Есть ли у нас на форуме взрослые с ВДКН?

[Светлана К.]

Добрый день! Вот читаю и понимаю, что ооочень многое не знаю.
Моей лапочке дочке 7 месяцев, диагноз и лечение назначили практически сразу при рождении, но конечно когда родилась все ахнули! Хоть и живем в МО, всего 6км от Москвы, да и рожала я в перинатальном центре, никто таких детишек не видел! Сейчас наблюдаемся в РДКБ. Так вот вопросы:
1. Когда определяют степень вирилизации? У нас она есть, но никто ни про какую степень не говорил.
2. Знаю что будем делать операцию в 1 год и 8 месяцев. Сказали что может один этап, а может и два. Второй этап когда делают? Или это индивидуальный подход?
3. Если сделаны все операции, то как это может помешать половой жизни (понимаю, что пока вопрос не актуальный, т.к. мы совсем крошки, но все же хочется осознавать, что у моего ребенка будет полноценная жизнь, будет семья).

[Светлана К.]

И ещё забыла спросить , почему только кесарево? У меня было кесарево, но по другим показаниям.что может случится?

[Svetok-frol]

И ещё забыла спросить , почему только кесарево? У меня было кесарево, но по другим показаниям.что может случится?

Кесарево делают девушкам с ВДКН, т.к. процесс родов - это большой стресс. Операция тоже стресс, но она более короткая, так врачам легче контролировать состояние мамочки. И потом грудью нельзя кормить, т.к. мама принимает гормоны.

[ЛанаР]

Наши девочки, когда станут мамами могут грудью кормить детей.( Если я не ошибаюсь).

[ЛанаР]

На форуме здесь об этом писала Анна Игоревна, что кормите грудью сколько хотите.
Вот доказательство:
(Сообщение СазоноваАнна » 10 сен 2014, 21:34

Простите, давно не появлялась на форуме.
Astra, кормите, сколько хотите, ваше лечение этому не помеха)

[Светлана К.]

Всё понятно, я то думала про себя. Я там ещё вопросы писала, про них вы можете что-нибудь сказать?

[Svetok-frol]

Наши девочки, когда станут мамами могут грудью кормить детей.( Если я не ошибаюсь).

Нашла это сообщение здесь... На самом деле первый раз такое слышу, до этого от всех врачей слышала о том, что кормить нельзя самим.

[Ксюша]

1. Когда определяют степень вирилизации? У нас она есть, но никто ни про какую степень не говорил.
2. Знаю что будем делать операцию в 1 год и 8 месяцев. Сказали что может один этап, а может и два. Второй этап когда делают? Или это индивидуальный подход?
3. Если сделаны все операции, то как это может помешать половой жизни (понимаю, что пока вопрос не актуальный, т.к. мы совсем крошки, но все же хочется осознавать, что у моего ребенка будет полноценная жизнь, будет семья).

1. Мне тоже степень вирилизации не ставили. Зачем вообще эти цифры? Это все равно "на глаз".
2. Обычно после полового созревания, лет в 14.
3. Никак не может. Будет у вашей дочери и семья, и дети.

А про кесарево - мне лично говорили что делают не из-за стресса, а из-за того, что в силу физиологии ребенок просто не пройдет. Однако на американских ресурсах читала немало примеров тому, как женщины с даже сольтеряющей формой рожали сами.

[Светлана К.]

Спасибо за ответ. А ещё не подскажите, не знаю даже как правильно задать вопрос - операция в один этап часто встречается? Или же это единичные случаи? В основном в минимум в два этапа

[Ксюша]

К сожалению, без понятия. Я все-таки пациент, а не врач
"Минимум" два этапа - неправильное суждение. Их либо один, либо два. Никогда не читала про большее количество.
Меня вообще оперировали в стародавние времена, когда про один этап и не слыхали. Ничего, жива