Сняли инвалидность

[МарияОмск]

У нас тоже кризы -30% потому что последний криз был в 2011 году, увеличенная печень, селезенка,больные почки и скачки давления не считают! Тупо кризов нет и все! И что самое интересное в каждом регионе приказ трактуют по разному! Некоторым в Пермской обл. дают на год говоря при этом, что по приказу можно только на год дать, другие же как у нас в Омске говорят кризов нет, значит и не имеем право дать инвалидность! А если один криз будет? То это все равно редкие кризы - 30%!!!Чиновники просто издеваются, понимают же, что ни одна здравомыслящая мама не доведет свое дитя до криза!

[hieper]

«Чтобы добиться инвалидности для сына, я должна пять раз довести его до полусмерти»
http://www.novayagazeta.ru/society/7216 ... 1#comments

Все кто подписал петицию видят все статьи про нас в обновления.дай Бог что бы у меня все получилось!!!

[ДИМИНА МАМА]

«Чтобы добиться инвалидности для сына, я должна пять раз довести его до полусмерти»
http://www.novayagazeta.ru/society/7216 ... 1#comments

Все кто подписал петицию видят все статьи про нас в обновления.дай Бог что бы у меня все получилось!!!

Бог Вам в помощь и огромное спасибо!!! Мы держим за вас кулачки!!!

[hieper]

хотела скинуть ответ Минтруда мне.Не могу.Расширение pdf запрещено администратором.Там даже наш диагноз с ошибкой написали.Да и вообще написали несуществующий в медицине диагноз.позорники

[Александра I]

Марина, киньте мне в почту, администратор разместит.

[zhuravlig]

Здравствуйте всем!

...встречался вчера с заместителем Руководителя ФГУ "Главное Бюро МСЭ по Республике Башкортостан"...
Эмоций уже нет, поэтому вкратце:
ничего хорошего добиться от неё не смог, ни для своего ребёнка, ни тем более для всех наших.
Она имеет на наш счёт стойкое убеждение, что при наличии адекватной(!) заместительной терапии такие заболевания как ВДКН (и сахарный диабет, и прочие подобные "болячки") не являются основанием для оформления инвалидности.
По её словам, если родитель, зная о возможных критичных последствиях развития заболевания у своего ребёнка, такого, как например, врожденная дисфункция коры надпочечников, перестанет давать лекарство, то он должен знать, что только он будет виноват в этих самых последствиях. Следуя её логике, ни один родитель не позволит себе допускать такого (ясен пень!), а поэтому будет проводить заместительную терапию как положено (вовремя и в нужных дозах), а следовательно тем самым сведёт все риски к минимуму. Т.е. ребёнок, который при адекватной заместительной терапии не испытывает никаких выраженных признаков заболевания и может себя обслуживать как любой другой ребёнок без какого-либо заболевания, то он не будет нуждаться в государственных мерах реабилитации и поддержки.
Под самообслуживанием, под которым мы с вами понимаем в т.ч. и необходимость определения дозировок с помощью лабораторных методов исследования, и своевременный (по графику) приём лекарств, здесь подразумевается несколько иное - способность умыться, одеться, поесть самостоятельно..., т.е. как любой другой нормальный ребёнок, наши детки тоже вполне себе это могут делать без посторонней помощи.

Ну нету оснований для присвоения статуса "Ребёнок-инвалид", нету!

- "Я с Вами не согласен!"
- подавайте на комиссию... Сначала на первую, потом (в случае отказа), в Главное Бюро, потом в Москву...

...мы уже проходили все эти круги ада. Чё-т больше не хочется. Тем более, что перспектива крайне сомнительная, если такое понимание у специалистов МСЭ системное по всей стране. Как они до этого дошли - своим умом или им указали сверху - вопрос другой, но я всё-таки так и не получил ответа на вопрос: в чём разница подходов раньше и сейчас в определении статуса "Инвалид", почему раньше инвалидность была безоговорочной, а теперь эти детки никому не нужны.

Короче, бесполезно обращаться во всякие там Бюро МСЭ. Они закрылись от нас этим Приказом 1024.
СИСТЕМУ изменить очень сложно, но без этого никак. Надо менять положения 1024, давить на неизлечимость редких генетических заболеваний.
Это как вчера мне сравнили ОРЗ и ВДКН:
вот Вы же при ОРЗ будете давать своему ребёнку лекарство, чтобы у него быстрее всё прошло? Вы же не будете смотреть как ему плохо? Конечно! И ребёнок выздоравливает, но ведь никто не просит давать инвалидность при ОРЗ?! И у Вас также - даете лекарство - ребёнок компенсирован и "здоров", не даете - ну тогда что Вы за родитель.

Нормально?
Цинично как минимум.

Вот ещё раз убеждаюсь - пока человека лично не касается беда, он никогда не поймёт, не прочувствует и не будет вникать в суть.

Что дальше?
Буду также добиваться выхода на Астахова П.А. и общаться с Боковой Л.Н.

[Наташа Р]

вы правы, что бесполезно обращаться в инстанции местного уровня, ничего здесь не изменить отдельно взятому человеку, раз есть такой приказ, а чтобы изменить приказ Минтруда о назначении инвалидности или заставить его изменить, скорее всего, может в нашей стране только один человек, к сожалению.

[ДИМИНА МАМА]

Как печально... А по какой причине изменили приказ 664н на 1024н?
Ведь в некоторых регионах дают инвалидность невзирая на эти приказы? Мы ездили на комиссию в 1.5 месяца, сейчас сыну в апреле будет год, хочу еще раз попытаться... А вот думаю стоит ли?..... Ситуация становится только хуже...

[Arkon]

хотела скинуть ответ Минтруда мне.Не могу.Расширение pdf запрещено администратором.Там даже наш диагноз с ошибкой написали.Да и вообще написали несуществующий в медицине диагноз.позорники

Размещаю. )

[hieper]

вот любуйтесь.Я у них спрашиваю про ВДКН,а они мне про диабет и какой то андрогенитальный синдром.(Админу спасибо за размещение))