои мысли и всем сделать предложение с этими мыслями на портале, если мы все выскажемся, это не смогут проигнорировать!

Давайте попробуем! Конечно гарантий нет, но ведь по лежачий камень вода не течет, пока мы будем просто сокрушаться о несправедливости ничего не поменяется! А это реальный шанс изменить систему!!!!

Жду ваших предложений!!!

[Светлана К.]

Добрый день! Правильно ли я поняла, если даже и примут поправку, то инвалидность дадут только при условии, что ребенок минимум за год три раза должен попасть в реанимации?

[AnnaMaks]

Добрый день! Правильно ли я поняла, если даже и примут поправку, то инвалидность дадут только при условии, что ребенок минимум за год три раза должен попасть в реанимации?

А вот об этом не слова, о чем я и говорю, формулировки расплывчатые, даже если и примут в таком виде все останется на бумаге отказать плвод найдется. Нам нужно всем сформулировать свои предложения как должно быть кому давать на сколько давать и обосновать все это почему давать

[Светлана К.]

Да уж, тут нужны знающие люди, которые знают как было раньше, когда по нашей болезни давали инвалидность. Я пока новичок в этом деле (дочке только 7месяцев (как раз сегодня исполнилось) у нас ВДКН сольтеряющая форма). Нам хоть и подписали выдавать лекарства бесплатно, НО выдали 2упаковки коринфа и 4 кортинеффа, на этом запас бесплатных лекарст закончился. Не знаю, касается ли бесплатное лекарство к инвалидности.

[Sonic]

как мне кажется, достаточно просто подкорректировать
1. Категория «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет устанавливается:
1.6. При повторном освидетельствовании детей-инвалидов с адреногенитальным синдромом (сольтеряющая форма), при наличии [size=50]стойких выраженных и значительно выраженных нарушениях эндокринной системы и метаболизма, не эффективности заместительной терапии, с частых эпизодов острой надпочечниковой недостаточности (3 и более раз в год).[/size]
То, что мелкое, убрать совсем.
Для людей, работающих в МСЭК, должно быть понятно, что само наличие диагноза ВДКН сольтеряющая является 100% обоснованием для установления инвалидности. без каких-либо вопросов и оговорок. Сам диагноз ВДКН и означает наличие стойких метаболических и эндокринных нарушений, иначе зачем детям принимать заместительную терапию? часто мы сами купируем кризы на первоначальной стадии, что ж теперь, сознательно доводить своих детей до эпизодов острой надпочечниковой недостаточности (реанимации), чтобы продлять инвалидность?
может это и наивный взгляд на жизнь, но у меня вот такой

[Светлана К.]

Sonik, я с Вами полностью согласна! Доводить своего ребенка до реанимации, как заявление в милицию о покушении на жизнь, а в ответ услышать, но вас же не убили, идите и гуляйте.
Может и оставим так как Вы предложили?

[АндРина]

Я тоже согласна, что одно наличие болезни уже должно являться основной причиной для установления инвалидности, т.к. мы, я думаю, все стараемся сделать всё возможное, чтобы не попасть в больницу

[Александра I]

Девочки, настоятельно рекомендую все, что вы можете сказать по этому поводу, в письменном виде высказать на портале regulation.gov.ru/projects. Пока это в рамках общественной инициативы. Чем больше откликов, тем лучше.
Есть обоснованное предположение, что чаяние о том, что само наличие болезни должно являться основанием для установления инвалидности, не будет воспринято. Мне кажется надо адекватно смотреть на мир:)) У меня предложение, которое я там разместила, чуть иное. До 5 лет при первичном освидетельствовании в любом случае, независимо от формы (кроме неклассической). При повторном при наличии хотя бы одного криза в год, зафиксированного врачом-эндокринологом.
По поводу реанимации, мне кажется вы сильно сгущаете краски:) В проекте про реанимацию ни слова не написано:)

[Александра I]

При написании текста в окне предложений на этом портале выяснила одну весьма "интересную" вещь: если в тексте есть слово "ребенок", то текст не пройдет:) Система говорит, что это"недопустимое слово".
Выхода два: 1) прикрепить отдельный файл (как сделала я); 2) заменить слово "ребенок" на другое.
Надеюсь на вашу активность.

[Александра I]

Уважаемые пользователи, всем на почту отправлено письмо!!! Прошу отнестись к этому внимательно!