Сняли инвалидность

[Тори]

Я письмо отправить могу, только текст составлять не в состоянии...
Если есть "рыба" скиньте и адрес.

[МарияОмск]

Тори, у меня как такового "Скелета" нет для письма, я описала кратко как все было и как сейчас обстоят дела, но текст еще не до конца готов! У уполномоченных в апреле встреча с Астаховым, вот хотелось бы успеть!!! Адрес: УПОЛНОМОЧЕННЫЙ ПРИ ПРЕЗИДЕНТЕ РФ ПО ПРАВАМ РЕБЕНКА Астахов Павел Алексеевич
125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д.7 стр. 1

[zhuravlig]

списался с Боковой Л.Н.:

Здравствуйте, Людмила Николаевна!

...писал Вам недавно (16.03.2016 https://e.mail.ru/message/14581329060000000070/) письмо о результатах моего посещения специалиста Бюро МСЭ. В частности, о понимании положений этого Приказа специалистом (-ами) Бюро МСЭ.

Мне хотелось бы получить от Вас обратную связь по следующим вопросам:
- если Вы считаете, что в Бюро МСЭ всё понимают правильно, то как найти возможность государственного обеспечения жизненно важными
препаратами для людей (особенно детей), не признанных отныне инвалидами?
- если Вы считаете, что наличие неизлечимого (!) заболевания априори является основанием для оформления инвалидности (со всеми
вытекающими), каким образом можно внести изменения в Приказ 1024?

Ответила следующее:
Игорь, добрый день!
Все Ваши вопросы мы адресуем напрямую разработчикам приказа. В ближайшее время будет встреча.
С уважением,
Л.Н. Бокова

Пока так. Надеемся, что что-то из этого получится.

[Варвара]

Всем здравствуйте ! У меня тоже проблемка нарисовалась . В этот раз нам продлили инвалидность на год - с большими но как и у всех проценты , кризы . Но не буду повторяться об этом и до меня писали. Суть вот в чём во всех выписках с самого рождения нам ставят код заболевания Е25 , а вот на МСЭ нам упорно ставят Е27 - правильно ли это , кто сталкивался и с кем этот вопрос нужно обсуждать . Или молчать может так лучше для нас ? У нас ВДКН сольтеряющая форма.Девочка с первым этапом пластики.

[Александра I]

Е20-Е35 - коды группы МКБ "Нарушения других эндокринных желез".
Е25 - адреногенитальные расстройства. Е25.0 - прям строго наши дети с сольтеряющей формой - Врожденная гиперплазия надпочечников Дефицит 21-гидроксилазы Врожденная гиперплазия надпочечников, вызывающая потерю соли.)
Е27 - Другие нарушения надпочечников. Там Адиссон, гиперфункция коры и т.д.
То есть, родовое определение кода правильное (нарушение работы эндокринных желез). Видовое - нет.
С точки зрения постановки диагноза - это НЕправильно. На что это влияет - не знаю, если честно.

[Арина]

Минтруд пишет о снижении количества инвалидов в стране и успехах медико-социальной экспертизы!!! Инвалиды и эксперты пишут...
http://www.novayagazeta.ru/society/72420.html

[Александра I]

Девочки, МарияОмск и hieper, там все про вас. И ни слова про других. Убеждена, что с вами журналисты не общались. Если ошибаюсь, поправьте меня.
И, слава Богу, тексты ваших форумных постов не переврали.
Но обращаюсь КО ВСЕМ форумчанам!!! Раз мы - ресурс открытый, давай более внимательно относиться к нашим текстам.

[hieper]

постов

журналисты с"новой" с нами общались.Вот "аргументы недели"нет.поэтому они там и приписали моему сыну другую фамилию,и что я колю по 4 раза в день а не таблетки даю.На статью в аргументах случайно наткнулась моя бабушка в бумажной газете.в электронном виде есть в петиции(обновление)

[yanakiss]

Вчера была онлайн конференция с уполномоченным по правам ребенка в Челябинске и вот ее ответ:

" Поднимаемый вами вопрос интересует очень многих родителей. Ставить точку пока рано. В мае этого года запланировано обсуждение вопроса государственной поддержки детей с ограниченными возможностями здоровья с представителями федеральных ведомств в рамках очередного съезда уполномоченных по правам ребенка Российской Федерации." И это все.

[Александра I]

Вчера была онлайн конференция с уполномоченным по правам ребенка в Челябинске и вот ее ответ:

" Поднимаемый вами вопрос интересует очень многих родителей. Ставить точку пока рано. В мае этого года запланировано обсуждение вопроса государственной поддержки детей с ограниченными возможностями здоровья с представителями федеральных ведомств в рамках очередного съезда уполномоченных по правам ребенка Российской Федерации." И это все.

))) какой изощренный популизм:)