Сняли инвалидность

[zhuravlig]

...мне, кстати, тоже прислали официальное письмо с просьбой (вернее пожеланием) дать конкретные предложения в адрес башкирского Уполномоченного по изменению положений приказа 1024 для вынесения этих предложений на майском съезде...

[МарияОмск]

Мне прислали письмо от Уполномоченного по Ом.обл. в котором говорится, что вопрос о снятии инвалидности у детей с врожденной дисфункцией коры надпочечников будет рассмотрен на съезде Уполномоченных 16-17 мая 2016 г.!

[Вера_10]

Всем доброго дня! Хочу сказать, что новый приказ, в каждом регионе понимают по своему...другого объяснения у меня нет! Моему ребёнку,5 лет, ВДКН, сольтеряющая форма, 30 марта у нас была очередная комиссия, инвалидность продлили до 18 лет. До этого, давали два раза на год, и один на два. Слава Богу, кризов у нас не было, реанимации тоже не было. Были предкризовые состояния, за прошедший год- четыре! Правда, с местными эндокринологами, у нас не сложилось... С младенчества мы наблюдаемся только в ЭНЦ, все выписки только от туда.

[hieper]

Всем доброго дня! Хочу сказать, что новый приказ, в каждом регионе понимают по своему...другого объяснения у меня нет! Моему ребёнку,5 лет, ВДКН, сольтеряющая форма, 30 марта у нас была очередная комиссия, инвалидность продлили до 18 лет. До этого, давали два раза на год, и один на два. Слава Богу, кризов у нас не было, реанимации тоже не было. Были предкризовые состояния, за прошедший год- четыре! Правда, с местными эндокринологами, у нас не сложилось... С младенчества мы наблюдаемся только в ЭНЦ, все выписки только от туда.

Я откуда вы??

[Вера_10]

С Волгограда

[Наташа Р]

Всем доброго дня! Хочу сказать, что новый приказ, в каждом регионе понимают по своему...другого объяснения у меня нет! Моему ребёнку,5 лет, ВДКН, сольтеряющая форма, 30 марта у нас была очередная комиссия, инвалидность продлили до 18 лет. До этого, давали два раза на год, и один на два. Слава Богу, кризов у нас не было, реанимации тоже не было. Были предкризовые состояния, за прошедший год- четыре! Правда, с местными эндокринологами, у нас не сложилось... С младенчества мы наблюдаемся только в ЭНЦ, все выписки только от туда.

выписки из ЭНЦ и РДКБ очень помогают, с выпиской из РДКБ практически у всех инвалидность до 18 лет дают.

[Tanush]

Нам выписка из РДКБ не особо помогла, дали на год и сказали,что на следующий год вряд ли дадут

[Наташа Р]

Нам выписка из РДКБ не особо помогла, дали на год и сказали,что на следующий год вряд ли дадут

дали же, а на следующий год видно будет. Новый приказ все испортил, кто успел до него получить инвалидность с их выпиской, получили до 18 лет, по крайней мере все, с кем мы общались в РДКБ, потому что, там указывал врач степени ограничений, которые являются критериями для назначения инвалидности. Сейчас, видимо, для МСЭ это пустой звук.

[Мария М.]

Нам тоже в марте сказали на комиссии_кризов нет,ребенок развивается,растет и радуйтесь, а наличие диагноза не является причиной продления инвалидности...но на год все таки дали ...но сказали,в след.году если кризов частых не будет(именно частых,2-3 в год не считается),даже не приходите,и лекарства типа не переставайте давать,я говорю всмысле?они,ну всмысле чтоб кризы вызывать.. я в 9 мес у ребенка один криз видела..мне впечатлений на всю жизнь хватит...они такие,ну типа у нас такие случаи часто бывают,родаки перестают лекарства давать,вызывают кризы и вуа ля,инвалидность до 18 лет..жесть

[Tanush]

Нам выписка из РДКБ не особо помогла, дали на год и сказали,что на следующий год вряд ли дадут

дали же, а на следующий год видно будет. Новый приказ все испортил, кто успел до него получить инвалидность с их выпиской, получили до 18 лет, по крайней мере все, с кем мы общались в РДКБ, потому что, там указывал врач степени ограничений, которые являются критериями для назначения инвалидности. Сейчас, видимо, для МСЭ это пустой звук.

Нет, инвалидность получаем каждый год на год, только в прошлый раз на два дали , и то, пришлось убеждать, хотя в РДКБ ездили 6 раз, так что не везде это действеный аргумент